Trovo l'intervento di Daniela perfetto perchè in sintesi dipinge esattamente il quadro dello stato delle cose e del da farsi. Il fattore genitori sta cominciando a diventare un problema nel caso dell'autismo. Rincuora sentire genitori (anche se Daniela è anche qualcosa di più) così lucidi. Da genitore e presidente di associazione mi sento spesso danneggiata da altri genitori e associazioni. Fare chiarezza, interessantissimo il convegno, è necessario al bene futuro di tutte le persone con autismo. Servono risposte e servizi immediati. Speriamo che la presenza del ministro sia decisiva. Cordialità. Simonetta Chiandetti ---------- Initial Header -----------

From : [email protected] To : "lista autismo-biologia" [email protected] Cc : Date : Fri, 4 Jun 2010 19:32:12 +0000 (GMT) Subject : [autismo-biologia] il Ministero della Sanità si interessa dell'autismo

Fino a qualche anno fa intorno all´autismo c´era il silenzio. Nella scena del film "Rain man" in cui il fratello sano porta Raymond dal medico, l´infermiera non capisce ciò che le dice e all´affermazione di Tom Cruise "Mio fratello è autistico" l´infermiera chiede "Artistico?" La stessa cosa che il computer ha fatto fino a poco tempo fa, correggendo regolarmente "autistico" in "Artistico". Ora sta avvenendo il contrario. Di autismo si parla troppo. I venditori si sono accorti che le famiglie disperate sono un terreno fertile per facili guadagni. Molti famigliari, per scongiurare il rischio che i loro figli facciano la triste fine degli ex bambini divenuti adulti, si aggrappano disperatamente alla speranza facendo pubblicità alle terapie più fantasiose e facendo da grancassa ai clamori trionfali dei truffatori. Si è da poco concluso con la condanna il processo a un medico inglese che ha innescato paure apocalittiche, annunciando che c´è un´epidemia di autismo causata dal vaccino. I gruppi organizzati dei suoi fans, contro l´evidenza dei fatti, lo proclamano martire. Restano fuori dai discorsi sull´autismo la razionalità, il metodo scientifico, il progresso fondamentale della medicina, per il quale le ipotesi, anche se affascinanti, vanno dimostrate e le terapie, per chiamarsi tali, devono passare attraverso sperimentazioni controllate randomizzate. Si cade nella trappola che già descriveva Giulio Cesare "L´uomo ritiene vero ciò che gli piace". E intanto i poveri bambini, oltre al danno della malattia, subiscono il danno, biologico o sociale, di interventi senza fondamento. E le famiglie si impoveriscono e si rompono. In questa situazione è molto opportuno che le massime autorità sanitarie di una nazione civile facciano sentire la loro voce, facendo chiarezza su ciò che è lo stato attuale della conoscenza, sui filoni più promettenti della ricerca e su ciò che già ora si può e si deve fare per le persone con autismo, a partire da una diagnosi il più possibile precoce. E´ quindi con grande piacere che partecipiamo e invitiamo a partecipare al convegno che l´Istituto Superiore di Sanità organizza per l´11 e 12 ottobre prossimi. Saranno presenti i massimi esperti nazionali e internazionali. Sulla frequenza dell´autismo parlerà Eric Fombonne, la cui relazione ha per titolo una domanda "Is Autism getting commoner?" Delle ricerche sui fattori ambientali, sui presunti rapporti tra inquinamento e autismo, parlerà I. Hertz-Picciotto, che ha fatto studi di popolazione applicando raffinate metodologie statistiche che hanno ribaltato preesistenti miti. Il punto della situazione sui modelli animali apre prospettive di comprensione profonda dei meccanismi patogenetici e di future terapie biologiche. La presentazione di una metodologia di valutazione e trattamento precocissimo verrà fatta da Sally Rogers, autrice del lavoro sul trattamento secondo il modello Denver, col quale ha dimostrato che anche nel campo della abilitazione dell´autismo si può giungere alla evidence, seguendo i criteri universalmente accettati per la sperimentazione di nuove terapie. Quanto sopra deve avere grandi conseguenze per le decisioni del servizio sanitario nazionale. Finchè non c´è una base di sperimentazione ben condotta, tutto è opinabile. Si può dire e fare tutto e il contrario di tutto. Ma se c´è una base di sperimentazione clinica corretta, che dimostra l´efficacia di una terapia, sia essa farmacologica o riabilitativa, diventa doveroso da parte del Servizio Pubblico erogare a tutte le persone affette quella terapia che ha dimostrato di avere efficacia. Dunque questo convegno si propone di mettere ordine nel caos, razionalità scientifica nell´irrazionalità di chi fa il tifo come negli stadi. Alle associazioni di genitori viene data la possibilità di far sentire la loro voce sulla presentazione di linee guida italiane. Ecco le coordinate del convegno:

Autim from Research to Policy Roma, 11 e 12 ottobre 2010 organizzato da ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze In collaborazione con Gruppo interdipartimentale Autismo dell´Istituto Superiore di Sanità

Monday, October 11

8.30 Registration

9.00 Welcome from Minister of Health and ISS President F. Fazio, E. Garaci

9.20 Session 1 - "Etiopathogenesis of Autism: recent advances" Chairpersons: D. Amaral, M. Zappella

9.40 Brain and behaviour D. Amaral 10.10 Animal models of autism M.L. Scattoni 10.40 Autism and early hormonal milieu B. Chakrabarti

11.10 Coffee-break

11.30 Is Autism getting commoner? E. Fombonne 12.00 Autism and environment: the CHARGE study I. Hertz-Picciotto

12.30 Discussion

13.00 Lunch and Poster session

14.30 Session 2 - "Therapeutic approaches" Chairpersons: F. Nardocci, D. Vivanti

14.45 Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants (Early Start Denver Model, ABA, LOVAAS) S. Rogers 15.15 Pharmacological treatment in autism patients F. Volkmar

15.45 Coffee-break

16.15 The SIGN Guideline on autism spectrum disorders in children and young people I. McClure

16.45 Discussion

17.30 Conclusions

Tuesday, October 12

8.30 Registration

9.00 Session 3 - "Linee-guida e servizi territoriali" Chairpersons: G. Calamandrei, L. Ferrannini

9.20 Pratica clinica: dalla teoria all´applicazione M. Arduino 9.50 Presentazione Linee-Guida italiane S. De Masi, A. Mele

10.20 Coffee-break

10.40 Round Table: "Il punto sul Sistema Sanitario Nazionale" Chairpersons: E. Garaci F. Oleari, F. Palumbo (Ministero della Salute), L. Ferrannini (Conferenza Stato-Regioni, SIPsichiatria), M.D. Bellentani (AGENAS), A. Costantino (IRCCS Mangiagalli) F. Nardocci (SINPIA), A.G. Ugazio (SIPediatria), L. Concas (FIMP), M. Gangemi (ACP), D. Vivanti (Autismo Italia), D. Mariani Cerati (ANGSA), L. Imbimbo (Gruppo Asperger)

12.30 Discussion and Conclusions

Chairperson and first authors of the oral presentation

David Amaral - INSAR, MIND Institute, University of California, Davis, CA USA Maurizio Arduino - Coordinamento Autismo, Struttura di Neuropsichiatria Infantile, ASL CN1-Presidio Ospedaliero di Mondovì (CN), Italy Maria Donata Bellentani - Sezione Organizzazione dei Servizi Sanitari, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, Roma, Italy Bhismadev Chakrabarti - Autism Research Centre (ARC), Department of Experimental Psychology, University of Cambridge, UK Laura Concas - Federazione Italiana Medici Pediatri Antonella Costantino - Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Milano Salvatore De Masi - CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy Eric Fombonne - Canada Research Chair in Child Psychiatry, Department of Psychiatry, Montreal Children's Hospital, McGill University, Montreal, Canada Michele Gangemi - Associazione Culturale Pediatri (ACP) Irva Hertz-Picciotto - Department of Public Health, Division of Epidemiology, University of California, Davis, CA USA Iain McClure - Pitcullen House, Murray Royal Hospital, Perth, UK Ferruccio Fazio - Minister of Health, Italy Luigi Ferrannini - Società Italiana di Psichiatria (SIP), Conferenza Stato-Regioni Enrico Garaci - President, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy Laura Imbimbo - Gruppo Asperger Daniela Mariani Cerati - Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Alfonso Mele - CNESPS, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy Franco Nardocci - Società Italiana di Neuropsichiatria dell´Infanzia e dell´Adolescenza (SINPIA) Fabrizio Oleari - Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy Filippo Palumbo - Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Italy Sally Rogers - MIND Institute, University of California, Davis, CA USA Maria Luisa Scattoni - Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italy Alberto Giovanni Ugazio - Società Italiana di Pediatria Donata Vivanti - Autismo Italia-onlus, vice presidente di Autismo Europe-AISBL e vice¬ presidente del Forum Europeo per la Disabilità (EDF) Fred Volkmar - Child Study Center, Yale University, New Haven, CT USA Michele Zappella - Child Neuropsychiatry University Hospital AOUS, Siena, Italy

Scientific Director Flavia Chiarotti, Dipartimento Biologia Cellulare e Neuroscienze Istituto Superiore di Sanità, Roma

Scientific Comittee Gruppo Interdipartimentale Autismo, Istituto Superiore di Sanità Referente Flavia Chiarotti Tel. 0649902447 e-mail: [email protected]

Scientific Secretariat Laura Ricceri, Maria Luisa Scattoni, Aldina Venerosi Pesciolini, Pietro Panei Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma Tel. 0649903104, Fax 064957821 e-mail: [email protected] , [email protected]

Organising Secretariat Elisabetta Gambini Tel. 0649902426 e-mail: [email protected] Luca Felici Tel. 0649902520 e-mail: [email protected] Fax 0649387117 Servizio Attività Editoriali Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299 - 00161 Roma

INFORMAZIONI GENERALI Sede Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari Viale Regina Elena 299, Roma

Destinatari e numero massimo partecipanti Il convegno è rivolto a operatori del Servizio Sanitario Nazionale, a ricercatori di enti di ricerca, IRCCS e Università, agli amministratori sanitari regionali, alle Associazioni dei familiari Posti disponibili: 200.

La partecipazione alla manifestazione è gratuita. Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

Modalità di iscrizione La domanda di iscrizione deve essere compilata sul modulo scaricabile dal sito www.iss.it/form/cong/, firmata e trasmessa via fax alla Segreteria organizzativa (Fax 0649387117).

Poster Session Il convegno prevede una sessione poster. Gli abstract in formato elettronico (max 400 parole) dovranno essere inviati entro il 15 Luglio 2010 alla Segreteria scientifica. Contatti: Maria Luisa Scattoni e-mail: [email protected]

Attestati Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.

Per ogni informazione attinente alla manifestazione, si prega di contattare la Segreteria scientifica: Laura Ricceri, Aldina Venerosi Tel. 0649903104 Fax 064957821 e-mail: [email protected], [email protected]