Ho letto con molto interesse le osservazioni di Claudia. A Ferrara, dove risiedo, è stata organizzata una rassegna cinematografica molto interessante che ha riscosso parecchio interesse, inutile dire che il tema riguarda l'autismo. Un film che ha suscitato idee contrastanti e anche un po' scandalizzato è stato "pulce non c'è". Ho sentito persone che pensano sia troppo "forte" e che le stesse tematiche potrebbero essere affrontate in maniera più "soft", e non parlo della trama! Sostengono che non si possono fare vedere scene dove la bimba tiene in ostaggio tutta la famiglia per tutta la notte o per una bibita, dove urla, sbatte contro il divano, che tutto questo la rende poco avvicinabile, poco umana ...... La visione di altri film ha suscitato in noi sentimenti come la simpatia, ed è stato richiesto di riproporli, ma la visione di una bambina grave ha scandalizzato non poco. Anche io mi pongo alcune riflessioni, è giusto vedere solo il bello, il romanzato oppure vogliamo vedere anche la realtà? Oppure i genitori di bambini e ragazzi gravi come il mio devono diventare i nuovi invisibili? Date: Mon, 14 Apr 2014 15:47:50 +0200 From: [email protected] To: [email protected] Subject: R: Re: [autismo-biologia] aggressività Dott.ssa Marini,di che si occupa? Ci spieghi meglio e ci dica quali sono le sue idee, il suo discorso a me personalmente interessa. Claudia Celenza ----Messaggio originale---- Da: [email protected] Data: 14/04/2014 13.08 A: <[email protected]> Ogg: Re: [autismo-biologia] aggressività Il 13/04/2014 22:50, daniela marianicerati ha scritto: Il primo di aprile, alla vigilia della giornata mondiale dell’autismo, è arrivata in redazione la mail sotto riportata. Chi scrive è la dirigente di un centro residenziale scelto dal FVG come modello, che da decenni lavora con passione e competenza per adulti affetti da autismo. “Domani se vi capita, e vi capiterà senz'altro di parlare di autismo, fatemi un favore, spendete una parola contro tutte le sciocchezze che si sentono in questi giorni. Vabbè che serve alla sensibilizzazione ma è vergognoso che si sentano solo cavolate che non hanno una base di scientificità! possibile che dobbiamo sempre, noi italiani, parlare con la pancia e tenere il cervello a dormire?! in questi giorni sembra che l'autismo sia una figata! una magia, affascinante e che chiunque possa parlarne e magari anche lavorarci con questi ragazzi così speciali! offende la nostra professionalità, che in questi casi non viene riconosciuta, anzi alle volte sembra che qualsiasi genitore o anche un volontario possa fare meglio di noi. Una parola per noi operatori che spendiamo ore e sudore per ragionare sull'autismo, per studiare, valutare, programmare, progettare, e poi di nuovo ristudiare, rivalutare, riprogrammare, riprogettare, perché noi lo sappiamo.... non è mai finita! e tutto questo è solo per dare "una" possibile risposta a quella miriade di problemi sempre aperti che l'autismo ci mette sul nostro tavolo di lavoro. e tutto questo è solo per dare una "piccola" mano a quelle mamme e quei papà che magari si beccano un sacco di botte a volte da questi figli speciali; noi li adoriamo, ma sappiamo che sono anche tanto tanto difficili, e davvero pochi quelli che possono andarsene in giro in moto con i capelli al vento; magari parliamo di quelli che non parlano e sicuramente non lo fanno nemmeno con la tastiera del computer, magari parliamo di tutti i calli che hanno sulle mani e non perché lavorano ma perché si mordono, o una perenne ferita sulla fronte perché danno testate; sapete cosa vi dico .... a noi piacciono più quelli” Claudia L’educatrice lavora in una struttura dove ci sono medici, psicologi ed educatori di altissimo livello, ma, ciò nonostante, troppe persone con autismo non rispondono a nessun trattamento, né farmacologico né riabilitativo. Forse è giusto che di questo non si parli più di tanto sui mass media, ma i medici, e in generale i terapeuti, dovrebbero fare di questa realtà, che spesso si consuma nel silenzio, oggetto di intensa ricerca e assistenza. L’assistenza dovrebbe essere immediata con la disponibilità di personale preparato ad affrontare le emergenze, da fornire sia alle famiglie, sia alle scuole, sia alle residenze. La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. D.M.C. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Come ricercatore che sta dando un modesto ma entusiastico contributo alla ricerca sull'autismo, vorrei manifestare pubblicamente la mia sorpresa nel constatare che NON C'È IN TUTTA ITALIA UN SOLO PROGETTO DI RICERCA FINALIZZATO ALLA RICERCA SCIENTIFICA SULL'AUTISMO, nonostante le proporzioni da epidemia che si stanno osservando. NON C'È IN TUTTA ITALIA UN ENTE, PUBBLICO O PRIVATO, che pensi di bandire un concorso per consentire ai ricercatori di fruire di finanziamenti SPECIFICI DEDICATI. I gruppi di ricerca che, come il mio, avrebbero delle idee da sviluppare possono solo fare domanda su progetti statunitensi o strologare sistemi per autofinanziarsi! M Marini -- Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna, Italy voice (+39)0512094-116/094/100 fax (+39)0512094110 e-mail [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]