Il giorno 12 maggio 2011 19:23, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:

La Evidence Based Medicine, o Evidence Based Practice, dovrebbe essere la base
delle decisioni in medicina, compresa la medicina riabilitativa, che poi
sconfina nell’educazione e nelle norme di vita.

Perché questo sia possibile ci dovrebbe essere una base di ricerca e di
sperimentazione fatta secondo le regole universalmente accettate dalla comunità
scientifica internazionale.

La ricerca sull’autismo sta faticosamente uscendo dai tempi bui in cui
dominavano l’irrazionalità e il delirio collettivo. Nell’ultimo decennio ci sono
stati tentativi di avvicinarsi alla razionalità e di seguire le regole che
portano alla evidence mediante prove di efficacia delle terapie proposte.

L’articolo “Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS,
Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T,
McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders.
Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt
Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ
Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and
Quality. April 2011”leggibile al link
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf

è una rassegna dei lavori comparsi in letteratura nel decennio 2000-2010.

La rassegna si è focalizzata sull’esame delle terapie proposte per l’autismo a
bambini dai 2 ai 12 anni
Ha poi preso in esame le terapie proposte per bambini sotto i due anni d’età
usando il termine ”a rischio di autismo”
La qualità della metodologia delle sperimentazioni è ritenuta variabile e in
generale scarsa
"The literature regarding therapies for children with autism spectrum disorders
is of highly variable quality and in most specific areas limited and
inconclusive"

Le sperimentazioni controllate randomizzate sono poche, soprattutto per le
terapie non farmacologiche.
C’è chi sostiene che non sia possibile fare tale tipo di sperimentazione per
motivi etici.
Le istanze etiche sono sempre importantissime ma, se non si passa attraverso
questo tipo di sperimentazione, si rimarrà sempre nel campo dell’opinabile e nel
rischio di continuare a proporre terapie inutili o dannose. La storia della
medicina è piena di esempi di questo tipo

“While some previous reportshave suggested that it may be unethical to conduct
randomized studies of early intensive interventions in the presence of evidence
of benefit, the low strength of this evidence suggests that more rigorous trials
or well conducted prospective cohort studies are needed”

“While controlled trials seem to be increasing, much research is observational,
generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion of
the durability of treatment gains once active therapy ends”

“the body of evidence on therapies to treat core and concomitant symptoms of
autism is characterized by a predominance of small studies with no comparison
groups, a smaller set of nonrandomized cohort studies, and a very small set of
RCTs”

Le conclusioni sono che per le terapie biomediche siamo a zero, a fronte di un
grande bisogno di farmaci o, comunque, di approcci di tipo biologico volti ad
attenuare i gravi sintomi dell’autismo e quelli ad esso associati

"In addition to the need for further study of interventions with some existing
research, the need for research on medical interventions with no existing
research is tremendous"

Per le terapie educative gli autori dicono “evidence overall for many
interventions can only be considered preliminary”

Per gli interventi precoci intensivi strutturati gli autori dicono “Early
intensive behavioral and developmental approaches have significant potential,
yet require further research”

“In the behavioral literature, some evidence supports early and intensive
behavioral and developmental intervention, including two randomized studies of
intensive (i.e., interventions provided >30 hours per week) and comprehensive
(i.e., addressing numerous areas of functioning) approaches
These included one UCLA/Lovaas focused approach and one developmentally focused
ESDM approach”

Faccio notare che c’è una grande differenza tra gli interventi di tipo biomedico
e quelli di tipo educativo
Se di un farmaco o di una dieta non è dimostrata l’efficacia, o non li prescrivo
affatto in attesa di ulteriori risultati, o mi inserisco in un gruppo di ricerca
e chiedo il consenso informato ai genitori, spiegando che si tratta di ricerca e
non di terapie di provata efficacia.

L’educazione invece deve essere data a tutti i bambini in quanto bambini e, se
questi hanno un fabbisogno educativo speciale, dobbiamo adattarci alle loro
esigenze, utilizzando gli approcci che le linee guida consigliano, senza
attendere i risultati definitivi della Evidence Based Practice, ricordando che i
genitori hanno l’onere di scegliere l’educazione da impartire ai figli. Nessun
risultato poi può essere considerato definitivo, perché ci si attende che il
progresso delle conoscenze migliori continuamente.

Le conclusioni così prudenti e dubitative della rassegna rischiano di togliere
entusiasmo a chi si dedica con tanta pazienza e competenza all’abilitazione dei
bambini con autismo.

E’ però anche un monito contro certi proclami trionfali e contro certa
intolleranza da guerra di religione.

Queste rassegne non sono fatte per raccontare favole a lieto fine a bambini
dell’asilo. Sono fatte per i decisori politici e per i professionisti che devono
sapere cosa è disponibile oggi e cosa consigliano le linee guida. Essi devono
conoscere i limiti della attuale prassi educativa, anche la più raccomandabile,
pronti a cambiare il proprio approccio in base alle acquisizioni che verranno
fatte con ricerche future che speriamo siano di qualità sempre migliore.

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