Mi è stato inviato da una collega il seguente articolo Sabato, 22/03/2013 / 21:19 Sindrome autistica, la speranza arriva dalle staminali. La storia di Bryan e il coraggio della famiglia Il bimbo partirà di nuovo alla volta di Kiev per il secondo trapianto “Bryan, il bimbo di Aiello del Sabato che lo scorso anno, a Kiev, si sottopose al trapianto di cellule staminali per combattere la sua sindrome autistica, verra' sottoposto al secondo trapianto. L'intervento e' in programma tra Aprile e Maggio prossimi, nella stessa clinica ucraina, dove il piccolo arrivo' con la madre ,a Giugno dello scorso anno, appena tre giorni dopo la sua prima comunione…...... Bryan e' stato il primo bambino italiano a sottoporsi al trapianto di staminali nella lotta contro l'autismo; i genitori del piccolo intendono scrivere al Ministro della Sanita' BALDUZZI, per chiedere l'avvio della sperimentazione in Italia. In un momento cosi' attuale sulla validita' del ricorso alle staminali nella cura di patologie anche di natura genetica e' giusto che le famiglie (quelle che possono permetterselo economicamente) affrontino i viaggi della speranza? Perche' non offrire questa possibilita' anche ai bambini bisognosi ? "Dopo il trapianto - afferma il papa' di Bryan - i miglioramenti sono stati apprezzabili, anche grazie alla terapia iperbarica ed al lavoro del team che segue, con approccio cognitivo-comportamentale, il bambino; in precedenza avevamo un intervento bio-medico molto spinto, che, in pratica, abbiamo fermato,ad eccezione della somministrazione di alcuni enzimi digestivi. .... Secondo la mamma di Bryan, le staminali avrebbero favorito la ricrescita neuronale nel cervello del bambino, che oggi appare molto piu' calmo, rispetto a prima; c'e' stato quasi un azzeramento, delle stereotipie comportamentali con un miglioramento dello sguardo ed una maggiore sensibilita' anche tattile. E' scomparsa del tutto l'ipersensibilita' ai suoni ed a taluni rumori ; durante il sonno, la respirazione ed il riposo sono diventati,finalmente, normali” Per quanto riguarda le cellule staminali rimando a un recente articolo che trovo saggio ed equilibrato http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3844-stamin... Per parte mia ricordo che col placebo si ha un 30 per cento di grossi miglioramenti, in inglese “very much improved” per cui il principio di Archibald Cochrane, il padre della medicina moderna, deve valere per l’autismo come per tutta la medicina “Ogni nuova terapia deve essere ritenuta inefficace finchè non si dimostra il contrario” Un altro principio che dovrebbe accompagnare ogni novità è il vecchio adagio “Primum non nocere” Il placebo vero ha il vantaggio di non nuocere, mentre ogni nuova proposta terapeutica che non sia placebo ha un potenziale di danno sconosciuto. Faccio una lode pubblica a Rosy Bindi che ha affrontato il caso Di Bella con razionalità, senza lasciarsi travolgere dal delirio della folla che gridava al miracolo della cura Di Bella E, nonostante tutto, buona Pasqua!!! Daniela
Io faccio notare che in un articolo che ho letto sulla vicenda si fanno alcuni nomi: Nicola Antonucci che cura il progetto di ricerca in Ucraina sulle staminali e Massimo Montinari che sta invece curando il ricorso della famiglia per il riconoscimento del danno da vaccino. Dato che si tratta dei soliti noti, perché non si trova il modo di intervenire seriamente e con decisione in sede legale, da parte di una associazione importante come ANGSA? Il giorno 30 marzo 2013 10:40, daniela marianicerati <[email protected]
ha scritto:
Mi è stato inviato da una collega il seguente articolo
Sabato, 22/03/2013 / 21:19 Sindrome autistica, la speranza arriva dalle staminali. La storia di Bryan e il coraggio della famiglia Il bimbo partirà di nuovo alla volta di Kiev per il secondo trapianto
“Bryan, il bimbo di Aiello del Sabato che lo scorso anno, a Kiev, si sottopose al trapianto di cellule staminali per combattere la sua sindrome autistica, verra' sottoposto al secondo trapianto. L'intervento e' in programma tra Aprile e Maggio prossimi, nella stessa clinica ucraina, dove il piccolo arrivo' con la madre ,a Giugno dello scorso anno, appena tre giorni dopo la sua prima comunione…...... Bryan e' stato il primo bambino italiano a sottoporsi al trapianto di staminali nella lotta contro l'autismo; i genitori del piccolo intendono scrivere al Ministro della Sanita' BALDUZZI, per chiedere l'avvio della sperimentazione in Italia. In un momento cosi' attuale sulla validita' del ricorso alle staminali nella cura di patologie anche di natura genetica e' giusto che le famiglie (quelle che possono permetterselo economicamente) affrontino i viaggi della speranza? Perche' non offrire questa possibilita' anche ai bambini bisognosi ? "Dopo il trapianto - afferma il papa' di Bryan - i miglioramenti sono stati apprezzabili, anche grazie alla terapia iperbarica ed al lavoro del team che segue, con approccio cognitivo-comportamentale, il bambino; in precedenza avevamo un intervento bio-medico molto spinto, che, in pratica, abbiamo fermato,ad eccezione della somministrazione di alcuni enzimi digestivi. .... Secondo la mamma di Bryan, le staminali avrebbero favorito la ricrescita neuronale nel cervello del bambino, che oggi appare molto piu' calmo, rispetto a prima; c'e' stato quasi un azzeramento, delle stereotipie comportamentali con un miglioramento dello sguardo ed una maggiore sensibilita' anche tattile. E' scomparsa del tutto l'ipersensibilita' ai suoni ed a taluni rumori ; durante il sonno, la respirazione ed il riposo sono diventati,finalmente, normali”
Per quanto riguarda le cellule staminali rimando a un recente articolo che trovo saggio ed equilibrato
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3844-stamin...
Per parte mia ricordo che col placebo si ha un 30 per cento di grossi miglioramenti, in inglese “very much improved” per cui il principio di Archibald Cochrane, il padre della medicina moderna, deve valere per l’autismo come per tutta la medicina “Ogni nuova terapia deve essere ritenuta inefficace finchè non si dimostra il contrario” Un altro principio che dovrebbe accompagnare ogni novità è il vecchio adagio “Primum non nocere” Il placebo vero ha il vantaggio di non nuocere, mentre ogni nuova proposta terapeutica che non sia placebo ha un potenziale di danno sconosciuto.
Faccio una lode pubblica a Rosy Bindi che ha affrontato il caso Di Bella con razionalità, senza lasciarsi travolgere dal delirio della folla che gridava al miracolo della cura Di Bella
E, nonostante tutto, buona Pasqua!!! Daniela
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ha ragione il Prof.Gianni Papa quando fa notare che si tratta sempre dei soliti noti. Il dr.Montinari è stato il consulente tecnico di ufficio del pretore di Maglie, che sulla base della sua perizia impose al ministro della sanità pro tempore Rosy Bindi di fare la sperimentazione del metodo DIBELLA. La sperimentazione si concluse come tutti gli esperti del settore avevano previsto: nessun vantaggio dall'estensione dell'impiego della somatostatina ad altri tumori rispetto a quelli per i quali era già stata approvata ed utilizzata comunemente. Quanto all'uso delle cellule staminali, abbiamo avuto modo di sentire lo stato dell'arte anche nell'ultima assemblea di Telethon a Riva del Garda l'11 e 12 c.m: la strada è ancora lunga, prima di arrivare ad avere procedimenti sicuri e prove di efficacia per qualunque applicazione alle tante patologie che si vorrebbero curare. Le scorciatoie non servono a nulla, anzi allontanano le prospettive di cura. Ciò che distingue la sperimentazione dall'attività dei ciarlatani è la gratuità dell'intervento: se il paziente deve pagare non è sperimentazione. Angsa non può impedire ai genitori di fare intervenire sui loro figli i ciarlatani, così come ben difficilmente il giudice sottrae i figli dalla potestà genitoriale per questo solo motivo, salvo il caso di pericolo di vita (cfr. Testimoni di Geova e trasfusioni). Consigliamo di fare causa ai genitori che hanno "curato" i figli con rimedi fantasiosi, diversi da quelli indicati nella Linea guida n.21 dell'ISS, quando si verifica un danno alla salute. Possiamo allora sostenere la parte dei genitori con tutte le argomentazioni scientifiche del caso e chiedere un risarcimento. Gli ordini dei medici chirurghi e le autorità preposte raramente intervengono, lasciando la libertà ai malati ed ai loro familiari di farsi illudere e di farsi spennare. Cordiali auguri Carlo Hanau Il giorno 30 marzo 2013 18:27, Gianni Papa <[email protected]>ha scritto:
Io faccio notare che in un articolo che ho letto sulla vicenda si fanno alcuni nomi: Nicola Antonucci che cura il progetto di ricerca in Ucraina sulle staminali e Massimo Montinari che sta invece curando il ricorso della famiglia per il riconoscimento del danno da vaccino.
Dato che si tratta dei soliti noti, perché non si trova il modo di intervenire seriamente e con decisione in sede legale, da parte di una associazione importante come ANGSA?
Il giorno 30 marzo 2013 10:40, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Mi è stato inviato da una collega il seguente articolo
Sabato, 22/03/2013 / 21:19 Sindrome autistica, la speranza arriva dalle staminali. La storia di Bryan e il coraggio della famiglia Il bimbo partirà di nuovo alla volta di Kiev per il secondo trapianto
“Bryan, il bimbo di Aiello del Sabato che lo scorso anno, a Kiev, si sottopose al trapianto di cellule staminali per combattere la sua sindrome autistica, verra' sottoposto al secondo trapianto. L'intervento e' in programma tra Aprile e Maggio prossimi, nella stessa clinica ucraina, dove il piccolo arrivo' con la madre ,a Giugno dello scorso anno, appena tre giorni dopo la sua prima comunione…...... Bryan e' stato il primo bambino italiano a sottoporsi al trapianto di staminali nella lotta contro l'autismo; i genitori del piccolo intendono scrivere al Ministro della Sanita' BALDUZZI, per chiedere l'avvio della sperimentazione in Italia. In un momento cosi' attuale sulla validita' del ricorso alle staminali nella cura di patologie anche di natura genetica e' giusto che le famiglie (quelle che possono permetterselo economicamente) affrontino i viaggi della speranza? Perche' non offrire questa possibilita' anche ai bambini bisognosi ? "Dopo il trapianto - afferma il papa' di Bryan - i miglioramenti sono stati apprezzabili, anche grazie alla terapia iperbarica ed al lavoro del team che segue, con approccio cognitivo-comportamentale, il bambino; in precedenza avevamo un intervento bio-medico molto spinto, che, in pratica, abbiamo fermato,ad eccezione della somministrazione di alcuni enzimi digestivi. .... Secondo la mamma di Bryan, le staminali avrebbero favorito la ricrescita neuronale nel cervello del bambino, che oggi appare molto piu' calmo, rispetto a prima; c'e' stato quasi un azzeramento, delle stereotipie comportamentali con un miglioramento dello sguardo ed una maggiore sensibilita' anche tattile. E' scomparsa del tutto l'ipersensibilita' ai suoni ed a taluni rumori ; durante il sonno, la respirazione ed il riposo sono diventati,finalmente, normali”
Per quanto riguarda le cellule staminali rimando a un recente articolo che trovo saggio ed equilibrato
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3844-stamin...
Per parte mia ricordo che col placebo si ha un 30 per cento di grossi miglioramenti, in inglese “very much improved” per cui il principio di Archibald Cochrane, il padre della medicina moderna, deve valere per l’autismo come per tutta la medicina “Ogni nuova terapia deve essere ritenuta inefficace finchè non si dimostra il contrario” Un altro principio che dovrebbe accompagnare ogni novità è il vecchio adagio “Primum non nocere” Il placebo vero ha il vantaggio di non nuocere, mentre ogni nuova proposta terapeutica che non sia placebo ha un potenziale di danno sconosciuto.
Faccio una lode pubblica a Rosy Bindi che ha affrontato il caso Di Bella con razionalità, senza lasciarsi travolgere dal delirio della folla che gridava al miracolo della cura Di Bella
E, nonostante tutto, buona Pasqua!!! Daniela
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia
participants (3)
-
Carlo Hanau -
daniela marianicerati -
Gianni Papa