R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
Grazie a Lei ed a chi difenderà i diritti dei nostri figli ad avere terapie adeguate. Nella speranza che noi genitori possiamo partecipare ad un tavolo di lavoro alla pari di esperti professionisti : chi più esperto di un genitore che si è dovuto formare e diventare 'terapista' e che soprattutto vive i propri figli ( io, come Givanni Marino ed Alessandro Capobianchi, ne ho 2) tutti i giorni h24 e non solo in un setting di valutazione una volta ogni 6 mesi (per chi ha la fortuna di accedere ai follow-up) Cordialmente Stefania Stellino ----Messaggio originale---- Da: [email protected] Data: 25/01/2012 15.54 A: "Autismo Biologia"<[email protected]> Ogg: R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } ->P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } -> --> Credo che tutto sommato le cose siano andate abbastanza bene per tutti... soprattutti per i bambini con autismo! Abbiamo acceso i riflettori politici su questa tematica così complessa e il sottosegraterio CARDINALE è stato dispostissimo a collaborare... al di là delle diverse impostazioni culturali, dobbiamo mantenere ferma l'attenzione dell'esecutivo per ottenere risorse necessarie anche er il cosiddetto "dopodinoi". GRAZIE A TUTTI VOI! a me tocca continuare a sensibilizzare TUTTA la COMMISSIONE! e lo farò nell'esclusivo interesse dei bambini e delle loro famiglie... Paola Binetti Da: [email protected] [[email protected]] per conto di Melchiorre Presti [[email protected]] Inviato: martedì 24 gennaio 2012 23.39 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma Condivido pienamente. Dal comunicato stampa: <<Contro un testo che si “basa solo su una tecnica comportamentale e non su un pensiero scientifico” e per garantire “ai genitori la possibilità di scegliere i trattamenti più opportuni a seconda delle specifiche situazioni” >>. Propongo di inviare domani ai parlamentari - Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Domenico Di Virgilio; Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino - il testo della LG. La sintesi. melchiorre presti Il giorno 24 gennaio 2012 23:11, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: FANTASiA Comunicato Roma, 25 GENNAIO 2012 Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO ASPERGER E’ veramente deplorevole che oggi, 25 gennaio 2012 , nella prestigiosa sede di Montecitorio, si tenga una Conferenza Stampa organizzata da un gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in Italia, che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente validati per l’autismo. Si tratta della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che sarà presentato ufficialmente al pubblico presso l’ISS domani 26 gennaio 2012. Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti nazionali, insieme a due rappresentanti di FANTASiA, ha preso come base le linee guida sull’autismo della Scozia (SIGN) del 2007, aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni anche ad altre linee guida recenti, come quelle dello Stato di NY (0-3 anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011. Questa Linea Guida consente il trasferimento delle migliori conoscenze scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la dominanza della “Scuola psicogenetica” (cui appartengono gli organizzatori di questa conferenza), che per decenni ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale. Questo documento fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia ed inoltre apre gli occhi alle famiglie, che nel vuoto istituzionale diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate. Le associazioni dei genitori riunite in FANTASiA deplorano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS. Anche FANTASiA sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci. Anche FANTASiA chiede che si faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica internazionale impone. Ci lascia attoniti il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo trascurati. Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro prezioso tempo per favorire la convocazione della conferenza Stato Regioni per estendere l’attuazione della Linea Guida ISS a tutto il territorio nazionale. Invitiamo quindi tutti i presenti a leggere attentamente la Linea Guida, nella versione estesa o di sintesi predisposta dal ISS, e a partecipare alla presentazione al pubblico che sarà effettuata domani mattina 26 gennaio alle 10 presso l’aula magna dell’ISS. Ing. Giovanni Marino , Presidente di FANTASiA, sito: www.fantasiautismo.org _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Io le linee guida le ho lette, e ho letto anche gli studi che hanno usato per scriverle. Sono fatte bene, sono fatte secondo metodo e sono neutrali rispetto alla teoria e alla realtà italiana. Sono come devono essere delle linee guida, se ci sono persone che non si sentono rappresentate, forse è il caso che inizino a pubblicare, a verificare scientificamente le proprie idee e a diffonderle. Lo stato deve difendere la scienza e la scienza ha delle regole, il fatto che si possano spendere i soldi delle mie tasse per terapie non provate scientificamente mi da un fastidio immenso, soprattutto quando invece i miei figli non hanno accesso (attraverso lo stesso meccanismo) a terapie provate. Esiste il lavoro del politico ed esiste quello dello scienziato. Il politico deve rendere possibile la messa in atto di quello che dice la scienza e basta. Le ricerche dell'IdO sarebbe interessante vederle da qualche parte, qualcuno ha dei link a riviste? Report? L'unica cosa che ho trovato sono le slide della presentazione e non dicono un gran ché da un punto di vista scientifico/metodologico. Il giorno 27/gen/2012, alle ore 07.06, [email protected] ha scritto:
Grazie a Lei ed a chi difenderà i diritti dei nostri figli ad avere terapie adeguate.
Nella speranza che noi genitori possiamo partecipare ad un tavolo di lavoro alla pari di esperti professionisti : chi più esperto di un genitore che si è dovuto formare e diventare 'terapista' e che soprattutto vive i propri figli ( io, come Givanni Marino ed Alessandro Capobianchi, ne ho 2) tutti i giorni h24 e non solo in un setting di valutazione una volta ogni 6 mesi (per chi ha la fortuna di accedere ai follow-up)
Cordialmente
Stefania Stellino
----Messaggio originale---- Da: [email protected] Data: 25/01/2012 15.54 A: "Autismo Biologia"<[email protected]> Ogg: R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
Credo che tutto sommato le cose siano andate abbastanza bene per tutti... soprattutti per i bambini con autismo! Abbiamo acceso i riflettori politici su questa tematica così complessa e il sottosegraterio CARDINALE è stato dispostissimo a collaborare... al di là delle diverse impostazioni culturali, dobbiamo mantenere ferma l'attenzione dell'esecutivo per ottenere risorse necessarie anche er il cosiddetto "dopodinoi". GRAZIE A TUTTI VOI! a me tocca continuare a sensibilizzare TUTTA la COMMISSIONE! e lo farò nell'esclusivo interesse dei bambini e delle loro famiglie... Paola Binetti
Da: [email protected] [[email protected]] per conto di Melchiorre Presti [[email protected]] Inviato: martedì 24 gennaio 2012 23.39 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
Condivido pienamente. Dal comunicato stampa: <<Contro un testo che si “basa solo su una tecnica comportamentale e non su un pensiero scientifico” e per garantire “ai genitori la possibilità di scegliere i trattamenti più opportuni a seconda delle specifiche situazioni” >>. Propongo di inviare domani ai parlamentari - Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Domenico Di Virgilio; Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino - il testo della LG. La sintesi. melchiorre presti
Il giorno 24 gennaio 2012 23:11, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: FANTASiA
Comunicato Roma, 25 GENNAIO 2012
Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO ASPERGER
E’ veramente deplorevole che oggi, 25 gennaio 2012 , nella prestigiosa sede di Montecitorio, si tenga una Conferenza Stampa organizzata da un gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in Italia, che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente validati per l’autismo. Si tratta della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che sarà presentato ufficialmente al pubblico presso l’ISS domani 26 gennaio 2012. Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti nazionali, insieme a due rappresentanti di FANTASiA, ha preso come base le linee guida sull’autismo della Scozia (SIGN) del 2007, aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni anche ad altre linee guida recenti, come quelle dello Stato di NY (0-3 anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011. Questa Linea Guida consente il trasferimento delle migliori conoscenze scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la dominanza della “Scuola psicogenetica” (cui appartengono gli organizzatori di questa conferenza), che per decenni ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale. Questo documento fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia ed inoltre apre gli occhi alle famiglie, che nel vuoto istituzionale diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate. Le associazioni dei genitori riunite in FANTASiA deplorano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS. Anche FANTASiA sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci. Anche FANTASiA chiede che si faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica internazionale impone. Ci lascia attoniti il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo trascurati. Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro prezioso tempo per favorire la convocazione della conferenza Stato Regioni per estendere l’attuazione della Linea Guida ISS a tutto il territorio nazionale. Invitiamo quindi tutti i presenti a leggere attentamente la Linea Guida, nella versione estesa o di sintesi predisposta dal ISS, e a partecipare alla presentazione al pubblico che sarà effettuata domani mattina 26 gennaio alle 10 presso l’aula magna dell’ISS.
Ing. Giovanni Marino , Presidente di FANTASiA, sito: www.fantasiautismo.org
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David Vagni -
ftstellino＠inwind.it