Carissima, siamo tutti d'accordo che il fondo sanitario nazionale deve finanziare le cure per l'autismo fino a soddisfare la domanda delle cure che sono stabilite dai Livelli essenziali di assistenza (LEA), come per le altre cure. Per questo continuiamo la nostra battaglia sull'aggiornamento/peggioramento della Linea guida dei bambini, la base delle Linee di indirizzo e dei LEA, che non garantiranno più un minimo di ore di intervento psicopedagogico e ridurranno la paura di essere chiamati in causa per danni a chi prescrive antipsicotici ai bambini. A proposito della ricerca ricordo che l'autismo non ha bisogno soltanto della ricerca di base e che anche per la ricerca di base occorre a volte utilizzare campioni che provengono dalle aziende sanitarie locali su soggetti che non hanno la condizione che si studia. Gli enti di ricerca sono molti, compreso le aziende sanitarie locali e ospedaliere del Servizio sanitario nazionale, al quale la legge 833 del 1978 affida anche questa competenza. La ricerca deve essere strettamente connessa con l'insegnamento universitario, per evitare che gli errori del passato si riverberino anche sulle giovani leve (come purtroppo è accaduto per decenni e ancora accade in alcune regioni per l'ipotesi della madre frigorifero causa di autismo, dichiarata falsa da Kanner, il suo stesso inventore, nel 1969). Ricordo che il Dr.Oleari, nel 2011 quando era Presidente dell'ISS, avrebbe dovuto mettere sul piatto di una ricerca europea sull'autismo almeno 10 milioni di Euro. Ma li doveva chiedere indietro dalle Regioni e non riuscì ad averli perchè soltanto alcune Regioni erano disponibili a dare la loro parte. Anche per queste cose il regionalismo spinto fa male. Credo che il protocollo di intesa con gli USA possa essere sfruttato soprattutto nel campo dell’autismo dove sono più avanzati di noi, come abbiamo detto nella recente audizione al Senato. E poi anche il Decennio del cervello non escludeva la collaborazione con altri Paesi. Il MUR gestisce fondi di ricerca del PNRR (ricordati da Claudia) e ad esempio si rivolge, con *“MNESYS”, *a un Partenariato Esteso costituito da 25 soggetti: 12 Università pubbliche, 6 IRCSS vigilati MUR, 3 Enti di Ricerca Pubblici, 4 Società private, che si propone di sviluppare un progetto di studio integrato su Neuroscienze e Neurofarmacologia. La nostra Prof.Marina Marini, che da più di 10 anni dedica all’autismo molta parte del suo tempo e delle sue risorse, nostra esperta che chiede di partecipare al bando, ci dice che non c'è molto spazio per l'autismo. Così ci scriveva prima delle feste: *Carissimi, vi mando il bando di finanziamento della ricerca MNESYS, finanziato sui fondi PNRR MUR Missione 4 Componente 2” “Dalla ricerca all’impresa” Investimento 1.3. “Creazione di Partenariati Estesi alle università, centri di ricerca, alle aziende per il finanziamento di progetti di ricerca di base ” che promuove uno schema basato su finanziamenti a cascata (Cascade funding) per sostenere l’attività di ricerca fondamentale non disponibile presso gli Enti che partecipano al PE favorendo l’integrazione con altre Istituzioni dove esistono eccellenze nell’ambito delle Neuroscienze e Neurofarmacologia su tematiche complementari alla ricerca condotta nell’ambito dei singoli spokes.* *"Il progetto MNESYS si pone l’obiettivo di sviluppare nuovi approcci per le neuroscienze sperimentali e cliniche in una prospettiva di medicina di precisione, personalizzata e predittiva con un impatto trasformativo sulla cura delle patologie del sistema nervoso e del **comportamento**".* *Queste difficoltà già le abbiamo presentate all'On.Faraone, Presidente di FIA.* ANGSA è stata da sempre promotrice di ricerca. A.P.R.I. è nata da ANGSA allo scopo. A.P.R.I. favorisce la ricerca e la finanzia con tutte le sue risorse disponibili, seppur limitate, e ha trovato cofinanziamenti da parte di fondazioni e di Enti diversi. Insieme abbiamo fondato la FIA. Se altri nostri amici si impegnassero con noi potremmo ottenere di più, perchè è difficile arrivare dove altre associazioni come Telethon sono già arrivate. Abbiamo chiesto donazioni a chi legge i nostri "social" ma i risultati sono stati scarsi. Possiamo sollecitare gli Enti Pubblici, come il Presidente Ing.Marino ha fatto, cercando di ottenere lo stanziamento di fondi nazionali dedicati. A livello dell'Europa abbiamo visto tarpare le ali alla ricerca di Baron Cohen già finanziata con 50 milioni da parte di alcune associazioni di persone con Asperger, che ora compongono oltre il 90 per cento del gruppo degli intervistati di riferimento per giudicare la liceità e utilità della ricercato, lasciando meno del 10 per cento ai pareri di chi rappresenta i casi di figli che non possono rappresentarsi da soli. Questa selezione del gruppo di partecipanti difficilmente approverà un progetto che parte dalle differenti forme di genetica che si ritrovano nei casi di autismo e perchè teme che vengano classificati come malati coloro che essi ritengono soltanto neurologicamente divergenti. Angsa e A.P.R.I. hanno inutilmente fatto rilevare in sede di Autismo Europa che questa scelta di composizione del gruppo di giudici priva di esprimere la voce delle persone con autismo che vorrebbero trovare un rimedio *per uscire da una situazione che ritengono grave da sopportare*. Le persone che si autorappresentano non possono pretendere di rappresentare anche coloro che nello spettro autistico non hanno capacità di parola, togliendo questa facoltà ai genitori e agli amministratori di sostegno ai quali spetterebbe di diritto. Nessuno dovrebbe temere che qualcuno pretenda di sottoporre per forza gli autorappresentanti a queste cure! Non devono temere che noi vogliamo trovare il modo di indurre le donne all’aborto e tantomeno di rinnovare l’Azione T 4 dell’eugenetica dei nazisti, atrocità che abbiamo da sempre combattuto. Vogliamo piuttosto favorire la ricerca sulle condizioni genetiche delle persone con autismo che può aprire orizzonti a cure personalizzate. Carlo Hanau. --

*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/