Lo studio dei casi singoli è essenziale ma necessita di una certa organizzazione. - è essenziale perchè rappresenta l'outcame della presa in carico delle persone con autismo per misurare la loro qualità di vita in relazione agli interventi applicati. - necessita di una organizzazione perchè non può essere condotto in famiglia attraverso il coinvolgimento dei genitori , ma portato avanti da un team di esperti che si occupano della persona con autismo. La conseguenza di quanto in premessa richiede perciò una particolare organizzazione socio saniaria, residenziale o diurna , che ospita la persona con autismo. Si deve parlare quindi di un modello organizzativo attrezzato per analizzare gli indicatori che ogni persona con le sue caratteristiche individuali richiede. Possono essere indicatori di variabili farmacologici; educativi oppure abilitativi. Qualsiasi struttura che non monitorizza gli indicatori del singlo non saprà mai rispondere ai bisogni di ognuno. I valori statistici che si vogliono ricavare dai casi singoli serviranno principalmente a valutare la qualità degli interventi della struttura ed offrire agli addetti ai lavori metodi e risultati. Con tutto il rispetto è quello che fa quotidianamente la Fondazione Marino. Affontiamo i problemi che il caso singolo ci pone e lo documentiamo per storicizzare le future valutazioni che sono aggiornate con cadenza mensile , spesso anche con la presenza delle famiglia. Se i risultati statistici dello studio dei casi singoli sono di qualche valore significativo per la struttura e sono anche replicabili all'esterno , allora vengono offerti alla comunità degli esperti attraverso articoli o cominicati. ( si vedano gli articoli pubblicati sul sito www.fondazionemarino.org ) Altrimenti non sarà possibile studiare i casi singoli e di conseguenza estrapolare valori statistici significativi. E' per questa regione che da sempre cerchiamo di evidenziare sia alla comunità di esperti ma sopratutto a quella dei servizi la necessità di stabilizzare un modello organizzativo specifico per persone con autismo. giovanni marino ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Friday, June 27, 2014 8:27 AM Subject: [autismo-biologia] Efficacia e pesonalizzazione dell'intervento Da una discussione con un altro genitore circa l'utilizzo, l'efficacia e la personalizzazione, soprattutto degli interventi educativi cognitivi e/o comportamentali, facevo la seguente considerazione, che vi sottopongo con beneficio di inventario: I casi singoli andrebbero collezionati, storicizzati e studiati (comparati e analizzati anche statisticamente), in gran numero. Invece prevale lo studio e la ricerca sul gruppo per periodi di tempo limitati, in cui la storia del singolo si perde, insieme a qualsiasi indicazione utile per il caso singolo, appunto, che è quello che ovviamente ci interessa. Mi è chiaro che studiare un gruppo con caratteristiche omogenee dia risultati statisticamente validi (con il relativo margine di errore) per un caso singolo assimilabile al gruppo, ma sarebbe interessante capire se sarebbe più fruttuoso procedere "verticalmente" invece che "orizzontalmente" e ricostruire i gruppi ex post. Cordiali saluti AM ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]