http://www.youtube.com/watch?v=BVgDN5HHXeg&feature=player_embedded (2 minuti)

http://www.youtube.com/watch?v=e2iqSo2L8rQ (6 minuti)

L'anno scorso li ho visti su canale 5 e li ho chiamati (contemporaneamente li hanno chiamati anche mamma di Monica di Venezia e  mamma di Brenda di Roma) dicendo di cercare cdkl5, ieri l'altro mi hanno chiamato dicendomi che la bambina č risultata positiva al cdkl5 in esone 9

Hanno fatto tanti esami, da Franzoni la biopsia muscolare (che volevano fare anche a mirco, evidentemente in tutti i casi dove gli esami standard sono a posto e sono gravi, la fanno)

Mi piacerebbe se fosse possibile mandarla a tutti i medici  perchč riconoscessero fenotipicamente i bambini con cdkl5 ed evitassero tutti i danni cui sono sottoposti questi bambini. Ne cito solo alcuni :

• bonifica dei denti (perchč digrignano) - estrazione dei denti dell'arcata superiore
• biopsie muscolari
• rachicentesi
• estrazione lobo frontale e/o occipitale
• evitare terapie riabilitative immediate logopediche, fisiatriche, di ossigeno etc.
• condanne ai genitori
• peg al posto di terapie riabilitative mirate all'insegnamento della suzione e deglutizione
• mancanza di terapia riabilitativa per imparare a masticare
• morte per bronchiolite al posto di proteggerli con sinagis sotto i due anni
• etc.

questi genitori hanno anche un sito e le hanno provate veramente tutte: http://www.unsorrisoperserena.com/

sono anche andati in Usa, quando se esistessero i protocolli per questi bambini, in Italia sono pių che preparati!

Spero che sia possibile girare questa informazione a pių medici, pediatri, epilettologi, pneumologi, cardiologi, gastroenterologi possibili!!

Grazie di esserci vicino.