Le realtà in cui
lo Psichiatra si occupa di autismo, checchè se ne dica, sono una
rarità.
Vi è anche il
sospetto, ove proprio si voglia occuparsene, che l'approccio risenta
appunto di quel pensiero ideologico travisato e travisante
denunciato da Boso, improntato ad una conoscenza più generalista che specifica, o comunque permeato da una concezione
dell'autismo troppo semplicistica. Al di là del gruppo del Prof. Barale, ormai
sicuramente rappresentativo per l'intero Paese, vi è ben
poco.
Se, come evinco
anche dall'articolo, dall'adolescenza è molto frequente l'innestarsi di
comorbilità a connotazione psichiatrica, dunque dovremmo pensare
opportuna la presa in carico psichiatrica .
O preferire il
permanere della presa in carico ad una equipe di NPI, cosa che da
sempre noi genitori abbiamo ipotizzato, vedendo come opportuna
l'accoglienza nei Centri Autismo anche oltre la minore età, ove esistano e
funzionino? E' altresì' nell'esperienza di molti la
consuetudine dei NPI a non voler trattare farmacologicamente gli adulti.
Le conseguenze
sono quelle denunciate: anche nei casi più fortunati di accoglienza in un Centro
per l'autismo oltre il 18° anno, fatta la valutazione, il trattamento
farmacologico viene demandato a Psichiatri di servizi che di autismo non
hanno conoscenza, nè teorica, nè pratica e, quel che più conta, non hanno
conoscenza di come "funziona" quella persona autistica ( e se
vi è necessità di un trattamento farmacologico, magari per un comportamento
problema, si sa, è proprio l'analisi del contesto, delle dinamiche
famigliari, oltre che le caratteristiche della persona, che può
indirizzare la scelta del farmaco ) .
Allora quale via
dovremmo percorrere per avere una piena assunzione di responsabilità
?
Cosa impedisce
di inserire nei programmi universitari per Psichiatri anche lo studio di questa
patologia? Un investimento sulle nuove generazioni di professionisti non
potrebbe garantire un graduale cambiamento degli atteggiamenti di rifiuto fin
qui manifestati? Noi genitori possiamo ad ogni occasione sollecitare,
ma dovrebbe essere il mondo accademico stesso a pretendere ed incentivare tale
cambiamento. Non riesco ad impedirmi, dopo tanti anni di impegno per
l'autismo, di restare sgomenta di fronte all'indifferenza con cui si
accetta un organizzazione sanitaria così discriminante.
Nè va trascurata
la tendenza , da parte dei servizi sanitari territoriali, a "scaricare" questi
utenti al servizio sociale, cosa che del resto accade già per molti altri
handicap, accomunando in contenitori generici disabilità ed anziani, con
totale perdita di ogni referenza specialistica, ed il maldestro tentativo di
delegare la presa in carico al MedicoMG, quasi che ciò rappresentasse una
discriminante positiva.
Occorrerà molta
vigilanza perchè questa tendenza, dettata da mere ragioni economicistiche,
dilaghi. In questo senso credo che i Progetti Regionali autismo possano,
potrebbero, tutelare maggiormente.
Per quanto riguarda la collocazione delle persone aut, in contesti
adeguati, la D.ssa Boso fa riferimento a fraintendimenti ideologici in cui
tanto ci siamo dibattuti anche, forse soprattutto, noi genitori. Integrare la
persona in ambiente non protetto può certamente presentare pericoli ed esporre a
fallimenti, come l'articolo bene espone, ma vorrei aprire una riflessione su
casi di autismo di cui poco si parla
Penso ai ragazzi
che presentano caratteristiche di autismo molto spiccate, unitamente ad un
buon/alto funzionamento cognitivo.
Coloro che oggi
sono adulti difficilmente hanno avuto un trattamento precoce ed intensivo (
cosa si poteva pretendere in Italia 20 anni fa, se non "un pò di
TEACCH?" ) e spesso hanno perso per strada le caratteristiche che ne
avevano fatto diagnosticare l'HF ( a ulteriore riprova di come il nucleo
duro dell'autismo possa ricadere su tutti gli aspetti cognitivi, se non
adeguatamente trattato).
Cosa possiamo
proporre a questi nostri figli adulti, a cui da bambini abbiamo insegnato tante
cose, perchè sul versante cognitivo trovavamo terreno fertile, e
che oggi sono persone che dovremmo definire "nè carne, nè
pesce"? Ibridi, con un importante permanere di disabilità sociali,
nonostante tanti sforzi compiuti negli ultimi anni ( ma troppo tardi) per
lavorare sulle competenze specifiche, eppure capaci di avere buone autonomie
personali, suonare strumenti, usare il PC,o anche conoscere
lingue, ed invece riottosi , demotivati, a
svolgere lavoro manuale. Persone abbastanza complesse , con una certa
personalità e, nonostante tutto, in grado di avere doti particolari,
preferenze, così come spiacevoli comportamenti
problema.
Ortocoltura,
accudimento di animali,tessitura, (attività proposte in molti centri
residenziali e per tutti gli handicap ), sono mansioni spesso lontanissime dai
loro interessi, che francamente mi pare li annoino, come potrebbe accadere per
molti dei coetanei normotipici vissuti in contesti cittadini.
Per la mia
esperienza personale, è stato negativo l'inserimento in situazioni con
persone a funzionamento molto più basso, con il manifestarsi di conseguente
regressione ( vorrei poter essere smentita e credere che un caso non
possa essere generalizzato ) .
La mia idea in
questi casi è che dovrebbe essere possibile la costituzione di unità lavorative
in piccolo gruppo, per lavori di archiviazione, biblioteca, inserimento dati
informatici, e tutto quanto possa coniugare interesse e lavoro,
svolto magari in formula di part-time, con accompagnamento di
Educatore, senza arrivare all'inserimento in ambiente non protetto
come quello realizzato dalla Prof. Howlin per persone nettamente
ad HF. Potrebbero essere le amministrazioni pubbliche ad
accettare inserimenti di piccoli gruppi di questo tipo, ma questa è
utopia.
E l'abitare,
fuori dalla famiglia ? E' ipotizzabile una residenzialità cittadina,
legata ai luoghi dove potrebbe svolgersi il lavoro ( certamente più
applicabile in provincia che nelle grandi città ), pur seguendo le
caratteristiche abitative e di impostazione della giornata, varie e
strutturate, come per Cascina Rossago?.
Ci tengo a
ricordarlo agli addetti ai lavori, se esistessero ovunque realtà in cui i nostri
figli potessero star bene, sarebbe più facile staccarci da loro,
anzi, vorremmo finalmente riposarci un pò.
Mi auguro di
poter avviare su questi temi una discussione e porgo i più cordiali
saluti .
Noemi
Cornacchia