Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decis... La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci. La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva. Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c. ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c. 0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c. Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera. -DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ). Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere. Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico.
leggendo questa email mi sembra di rivedere il film sualla legge Basaglia è comodo e più facile sedare che non educare Il giorno 30 settembre 2011 23:21, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?”
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decis...
La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo.
Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci.
La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva.
Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi
ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c.
ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c.
0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c.
Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce
Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera.
-DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ).
Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere.
Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico.
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Ahia - che tasto doloroso quello degli psicofarmaci nell'autismo! Essendo rari i colleghi disposti a discussioni articolate, non dogmatiche e non emotive, sento la mancanza di Dante Besana, il mio tutor di tesi di laurea (sulla genetica dell'emicrania). Con lui avevo iniziato a discutere delle diverse tradizioni prescrittive in Italia e Inghilterra: una storia è infinita. Lo ricorda l'Associazione per l'autismo di Alessandria www.apaalessandria.altervista.org/ L'organismo delle persone con autismo risponde ai farmaci in modo similmente vario rispetto ai coetanei, ma sicome sono intolleranti al cambiamento, reagiscono allo stress con ansia prolungata nel tempo. Ogni caso va individualizzato, contestualizzato e monitorato con coraggiosa professionalità, senza farsi confondere da internet. Peccato che i siti di erboristeria e omeopatia siano rigogliosi, mentre è vuoto www.primumnonnocere.org/ Stefano Palazzi On 1 Oct 2011, at 10:32, luisanna floris wrote:
leggendo questa email mi sembra di rivedere il film sualla legge Basaglia è comodo e più facile sedare che non educare
Il giorno 30 settembre 2011 23:21, daniela marianicerati <[email protected]
ha scritto: Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decis...
La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo.
Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci.
La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva.
Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi
ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c.
ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c.
0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c.
Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce
Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera.
-DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ;
- NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr.
- RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a
RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera
- XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ).
Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere.
Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico.
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Non si può che essere colpiti da tale abbondanza di farmaci, poichè al di là della mancanza di dati sull'efficacia dell'uno o dell'altro sembra che ciò che più conti nella prescrizione sia abbondare, nell'ottica che una sommatoria di effetti porti a qualche risultato. Ciò che viene più spesso ricercato è ahimè la sedazione per questi problemi di comportamento , ma è chiaro che dovremmo innnazi tutto chiederci se abbiamo veramente provato altro sul versante educativo e soprattutto comunicativo. Senza dimenticare che dolori vari possono in alcuni casi portare all'apatia ma più spesso alla agitazione. Inoltre da non dimenticare che vista l'atipia dei ragazzi con autismo esistono spesso effetti paradossi e non solo per BDZ. Comunque questo è un lato del problema, su un altro versante penso che vada presa in considerazione la struttura e l'organizzazione dei vari servizi , la continuità e la formazione dei referenti medici per la supervisione terapeutica. Altrettanto importante lo scambio di noi NPI con la psichiatria Adulti, che indubbiamente per storia e pratica quotidiana ha altre modalità rispetto a quanto viene fatto da noi. Senza lanciare anatemi o fare guerre ideologiche su chi è più " capace " , poichè giova ripeterselo nessuno ha in mano la verità , si può cominciare dal "piccolo" , qualche scambio su pz da noi conosciuti con colleghi, oltre chiaramente ad un opera di formazione ed informazione specifica. Rimarco comunque la grande difficoltà con le quali ci imbattiamo il più delle volte nella prescrizione di farmaci per queste persone, siano essi bambini o adulti. e ammetto la nostra piccola soddisfazione quando veniamo a sapere di una pur minima efficacia di quanto prescritto a fronte di non rari insuccessi. La strada come sempre è quello di una grande dose di umiltà e di attenzione anche se il tempo a disposizione è quello è. Paola Visconti Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Friday, September 30, 2011 11:21 PM Subject: [autismo-biologia] autismo e psicofarmaci Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decis... La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci. La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva. Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c. ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c. 0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c. Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera. -DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ). Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere. Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico. ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
participants (4)
-
daniela marianicerati -
luisanna floris -
Paola Visconti -
Stefano Palazzi