gentile dott Marino, lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate. -Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo senso rovesciato rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo. -Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”. -Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti. -Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica. Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti. Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci. Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare. Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia Marina Marini ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di gmarino <[email protected]> Inviato: domenica 20 gennaio 2019 14:27:27 A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 e' vero cara Drssa Marini il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse. Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati. Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati. Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione. Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti. Io sono disponibile a fare la mia parte .... cordiali saluti giovanni marino Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto: Buongiorno, ho piacere di rispondere al sign. Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca? Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca M. Marini ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> per conto di Gianantonio Tosi <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux. Saluti Tony Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest della lista autismo-biologia..." Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> Argomenti del Giorno: 1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela) ---------------------------------------------------------------------- Message: 1 Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100 From: daniela <[email protected]<mailto:[email protected]>> To: [email protected]<mailto:[email protected]> Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna Message-ID: <[email protected]<mailto:[email protected]>> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono nella norma” Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY? Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci di rilevare ció che in precedenza era invisibile” Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando. Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni biochimici di stress ossidativo. Significative, in particolare, le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire anche sui neuroni migliorandone la funzione? Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a fantomatiche turbe materne) hanno preso atto solo dell'esistenza di alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress ossidativo, di infiammazione, di alterazione delle membrane plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi anni dallo studio del fenotipo. Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari. L’articolo é in rete a libero accesso al link https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/ Daniela Mariani Cerati ------------------------------ Subject: Chiusura del digest _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected]<mailto:[email protected]> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia ------------------------------ Fine di Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 ********************************************************* -- my website http://giananton.io my phone number 3281249284 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>

Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito. Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo. Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7 anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute, dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo, perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati. Tutto questo entro il 2020. A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta. Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio esserci che non esserci. Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica, senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo, nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo. Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente. Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all' attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità. Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui soffrono i nostri figli?? Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta. Benedetta Demartis per Angsa nazionale Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <[email protected]> ha scritto: gentile dott Marino, lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate. -Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo senso *rovesciato* rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo. -Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”. -Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti. -Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica. *Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti.* Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci. Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare. Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia Marina Marini ------------------------------ *Da:* autismo-biologia <[email protected]> per conto di gmarino <[email protected]> *Inviato:* domenica 20 gennaio 2019 14:27:27 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 e' vero cara Drssa Marini il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse. Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati. Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati. Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione. Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti. Io sono disponibile a fare la mia parte .... cordiali saluti giovanni marino Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto: Buongiorno, ho piacere di rispondere al sign. Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca? Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca M. Marini ------------------------------ *Da:* autismo-biologia <[email protected]> <[email protected]> per conto di Gianantonio Tosi <[email protected]> <[email protected]> *Inviato:* giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux. Saluti Tony Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <[email protected]> ha scritto: Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia all'indirizzo [email protected] Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo [email protected] Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo [email protected] Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest della lista autismo-biologia..." Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Argomenti del Giorno: 1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela) ---------------------------------------------------------------------- Message: 1 Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100 From: daniela <[email protected]> To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna Message-ID: <[email protected]> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono nella norma” Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY? Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci di rilevare ció che in precedenza era invisibile” Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando. Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni biochimici di stress ossidativo. Significative, in particolare, le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire anche sui neuroni migliorandone la funzione? Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a fantomatiche turbe materne) hanno preso atto solo dell'esistenza di alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress ossidativo, di infiammazione, di alterazione delle membrane plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi anni dallo studio del fenotipo. Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari. L’articolo é in rete a libero accesso al link https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/ Daniela Mariani Cerati ------------------------------ Subject: Chiusura del digest _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia ------------------------------ Fine di Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 ********************************************************* -- my website http://giananton.io my phone number 3281249284 _______________________________________________ Lista di discussione [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Faccio seguito all'intervento di Benedetta De Martis. Senza alcun intento polemico, il mio parere è che le iniziative prese dal MInistero della Salute per l'utilizzo dei Fondi per l'Autismo sono tutte necessarie e condivisibili, anche se ho qualche riserva sui costi allocati, che temo vadano in ampia misura a finanziare burocrazia. Questo però è un problema di tutte le amministrazioni e non ho né la competenza né le necessarie informazioni per "fare le pulci" a queste spese; ho la sensazione, infatti, che probabilmente gli stessi progetti si sarebbero potuti promuovere a costi inferiori, ma è solo una "sensazione". Quello che il dott Giovanni Marino sostiene, e su cui ovviamente sono d'accordo, è che l’art.5 della legge 134 del 2015 prevede espressamente uno stanziamento per la RICERCA, anche se mi sembra non specifichi l'entità. Cito "...la promozione dello sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative". Ho capito che per tale finalità lo stanziamento 2017 sia stato devoluto a progetti dell'ISS. Sono convinta che l'ISS, che ha tanti ottimi ricercatori, abbia anche altri progetti che vorrebbe attuare con i fondi 2018 e 2019, tuttavia sarebbero a questo punto necessari a) un bando che consenta a tutti i ricercatori italiani di presentare loro progetti (ma chi siederebbe nella giuria???), preceduto b) da una riflessione comune su quali aspetti riguardanti la conoscenza dell'autismo sia opportuno approfondire, in modo da guidare la giuria nella scelta dei progetti. Non mi sembra sia una richiesta assurda, visto il panorama dei finanziamenti con cui vi ho annoiato nel mio precedente intervento. Marina Marini, Bologna ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Tiziana beggiato <[email protected]> Inviato: mercoledì 23 gennaio 2019 10:46:10 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 In relazione al destinare ingenti risorse per la formazione specialistica in autismo del personale in servizio presso le strutture pubbliche, mi auguro che sia stato previsto un vincolo (minimo) di permanenza in servizio nelle strutture pubbliche del personale così formato e specializzato a spese dei contribuenti, così da non disperdere il valore dell'investimento fatto. Il rischio é che il professionista, una volta specializzato, possa decidere anche di abbandonare il servizio pubblico per dedicarsi ad attività professionale privata, il cui mercato non conosce la parola crisi. Cordiali saluti Tiziana Beggiato Il mercoledì 23 gennaio 2019, 10:27:56 CET, benedetta demartis <[email protected]> ha scritto: Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito. Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo. Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7 anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute, dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo, perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati. Tutto questo entro il 2020. A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta. Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio esserci che non esserci. Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica, senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo, nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo. Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente. Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all' attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità. Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui soffrono i nostri figli?? Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta. Benedetta Demartis per Angsa nazionale Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: gentile dott Marino, lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate. -Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo senso rovesciato rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo. -Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”. -Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti. -Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica. Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti. Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci. Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare. Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia Marina Marini ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> per conto di gmarino <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: domenica 20 gennaio 2019 14:27:27 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 e' vero cara Drssa Marini il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse. Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati. Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati. Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione. Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti. Io sono disponibile a fare la mia parte .... cordiali saluti giovanni marino Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto: Buongiorno, ho piacere di rispondere al sign. Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca? Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca M. Marini ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> per conto di Gianantonio Tosi <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux. Saluti Tony Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo [email protected]<mailto:[email protected]> Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest della lista autismo-biologia..." Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> Argomenti del Giorno: 1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela) ---------------------------------------------------------------------- Message: 1 Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100 From: daniela <[email protected]<mailto:[email protected]>> To: [email protected]<mailto:[email protected]> Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna Message-ID: <[email protected]<mailto:[email protected]>> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono nella norma” Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY? Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci di rilevare ció che in precedenza era invisibile” Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando. Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni biochimici di stress ossidativo. Significative, in particolare, le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire anche sui neuroni migliorandone la funzione? Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a fantomatiche turbe materne) hanno preso atto solo dell'esistenza di alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress ossidativo, di infiammazione, di alterazione delle membrane plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi anni dallo studio del fenotipo. Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari. L’articolo é in rete a libero accesso al link https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/ Daniela Mariani Cerati ------------------------------ Subject: Chiusura del digest _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected]<mailto:[email protected]> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia ------------------------------ Fine di Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 ********************************************************* -- my website http://giananton.io my phone number 3281249284 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>

Carlo quì si parla di formazione perchè la presidente di Angsa in Cabina di Regia ha suggerito che una parte delle risorse venissero utilizzate per la formazione dei Npi e dei Pediatri. condivido la necessità che queste categorie siano meglio formate ma non condivido che la loro formazione venga sostenuta dai fondi della legge 134. con questa scelta i fondi della legge 134 vengono utilizzati dal sistema sanitario nazionale invece di essere complementari ad esso. Questa scelta inoltre viola il vincolo di spesa della legge che è quello prevalente di ricerca. la discussione semmai dovrebbe sorgere su quale filone ricerca, e quì sostengo pienamente le tesi della Drssa Marini. aggiungo inoltre che è tempo di superare il concetto di autismo confinato nel SNC e perciò ampliare le aree di ricerca così come gli studi più recenti evidenziano. mi rendo conto che il superamento dell'autismo associato al sistema neurologico centrale sminuisce il ruolo esclusivo dei professionisti tradizionali e delle loro resistenze. ma quì dovrebbe iniziare quello delle associazioni che evidentemente allo stato attuale non anno ancora maturato questa consapevolezza. giovanni marino Il giorno mer 23 gen 2019 alle ore 14:06 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:

a Tiziana Beggiato devo ricordare che non è possibile impedire a un dipendente di licenziarsi. Ma la situazione qui è ancora peggiore, in quanto le ASL incentivano le prestazioni libero professionali dei loro dipendenti, in quanto riducono i costi a bilancio della somma che sarebbe stato necessario impiegare per dare la prestazione gratuita e aumentano le entrate, perché una quota delle somme pagate dal privato viene ritenuta dall'ASL. Quindi non c'è neppure il vincolo rappresentato dal dovere fare rinuncia ad un posto pubblico, che è pure sempre una garanzia nel tempo.

Sulla formazione si deve capire bene chi la fa e per chi la fa: insegnanti, educatori, personale sanitario ai vari livelli, personale dei servizi sociali e famiglie come esemplarmente la Regione Marche nel 2003-2004? L' ISS deve conoscere che il MIUR ha fatto una formazione con il master da me istituito a UNIMORE del 2010-11 e poi con i master universitari dopo il 2012 e poi col Progetto Sportello Autismo in una decina di Regioni, che deve essere esteso a tutte le altre. I 60 CFU necessari agli educatori senza laurea vengono fatti dal 2018-19 per tre anni. Quali accordi sono stati presi sull'integrazione della formazione? Se si vuole spendere bene le risorse occorre integrazione. Cordiali saluti Carlo Hanau

Il giorno mer 23 gen 2019 alle ore 12:25 Marina Marini < [email protected]> ha scritto:

...

Faccio seguito all'intervento di Benedetta De Martis. Senza alcun intento polemico, il mio parere è che le iniziative prese dal MInistero della Salute per l'utilizzo dei Fondi per l'Autismo *sono tutte necessarie e condivisibili*, anche se ho qualche riserva sui costi allocati, che temo vadano in ampia misura a finanziare burocrazia. Questo però è un problema di tutte le amministrazioni e non ho né la competenza né le necessarie informazioni per "fare le pulci" a queste spese; ho la sensazione, infatti, che probabilmente gli stessi progetti si sarebbero potuti promuovere a costi inferiori, ma è solo una "sensazione".

Quello che il dott Giovanni Marino sostiene, e su cui ovviamente sono d'accordo, è che l’art.5 della legge 134 del 2015 prevede espressamente uno stanziamento per la RICERCA, anche se mi sembra non specifichi l'entità. Cito "...la promozione dello sviluppo di *progetti di ricerca* riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative". Ho capito che per tale finalità lo stanziamento 2017 sia stato devoluto a progetti dell'ISS. Sono convinta che l'ISS, che ha tanti ottimi ricercatori, abbia anche altri progetti che vorrebbe attuare con i fondi 2018 e 2019, tuttavia sarebbero a questo punto necessari a) un bando che consenta a tutti i ricercatori italiani di presentare loro progetti (ma chi siederebbe nella giuria???), preceduto b) da una riflessione comune su quali aspetti riguardanti la conoscenza dell'autismo sia opportuno approfondire, in modo da guidare la giuria nella scelta dei progetti.

Non mi sembra sia una richiesta assurda, visto il panorama dei finanziamenti con cui vi ho annoiato nel mio precedente intervento.

Marina Marini, Bologna

------------------------------ *Da:* autismo-biologia <[email protected]> per conto di Tiziana beggiato <[email protected]> *Inviato:* mercoledì 23 gennaio 2019 10:46:10 *A:* Autismo Biologia *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

In relazione al destinare ingenti risorse per la formazione specialistica in autismo del personale in servizio presso le strutture pubbliche, mi auguro che sia stato previsto un vincolo (minimo) di permanenza in servizio nelle strutture pubbliche del personale così formato e specializzato a spese dei contribuenti, così da non disperdere il valore dell'investimento fatto. Il rischio é che il professionista, una volta specializzato, possa decidere anche di abbandonare il servizio pubblico per dedicarsi ad attività professionale privata, il cui mercato non conosce la parola crisi.

Cordiali saluti

*Tiziana Beggiato*

Il mercoledì 23 gennaio 2019, 10:27:56 CET, benedetta demartis < [email protected]> ha scritto:

Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito. Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo. Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7 anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute, dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo, perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati. Tutto questo entro il 2020. A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta. Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio esserci che non esserci. Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica, senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo, nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo. Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente. Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all' attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità. Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui soffrono i nostri figli?? Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta.

Benedetta Demartis per Angsa nazionale

Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <[email protected]> ha scritto:

gentile dott Marino,

lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate.

-Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo senso *rovesciato* rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo.

-Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”.

-Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti.

-Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica. *Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti.* Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci.

Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare.

Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia

Marina Marini

------------------------------ *Da:* autismo-biologia <[email protected]> per conto di gmarino <[email protected]> *Inviato:* domenica 20 gennaio 2019 14:27:27 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

e' vero cara Drssa Marini

il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse.

Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati.

Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati.

Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione. Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti.

Io sono disponibile a fare la mia parte ....

cordiali saluti

giovanni marino

Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto:

Buongiorno,

ho piacere di rispondere al sign. Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca?

Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca

M. Marini ------------------------------ *Da:* autismo-biologia <[email protected]> <[email protected]> per conto di Gianantonio Tosi <[email protected]> <[email protected]> *Inviato:* giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux.

Saluti Tony

Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 < [email protected]> ha scritto:

Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia all'indirizzo [email protected]

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Argomenti del Giorno:

1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela)

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Message: 1 Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100 From: daniela <[email protected]> To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna Message-ID: <[email protected]> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed

Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono nella norma”

Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY?

Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci di rilevare ció che in precedenza era invisibile”

Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando. Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni biochimici di stress ossidativo. Significative, in particolare, le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire anche sui neuroni migliorandone la funzione?

Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a fantomatiche turbe materne) hanno preso atto solo dell'esistenza di alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress ossidativo, di infiammazione, di alterazione delle membrane plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi anni dallo studio del fenotipo.

Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari. L’articolo é in rete a libero accesso al link

https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/

Daniela Mariani Cerati

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Subject: Chiusura del digest

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Caro ing Mazzoni cetamente , così come lei, sarei capace di discutere con maggiore cognizione se la materia fosse inerente al mio percorso accademico e professionale. la avventura che siamo costretti a vivere ci porta ad ampliare le nostre conoscenze e, per quanto mi riguarda, nonostante un certo impegno, mi rimane la lacuna dei requisiti di base. mi perdoneranno tutti, spero. se qualche volta i miei scritti non sono impeccabili. il mio ragionamento però ha un obiettivo ed una validità anche tecnica che spero di essere capace ad illustrare brevemente rappresentando i seguenti concetti: -la npi rimane sempre la disciplina di riferimento per la valutazione e presa in carico della persona con autismo ma non può essere più quella esclusiva nel campo della ricerca. ritengo una grave limitazione nel progresso della conoscenza se continuano ad essere i neuropsichiatri ad accaparrarsi i fondi per la ricerca. saprà anche lei che ormai l'autismo coinvolge molti organi ed apparati di cui la npi è solo in minima parte coinvolta ( per questo ho scritto che dell'autismo al di fuori del snc. mi scuso se non sarò stato corretto ma che rende l'idea. -per tutto il resto sono costretto a fare riferimento al mio impegno associativo quando la mia ignoranza sulla materia era ancora più grande. non serviva una grande formazione per rendersi conto che era necessario rivendicare le Linee Guida che abbiamo ottenuto con la partecipazione delle associazioni che hanno avuto un ruolo preponderante finanche nella scelta del Panel e sopratutto nella elaborazione dei quesiti restando ovviamente neutri invece sulla formulazione delle raccomandazioni. il valore di quelle LG è noto. stesso dicasi per le Linee di Indirizzo , per la legge 134 e per i Lea. sui Lea sono stato criticato per un intervento di tipo politico che in quel momento ho creduto servisse per portare a casa quel risultato. con il senno di poi si può dire di tutto ma il risultato è stato acquisito. - a guidare l'associazione ora c'è una nuova presidente. io mi sono messo al suo servizio e per quello che posso la assisto quando sono coinvolto. anche lei con le lacune di ogni genitore che si trova a guidare una grande associazione che per fortuna ha superato la fase di contrapposizione con la psicoanalisi ed ha la disponibilità di tutta la normativa sui diritti già disponibile. ora il tema è, prevalentemente, quello della esigibilità dei diritti acquisiti e di una politica di indirizzo sulla ricerca. è una grande responsabilità quello sulle politiche sulla ricerca che non può essere sottovalutato e tantomeno mal gestito pena la perdita di autorevolezza dell'associazione che è negli anni diventata un riferimento delle istituzioni e dei professionisti. ecco, mi sforzo di indicare questo tipo di segnalazione sia all'associazione che ai professionisti, alcuni dei quali sono rappresentanti istituzionali, che leggono questa lista. l'autismo ha bisogno di studi e ricerche fuori dalla competenza della npi e l'angsa ha la responsabilità di incidere sulla destinazione dei fondi della legge 134. tutto quì per il bene comune. relativamente alla sfera privata ricordo che tutto quello che faccio, ma vale per tanti credo, in termini di tempo e risorse che spendo va a discapito dei miei figli ai quali spesso e ( mal ) volentieri sono costretto da dire che papà manca per qualche giorno. cordiali saluti giovanni marino Il giorno mer 23 gen 2019 alle ore 21:45 <[email protected]> ha scritto:

Caro Ing. Marino,

sono un suo collega, sia professionalmente che come genitore.

La matassa dei vari portatori di interessi si annoda sempre di più intorno ad un problema che non ha cause certe, né interventi o terapie significativamente risolutive.

Anche io come lei mi spendo in giudizi al di fuori delle mie più radicate conoscenze, cercando di riempire a modo mio il vuoto enorme che c’è, che mi angoscia più di tutto; ed è questo vuoto, ritengo giustamente, che mi dà licenza di parlare. Per questo non voglio assolutamente censurarla, ma discutere.

Fa bene a sostenere le sue idee politiche e scientifiche intorno all’Autismo, credo faccia bene a stesso e alla nostra “comunità”.

Credo però che una frase “il superamento dell'autismo associato al sistema neurologico centrale” non abbia nessun buon senso scientifico; tempo fa le avevo espresso il mio modesto pensiero su questa questione, che qualche addetto ai lavori può meglio argomentare o facilmente smentire.

Sono sicuro che è informatissimo sul tema, magari anche più di qualche medico che qui la legge (e sicuramente di me), ma queste sono posizioni mi sembra si motivino (anche se involontariamente) più con ideologia che con scienza. Secondo me confondono i lettori sprovveduti, i quali magari pensano che ingerire larve o vermi possa curare l’autismo e poco instradano la ricerca utile.

Su quali dinamiche si muova o si debba muovere la ricerca utile, soprattutto nell’Autismo, non so, mi sento però di voler escludere quella ideologica, che è il lunghissimo filo della matassa di cui sopra.

Un saluto

Armando

*Da:* autismo-biologia <[email protected]> *Per conto di *Fondazione Marino *Inviato:* mercoledì 23 gennaio 2019 14:37 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Carlo

quì si parla di formazione perchè la presidente di Angsa in Cabina di Regia ha suggerito che una parte delle risorse venissero utilizzate per la formazione dei Npi e dei Pediatri. condivido la necessità che queste categorie siano meglio formate ma non condivido che la loro formazione venga sostenuta dai fondi della legge 134.

con questa scelta i fondi della legge 134 vengono utilizzati dal sistema sanitario nazionale invece di essere complementari ad esso. Questa scelta inoltre viola il vincolo di spesa della legge che è quello prevalente di ricerca.

la discussione semmai dovrebbe sorgere su quale filone ricerca, e quì sostengo pienamente le tesi della Drssa Marini. aggiungo inoltre che è tempo di superare il concetto di autismo confinato nel SNC e perciò ampliare le aree di ricerca così come gli studi più recenti evidenziano.

mi rendo conto che il superamento dell'autismo associato al sistema neurologico centrale sminuisce il ruolo esclusivo dei professionisti tradizionali e delle loro resistenze. ma quì dovrebbe iniziare quello delle associazioni che evidentemente allo stato attuale non anno ancora maturato questa consapevolezza.

giovanni marino

Il giorno mer 23 gen 2019 alle ore 14:06 Carlo Hanau < [email protected]> ha scritto:

a Tiziana Beggiato devo ricordare che non è possibile impedire a un dipendente di licenziarsi.

Ma la situazione qui è ancora peggiore, in quanto le ASL incentivano le prestazioni libero professionali dei loro dipendenti, in quanto riducono i costi a bilancio della somma che sarebbe stato necessario impiegare per dare la prestazione gratuita e aumentano le entrate, perché una quota delle somme pagate dal privato viene ritenuta dall'ASL.

Quindi non c'è neppure il vincolo rappresentato dal dovere fare rinuncia ad un posto pubblico, che è pure sempre una garanzia nel tempo.

Sulla formazione si deve capire bene chi la fa

e per chi la fa: insegnanti, educatori, personale sanitario ai vari livelli, personale dei servizi sociali e famiglie come esemplarmente la Regione Marche nel 2003-2004?

L' ISS deve conoscere che il MIUR ha fatto una formazione con il master da me istituito a UNIMORE del 2010-11 e poi con i master universitari dopo il 2012 e poi col Progetto Sportello Autismo in una decina di Regioni, che deve essere esteso a tutte le altre.

I 60 CFU necessari agli educatori senza laurea vengono fatti dal 2018-19 per tre anni.

Quali accordi sono stati presi sull'integrazione della formazione?

Se si vuole spendere bene le risorse occorre integrazione.

Cordiali saluti

Carlo Hanau

Il giorno mer 23 gen 2019 alle ore 12:25 Marina Marini < [email protected]> ha scritto:

Faccio seguito all'intervento di Benedetta De Martis. Senza alcun intento polemico, il mio parere è che le iniziative prese dal MInistero della Salute per l'utilizzo dei Fondi per l'Autismo *sono tutte necessarie e condivisibili*, anche se ho qualche riserva sui costi allocati, che temo vadano in ampia misura a finanziare burocrazia. Questo però è un problema di tutte le amministrazioni e non ho né la competenza né le necessarie informazioni per "fare le pulci" a queste spese; ho la sensazione, infatti, che probabilmente gli stessi progetti si sarebbero potuti promuovere a costi inferiori, ma è solo una "sensazione".

Quello che il dott Giovanni Marino sostiene, e su cui ovviamente sono d'accordo, è che l’art.5 della legge 134 del 2015 prevede espressamente uno stanziamento per la RICERCA, anche se mi sembra non specifichi l'entità. Cito "...la promozione dello sviluppo di *progetti di ricerca* riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative". Ho capito che per tale finalità lo stanziamento 2017 sia stato devoluto a progetti dell'ISS. Sono convinta che l'ISS, che ha tanti ottimi ricercatori, abbia anche altri progetti che vorrebbe attuare con i fondi 2018 e 2019, tuttavia sarebbero a questo punto necessari a) un bando che consenta a tutti i ricercatori italiani di presentare loro progetti (ma chi siederebbe nella giuria???), preceduto b) da una riflessione comune su quali aspetti riguardanti la conoscenza dell'autismo sia opportuno approfondire, in modo da guidare la giuria nella scelta dei progetti.

Non mi sembra sia una richiesta assurda, visto il panorama dei finanziamenti con cui vi ho annoiato nel mio precedente intervento.

Marina Marini, Bologna

------------------------------

*Da:* autismo-biologia <[email protected]> per conto di Tiziana beggiato <[email protected]> *Inviato:* mercoledì 23 gennaio 2019 10:46:10 *A:* Autismo Biologia *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

In relazione al destinare ingenti risorse per la formazione specialistica in autismo del personale in servizio presso le strutture pubbliche, mi auguro che sia stato previsto un vincolo (minimo) di permanenza in servizio nelle strutture pubbliche del personale così formato e specializzato a spese dei contribuenti, così da non disperdere il valore dell'investimento fatto.

Il rischio é che il professionista, una volta specializzato, possa decidere anche di abbandonare il servizio pubblico per dedicarsi ad attività professionale privata, il cui mercato non conosce la parola crisi.

Cordiali saluti

*Tiziana Beggiato*

Il mercoledì 23 gennaio 2019, 10:27:56 CET, benedetta demartis < [email protected]> ha scritto:

Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito.

Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo. Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7 anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute, dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo, perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati. Tutto questo entro il 2020.

A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta.

Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio esserci che non esserci.

Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica, senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo, nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo. Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente.

Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all' attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità. Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui soffrono i nostri figli??

Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta.

Benedetta Demartis per Angsa nazionale

Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <[email protected]> ha scritto:

gentile dott Marino,

lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate.

-Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo senso *rovesciato* rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo.

-Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”.

-Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti.

-Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica. *Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti.* Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci.

Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare.

Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia

Marina Marini ------------------------------

*Da:* autismo-biologia <[email protected]> per conto di gmarino <[email protected]> *Inviato:* domenica 20 gennaio 2019 14:27:27 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

e' vero cara Drssa Marini

il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse.

Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati.

Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati.

Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione. Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti.

Io sono disponibile a fare la mia parte ....

cordiali saluti

giovanni marino

Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto:

Buongiorno,

ho piacere di rispondere al sign. Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca?

Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca

M. Marini ------------------------------

*Da:* autismo-biologia <[email protected]> <[email protected]> per conto di Gianantonio Tosi <[email protected]> <[email protected]> *Inviato:* giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45 *A:* [email protected] *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux.

Saluti

Tony

Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 < [email protected]> ha scritto:

Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia all'indirizzo [email protected]

Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo [email protected]

Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo [email protected]

Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest della lista autismo-biologia..."

Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Argomenti del Giorno:

1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela)

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Message: 1 Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100 From: daniela <[email protected]> To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna Message-ID: <[email protected]> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed

Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono nella norma”

Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY?

Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci di rilevare ció che in precedenza era invisibile”

Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando. Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni biochimici di stress ossidativo. Significative, in particolare, le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire anche sui neuroni migliorandone la funzione?

Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a fantomatiche turbe materne) hanno preso atto solo dell'esistenza di alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress ossidativo, di infiammazione, di alterazione delle membrane plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi anni dallo studio del fenotipo.

Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari. L’articolo é in rete a libero accesso al link

https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/

Daniela Mariani Cerati

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Subject: Chiusura del digest

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