Antonio,

ISS ha già pronte le risposte, ti copio cosa prevede:

8.6 Comunicazione: versione per i pazienti
Poiché molte delle raccomandazioni contenute nelle LG influiranno direttamente sui
trattamenti e sulle cure che i pazienti riceveranno, è molto importante produrre dei materiali
sulle LG destinati ad essere usati dai pazienti e dai cittadini per fare delle scelte informate.
I materiali per i pazienti e i cittadini derivanti dalle LG, le cosiddette "versioni per i
pazienti", sono documenti che "traducono" le raccomandazioni delle LG e le loro
motivazioni, originalmente prodotte per i professionisti sanitari, in una forma più
facilmente comprensibile e utilizzabile dai pazienti e dai cittadini. Non si tratta,
tuttavia, solo di un problema di “linguaggio” poiché implica anche una selezione delle
raccomandazioni da presentare, la scelta delle modalità di presentazione della forza
delle raccomandazioni e del livello di incertezza delle evidenze, così come una
selezione delle modalità di presentazione delle opzioni varie di cura.
La “versione per i pazienti” dovrebbe essere sviluppata alla fine del processo di
sviluppo della LG una volta che le raccomandazioni e le loro motivazioni sono
confermate, e preferibilmente dovrebbe essere redatta da un sottogruppo del gruppo
di produzione delle LG e con la partecipazione degli stessi pazienti e destinatari della
LG per garantire la rilevanza delle informazioni contenute rispetto ai loro bisogni
informativi e per promuoverne la leggibilità.

molto interessanti sono anche i 2 paragrafi precedenti:

8.4 Pubblicazione
Sul sito web dell’SNLG (https://snlg.iss.it) sono pubblicati: la LG, il percorso che è
stato seguito, i messaggi chiave per gli utenti (pubblico) e altri strumenti di supporto
(versione pocket per gli utenti e versione per i cittadini).

8.5 Disseminazione della LG
Il Developer e il Panel di esperti collaborano con l’Ufficio Stampa dell’ISS per
diffondere e promuovere la LG al momento della pubblicazione e anche in seguito. È
utile discutere dei vari aspetti che riguardano la pubblicizzazione della LG già in una
fase iniziale dello sviluppo della stessa. Con il supporto del Developer e del Panel,
l’Ufficio Stampa dell’ISS individua le modalità più appropriate per raggiungere i
destinatari della LG, che includono gli utilizzatori dei servizi/caregiver, il pubblico, i
professionisti sanitari e i provider.
Il CNEC può utilizzare diversi metodi per sensibilizzare i destinatari sull’importanza
della LG, come ad esempio:
 informare gli stakeholder registrati dell’avvenuta pubblicazione;
 pubblicizzare la LG attraverso newsletter e avvisi;
 rilasciare un comunicato stampa, organizzare una conferenza stampa,
pubblicare articoli sul sito web dell’SNLG, utilizzare i social media;
 usare le app di GRADEpro (Interactive Decision Aids, iDeAs, Database of
evidence profiles, dbep.gradepro.org).
I membri del Panel, in particolare i membri laici, possono essere d’aiuto in questa fase
suggerendo dei metodi alternativi. Ogni LG ha le sue peculiarità e le attività di
sensibilizzazione variano a seconda del tipo e del contenuto della LG.
Lancio della LG
Se si prevede un forte interesse da parte dei media, prima della pubblicazione della
LG, il CNEC, attraverso l’Ufficio Stampa dell’Istituto, può organizzare una conferenza
stampa finalizzata a uno scambio di informazioni strutturato, durante il quale tutti gli
aspetti potenzialmente controversi possono essere spiegati e contestualizzati. Può, inoltre, fornire ai giornalisti l'opportunità di intervistare le persone coinvolte nello
sviluppo della LG e altri interlocutori, ivi comprese le persone con esperienze dirette
legate alla LG, rappresentanti di enti di beneficenza e stakeholder.
Oltre alla conferenza stampa, l’Ufficio Stampa dell’ISS può intervistare i panellisti
prima del lancio della LG. Per illustrare e spiegare le raccomandazioni della LG il
CNEC può utilizzare casi di studio o esperti, che possono contribuire a
contestualizzare la LG, spiegando il razionale alla base dello sviluppo della LG e se e
dove raccomandazioni simili sono già state implementate e con quali risultati.
Le informazioni sono fornite ai media in via confidenziale con il divieto di
divulgazione fino alla data di lancio della LG.
I membri del Panel devono informare il CNEC di eventuali richieste da parte della
stampa ricevute prima del lancio della LG.
I panellisti, dopo averlo comunicato al CNEC e averne ottenuto l’autorizzazione,
possono anche organizzare eventi informativi distinti destinati a operatori sanitari,
provider, pazienti e cittadini.

Presto troverai tutto caricato sul sito SNLG

Enrico



Il giorno gio 12 ott 2023 alle ore 08:08 antonio leonardo fiorentino <fiorentinoal@gmail.com> ha scritto:
Carlo ti ringrazio per la puntualità informativa e l'egregio lavoro che svolgi con dedizione a favore dei "cittadini-utenti"

alcune osservazioni/quesiti in pillole che mi pongo da semplice genitore:
- come da te evidenziato le LG pongono tutti i trattamenti sullo stesso livello: dappertutto si legge "qualità delle prove è molto bassa". Ciò premesso avrei un quesito: gli operatori che dovranno predisporre il "progetto terapeutico complessivo", sulla base degli esiti della valutazione/diagnosi effettuata sempre sulla base delle nuove LG, in sostanza dovranno avvalersi/attenersi alle raccomandazioni riepilogate nella tabella riassuntiva n.13 (pag 192 delle LG). In tal caso, se non interpreto male da profano la tabella significa che per un bambino/a per il quale è auspicabile (ad esempio) l'"esito" dello sviluppo delle "abilità sociali", il trattamento raccomandato sarà esclusivamente la CBT associata ad esempio se si vuole avere come esito la riduzione di "Comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi" all'ABA (Focalizzati, MB ++) e agli interventi per la comunicazione e l'iterazione sociale (social skills groups, MB ++) mentre saranno da non preferire ICEN (B+) o meglio saranno da privilegiare gli interventi per i genitori (Supporto-Sotegno MB +++)? è così che andrebbe interpretata la tabella riassuntiva n.13. Ovviamente senza fornire indicazioni sull'intensità e su questo ci sarebbe molto da dire perchè lasciare la definizione dell'intensità al singolo significa abbandonarsi alla discrezionalità di chi predispone il "progetto terapeutivo complessivo" che ovviamente non potrà che essere condizionato da "quello che trova nel frigorifero" dovendo fare i conti con budget e disponibilità di competenze.
mi incuriosisce l'esito "ritenzione in trattamento" per il quale tutti i trattamenti sono più o meno raccomandati.

Un'aspetto positivo che non ho notato nelle precedenti linee guida è l'espressa raccomandazione di implementare taluni trattamenti (ABA, ICEN)  "all’interno di un progetto condiviso tra sistema sanitario, scuola e famiglia"

a pagina 43 delle LG c'è infatti la seguente NOTA:
Per presa in carico e interventi terapeutico riabilitativi corretti si intendono: trattamenti multimodali evidence-based-medicine, con interventi diretti sul bambino/adolescente, farmacologici e non farmacologici, con coinvolgimento di famiglia e scuola. Il trattamento si dovrebbe basare sempre sul profilo di funzionamento del singolo bambino.

un saluto
antonio

Il giorno mer 11 ott 2023 alle ore 19:39 Carlo Hanau <hanau.carlo@gmail.com> ha scritto:
in allegato il comunicato stampa di A.P.R.I. del 11 cm sulle linee guida per bambini e adolescenti con autismo pubblicate il 9 cm
tutti soddisfatti: professionisti, ASL, bilancio pubblico, tranne quelli chiamati cittadini-utenti, i bambini con autismo.
Carlo Hanau
--
invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/


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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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