Maurizio Bonati del Mario Negri sui servizi di NPI
Maurizio Bonati, Responsabile del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile e del Dipartimento di Salute Pubblica IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" , ci ha inviato l'editoriale del numero 199 di R&P con la premessa che segue Guardando i programmi elettorali, nazionali e regionali, le disattenzioni sono ancora più sconfortanti (e sconcertanti) degli altri periodi, poichè tutti promettono di tutto, a tutti e di tutto. Quando una disattenzione cronicizza, e non è la sola, l'accesso di forte irritazione aumenta (e non è iperattività). Comunque, nonostante le debolezze, i limiti e le delusioni... avanti! per tutti. MB EDITORIALE “Se fosse cancro ci sarebbe una protesta, ma è salute mentale” Maurizio Bonati Dipartimento di Sanità Pubblica IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano [email protected] Questo il titolo di un recente “senza esclusione di colpi” nella rubrica Views and Reviews del BMJ1. Tra le varie considerazioni di Margaret McCartney, general practitioner a Glasgow, “ricordiamoci che: l’accesso ai Servizi di salute mentale per l’infanzia è una lotteria, dove l’attesa di anni è la consuetudine; trovare un posto letto libero per un bambino o adolescente presenta difficoltà enormi e immutabili nel tempo; un terzo dei bambini e degli adolescenti inviati al servizio di salute mentale non ha accesso e deve rivolgersi a strutture private. Se si trattasse di cancro ci sarebbe stata una protesta. Ma trattandosi di salute mentale, ci mettiamo un cerotto”. In Italia la situazione è peggiore, eppure la reazione non sembra essere diversa. Tra il 2011 e il 2016, la prevalenza delle prestazioni pubbliche per i disturbi neuropsichici dell’infanzia e dell’adolescenza è aumentata del 40-45%, con una crescita annua media del 7%. Sono aumentate le richieste per disturbi specifici dello sviluppo (quali la dislessia e i disturbi del linguaggio) e le richieste per utenti con disabilità o con disturbi psichiatrici di rilevante gravità e complessità. L’accesso ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva varia tra le Regioni tra il 4% e l’8% della popolazione infantile e adolescenziale, a fronte di un bisogno che è più che doppio. Tuttavia, anche nelle realtà apparentemente più virtuose solo 1 utente su 2 riesce ad accedere ai Servizi, e 1 su 3 riceve gli interventi terapeutici di cui avrebbe necessità. In particolare, il continuo incremento di accessi ai Servizi va spesso a discapito di un’adeguata presa in carico dopo la diagnosi. Le famiglie si trovano così costrette a cercare risposte lontano da casa o nel privato, con carichi emotivi, pratici ed economici rilevanti2. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) ha più volte gridato interpretando sia le critiche degli operatori che le lamentele dei pazienti e delle loro famiglie, ma con voce flebile3. Anche il 3° Rapporto supplementare del Gruppo CRC (Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza)4, complementare a quello fornito dal Governo e che sarà trasmesso alle Nazione Unite, dopo aver fotografato lo stato delle politiche dell’infanzia dalla prospettiva del terzo settore, a partire dall’esperienza di coloro che lavorano quotidianamente con i bambini e gli adolescenti, ribadisce che l’Italia deve rafforzare Servizi e programmi di qualità per la salute mentale. La politica cosa fa? Non è servito ai ragazzi, alle famiglie, agli operatori dei Servizi e all’organizzazione stessa dei Servizi avere un ministro,prima per la famiglia e la solidarietà sociale e poi sottosegretario alla Salute, che fosse neuropsichiatra5. A livello regionale, anche per la neuropsichiatria, i modelli assistenziali sono confacenti alle ragioni della politica locale e non al monitoraggio dell’appropriatezza delle prestazioni, della valutazione degli esiti, della soddisfazione degli utenti e degli operatori per il miglioramento delle cure. I modelli si moltiplicano differenziandosi, così come le disuguaglianze intra- e inter-regionali, mentre i bisogni rimangono inevasi, fino a quando saranno i budget a guidare le pianificazioni. Così con il decreto del gennaio 2017 tra i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza) sono riconosciuti anche i disturbi dello spettro dell’autismo6, affinché il Fondo sanitario nazionale abbia il finanziamento per attuare la legge 134 del 20157, che a sua volta avrebbe dovuto attuare le linee di indirizzo del 2012 per il completamento delle linee guida del 2011.I tempi della politica, si potrebbe dire, ma nel frattempo? E dopo? I LEA sono da sempre disattesi in quelle Regioni in perenne disavanzo economico e con rientro discrezionale. Quindi, quali essenzialità sono riconosciute? Quale equità? Ma se i giovani pazienti autistici e le loro famiglie possono avere almeno una speranza, quelli con altri disturbi psichiatrici? Le speranze certo non mancano, in particolar modo quando rappresentano le ultime prospettive di pazienti disperati non presi in carico e di famiglie abbandonate, come è nel caso della salute mentale. Ma anche le speranze sono un indicatore di disuguaglianza perché non nascono ovunque, ma solo dove il terroir lo consente. Lo è per esempio il recente “Piano regionale salute mentale” della Regione Friuli Venezia Giulia che, nonostante un modello organizzativo all’avanguardia e le criticità dell’esperienza basagliana, pone tra gli obiettivi principali l’identificazione precoce, la diagnosi, la cura e l’abilitazione/riabilitazione rivolta ai minori con disturbi neuropsichiatrici8. Oltre alla definizione dei percorsi di transizione delle cure dall’età pediatrica a quella adulta e all’adozione di linee guida per le emergenze psichiatriche anche per l’infanzia e l’adolescenza. La spesa sanitaria nazionale ammonta a 150 miliardi (6% del PIL, prodotto interno lordo). Il Ministro uscente ha affermato che “servono più soldi per il Servizio Sanitario Nazionale. Basterebbero 2-3 miliardi non 150. A breve termine la spesa andrebbe portata al 7% del PIL”. Ma per farne che cosa? “Per rispettare il fabbisogno dell’invecchiamento della popolazione”, quindi bambini e adolescenti con disabilità anche complesse e croniche non sono contemplati. In campagna elettorale i Programmi sono straordinari, la salute viene da tutti riconosciuta come un diritto. Alcuni (pochi) vanno oltre indicando come interventi necessari (e promessi): la riqualificazione degli ambienti di cura, l’aggiornamento professionale, la formazione sul campo e il potenziamento del personale. Parole di speranza e non Piani d’azione. Tutto il mondo è paese? Forse. Ma il diritto alla salute è universale, individuale e collettivo e va perseguito e promosso come dichiarato nel 1948 dall’OMS e ribadito dall’art. 32 della Costituzione italiana. Tuttavia nonostante la creazione dell’Autorità garante nazionale per l’infanzia e l’adolescenza (2011) e di 16 garanti regionali, oltre ad alcuni metropolitani, le disattenzioni (disuguaglianze) crescono e cronicizzano e la lettura dei dati (bisogni) è condizionata dalle opportunità dei decisori. In un’area in cui le povertà si incrociano (quella della psichiatria9, quella dei bambini e degli adolescenti [1 milione in Italia, il 10% dei minori, vive in condizioni di povertà assoluta10], quella della politica11) l’essenzialità del senso e dell’utile di un intervento per la comunità necessita di essere recuperata. In Italia i casi prevalenti vivi dopo una diagnosi di tumore sono circa 3 milioni9. Sono oltre 800.000 i bambini e gli adolescenti con bisogni di cure neuropsichiatriche, solo 400.000 accedono ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva, ma solo 150.000 ricevono gli interventi terapeutici prescritti. Che succederebbe se accadesse lo stesso nei Servizi oncologici? BIBLIOGRAFIA 1. McCartney M1. Margaret McCartney: if this was cancer there’d be an outcry-but it’s mental health. BMJ 2017; 359: j5407. 2. Chiarotti F, Ambrosio V, Cordella D, Venerosi A. Offerta sanitaria e sociosanitaria per bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in Italia. In Rapporti ISTISAN 2017; 17/16: 16-55. www.iss.it/binary/publ/ cont/17_16_web.pdf; Lo stato dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza 2016: www.sinpia.eu/appello_NPIA.pdf 3. SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza www.sinpia.eu/index.php 4. Campi R, Gruppo Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza. I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia. 3° Rapporto Supplementare alle Nazioni Unite sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza in Italia. Novembre 2017. Save the Children Italia, Roma 2017. 5. hiips://it.wikipedia.org/wiki/ Antonio_Guidi_(politico) 6. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2017/03/18/17A02015/sg 7. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2015/08/28/15G00139/sg 8. Piano Regionale Salute Mentale Infanzia, Adolescenza e Età Adulta anni 2018-2020. Regione Friuli Venezia Giulia. Allegato 1 della Delibera 122-2018. www.regione.fvg.it/asp/delibere/ layout2008_2.asp?pag=1&cerca= true&anno=2018νm=122&tx_ dataDel=&key=&uf= 9. Saraceno B. Sulla povertà della psichiatria. Roma: DeriveApprodi, 2017. 10. Save the Children. Fino all’ultimo bambino. Rapporto attività 2016. www.savethechildren.it/sites/defa ult/files/files/uploads/pubblicazioni /fino-allultimo-bambino-rapportoattivita-2016.pdf 11. Revelli M. Poveri, noi. Torino: Giulio Einaudi, 2010. 12. Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM). I numeri del cancro 2016. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2016.
Ringrazio Maurizio Bonati per il suo intervento alla lista che conferma quanto abbiamo da tempo percepito. Da anni sentiamo le famiglie che lamentano una *forte e persistente carenza organizzativa* del Servizio di NPI con conseguente disorientamento e scoramento delle famiglie, molte delle quali rinunciano e si rivolgono ad altre ULSS o a professionisti privati. Ovviamente le famiglie quando per accedere al Servizio devono aspettare mesi si rivolgono al privato. Inoltre va considerato che lo stesso approccio verso la disabilità mentale non ha dei protocolli condivisi per cui ci sono migrazioni anche per l'etichetta della diagnosi che può variare da ULLS a ULSS. Indicazioni per il trattamento diverse da Servizio e Servizio. Tanto da arrivare alla sensazione di un confine valicato per una terra di nessuno. C'è una forte attenzione per le malattie oncologiche ma decisamente scarsa per la malattia mentale. Rispetto all'organico nella nostra regione il Veneto, che ritiene di avere dei modelli organizzativi sanitari all'avanguardia, se un NPI o operatore logopedista, fisioterapista..etc è in malattia o maternità non viene sostituito con un supplente. Ecco perchè mi ha colpito la frase il titolo dell'Editoriale “Se fosse cancro ci sarebbe una protesta, ma è salute mentale”, magari ci fosse l'attenzione che c'è per il cancro per la disabilità mentale. Auspichiamo una maggiore attenzione e risorse per la malattia mentale. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=webmail> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=webmail> <#DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2> Il giorno 11 febbraio 2018 09:51, <[email protected]> ha scritto:
Maurizio Bonati, Responsabile del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile e del Dipartimento di Salute Pubblica IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" , ci ha inviato l'editoriale del numero 199 di R&P con la premessa che segue
Guardando i programmi elettorali, nazionali e regionali, le disattenzioni sono ancora più sconfortanti (e sconcertanti) degli altri periodi, poichè tutti promettono di tutto, a tutti e di tutto.
Quando una disattenzione cronicizza, e non è la sola, l'accesso di forte irritazione aumenta (e non è iperattività). Comunque, nonostante le debolezze, i limiti e le delusioni... avanti! per tutti. MB
EDITORIALE “Se fosse cancro ci sarebbe una protesta, ma è salute mentale” Maurizio Bonati Dipartimento di Sanità Pubblica IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano [email protected]
Questo il titolo di un recente “senza esclusione di colpi” nella rubrica Views and Reviews del BMJ1. Tra le varie considerazioni di Margaret McCartney, general practitioner a Glasgow, “ricordiamoci che: l’accesso ai Servizi di salute mentale per l’infanzia è una lotteria, dove l’attesa di anni è la consuetudine; trovare un posto letto libero per un bambino o adolescente presenta difficoltà enormi e immutabili nel tempo; un terzo dei bambini e degli adolescenti inviati al servizio di salute mentale non ha accesso e deve rivolgersi a strutture private. Se si trattasse di cancro ci sarebbe stata una protesta. Ma trattandosi di salute mentale, ci mettiamo un cerotto”. In Italia la situazione è peggiore, eppure la reazione non sembra essere diversa. Tra il 2011 e il 2016, la prevalenza delle prestazioni pubbliche per i disturbi neuropsichici dell’infanzia e dell’adolescenza è aumentata del 40-45%, con una crescita annua media del 7%. Sono aumentate le richieste per disturbi specifici dello sviluppo (quali la dislessia e i disturbi del linguaggio) e le richieste per utenti con disabilità o con disturbi psichiatrici di rilevante gravità e complessità. L’accesso ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva varia tra le Regioni tra il 4% e l’8% della popolazione infantile e adolescenziale, a fronte di un bisogno che è più che doppio. Tuttavia, anche nelle realtà apparentemente più virtuose solo 1 utente su 2 riesce ad accedere ai Servizi, e 1 su 3 riceve gli interventi terapeutici di cui avrebbe necessità. In particolare, il continuo incremento di accessi ai Servizi va spesso a discapito di un’adeguata presa in carico dopo la diagnosi. Le famiglie si trovano così costrette a cercare risposte lontano da casa o nel privato, con carichi emotivi, pratici ed economici rilevanti2. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) ha più volte gridato interpretando sia le critiche degli operatori che le lamentele dei pazienti e delle loro famiglie, ma con voce flebile3. Anche il 3° Rapporto supplementare del Gruppo CRC (Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza)4, complementare a quello fornito dal Governo e che sarà trasmesso alle Nazione Unite, dopo aver fotografato lo stato delle politiche dell’infanzia dalla prospettiva del terzo settore, a partire dall’esperienza di coloro che lavorano quotidianamente con i bambini e gli adolescenti, ribadisce che l’Italia deve rafforzare Servizi e programmi di qualità per la salute mentale. La politica cosa fa? Non è servito ai ragazzi, alle famiglie, agli operatori dei Servizi e all’organizzazione stessa dei Servizi avere un ministro,prima per la famiglia e la solidarietà sociale e poi sottosegretario alla Salute, che fosse neuropsichiatra5. A livello regionale, anche per la neuropsichiatria, i modelli assistenziali sono confacenti alle ragioni della politica locale e non al monitoraggio dell’appropriatezza delle prestazioni, della valutazione degli esiti, della soddisfazione degli utenti e degli operatori per il miglioramento delle cure. I modelli si moltiplicano differenziandosi, così come le disuguaglianze intra- e inter-regionali, mentre i bisogni rimangono inevasi, fino a quando saranno i budget a guidare le pianificazioni. Così con il decreto del gennaio 2017 tra i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza) sono riconosciuti anche i disturbi dello spettro dell’autismo6, affinché il Fondo sanitario nazionale abbia il finanziamento per attuare la legge 134 del 20157, che a sua volta avrebbe dovuto attuare le linee di indirizzo del 2012 per il completamento delle linee guida del 2011.I tempi della politica, si potrebbe dire, ma nel frattempo? E dopo? I LEA sono da sempre disattesi in quelle Regioni in perenne disavanzo economico e con rientro discrezionale. Quindi, quali essenzialità sono riconosciute? Quale equità? Ma se i giovani pazienti autistici e le loro famiglie possono avere almeno una speranza, quelli con altri disturbi psichiatrici? Le speranze certo non mancano, in particolar modo quando rappresentano le ultime prospettive di pazienti disperati non presi in carico e di famiglie abbandonate, come è nel caso della salute mentale. Ma anche le speranze sono un indicatore di disuguaglianza perché non nascono ovunque, ma solo dove il terroir lo consente. Lo è per esempio il recente “Piano regionale salute mentale” della Regione Friuli Venezia Giulia che, nonostante un modello organizzativo all’avanguardia e le criticità dell’esperienza basagliana, pone tra gli obiettivi principali l’identificazione precoce, la diagnosi, la cura e l’abilitazione/riabilitazione rivolta ai minori con disturbi neuropsichiatrici8. Oltre alla definizione dei percorsi di transizione delle cure dall’età pediatrica a quella adulta e all’adozione di linee guida per le emergenze psichiatriche anche per l’infanzia e l’adolescenza. La spesa sanitaria nazionale ammonta a 150 miliardi (6% del PIL, prodotto interno lordo). Il Ministro uscente ha affermato che “servono più soldi per il Servizio Sanitario Nazionale. Basterebbero 2-3 miliardi non 150. A breve termine la spesa andrebbe portata al 7% del PIL”. Ma per farne che cosa? “Per rispettare il fabbisogno dell’invecchiamento della popolazione”, quindi bambini e adolescenti con disabilità anche complesse e croniche non sono contemplati. In campagna elettorale i Programmi sono straordinari, la salute viene da tutti riconosciuta come un diritto. Alcuni (pochi) vanno oltre indicando come interventi necessari (e promessi): la riqualificazione degli ambienti di cura, l’aggiornamento professionale, la formazione sul campo e il potenziamento del personale. Parole di speranza e non Piani d’azione. Tutto il mondo è paese? Forse. Ma il diritto alla salute è universale, individuale e collettivo e va perseguito e promosso come dichiarato nel 1948 dall’OMS e ribadito dall’art. 32 della Costituzione italiana. Tuttavia nonostante la creazione dell’Autorità garante nazionale per l’infanzia e l’adolescenza (2011) e di 16 garanti regionali, oltre ad alcuni metropolitani, le disattenzioni (disuguaglianze) crescono e cronicizzano e la lettura dei dati (bisogni) è condizionata dalle opportunità dei decisori. In un’area in cui le povertà si incrociano (quella della psichiatria9, quella dei bambini e degli adolescenti [1 milione in Italia, il 10% dei minori, vive in condizioni di povertà assoluta10], quella della politica11) l’essenzialità del senso e dell’utile di un intervento per la comunità necessita di essere recuperata. In Italia i casi prevalenti vivi dopo una diagnosi di tumore sono circa 3 milioni9. Sono oltre 800.000 i bambini e gli adolescenti con bisogni di cure neuropsichiatriche, solo 400.000 accedono ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva, ma solo 150.000 ricevono gli interventi terapeutici prescritti. Che succederebbe se accadesse lo stesso nei Servizi oncologici?
BIBLIOGRAFIA 1. McCartney M1. Margaret McCartney: if this was cancer there’d be an outcry-but it’s mental health. BMJ 2017; 359: j5407. 2. Chiarotti F, Ambrosio V, Cordella D, Venerosi A. Offerta sanitaria e sociosanitaria per bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in Italia. In Rapporti ISTISAN 2017; 17/16: 16-55. www.iss.it/binary/publ/ cont/17_16_web.pdf; Lo stato dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza 2016: www.sinpia.eu/appello_NPIA.pdf 3. SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza www.sinpia.eu/index.php
4. Campi R, Gruppo Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza. I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia. 3° Rapporto Supplementare alle Nazioni Unite sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza in Italia. Novembre 2017. Save the Children Italia, Roma 2017. 5. hiips://it.wikipedia.org/wiki/ Antonio_Guidi_(politico) 6. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2017/03/18/17A02015/sg 7. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2015/08/28/15G00139/sg 8. Piano Regionale Salute Mentale Infanzia, Adolescenza e Età Adulta anni 2018-2020. Regione Friuli Venezia Giulia. Allegato 1 della Delibera 122-2018. www.regione.fvg.it/asp/delibere/ layout2008_2.asp?pag=1&cerca= true&anno=2018νm=122&tx_ dataDel=&key=&uf= 9. Saraceno B. Sulla povertà della psichiatria. Roma: DeriveApprodi, 2017. 10. Save the Children. Fino all’ultimo bambino. Rapporto attività 2016. www.savethechildren.it/sites/defa ult/files/files/uploads/pubblicazioni /fino-allultimo-bambino-rapportoattivita-2016.pdf 11. Revelli M. Poveri, noi. Torino: Giulio Einaudi, 2010. 12. Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM). I numeri del cancro 2016. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2016.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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