Gentili,

quando non si è Professionisti,  è doveroso affrontare argomenti scientifici con prudenza. Spero quindi di non essere criticata se, sulla scorta  dei miei  24 anni in angsa, del mio vagabondare fra Convegni, dell'ascolto attento e riverente  di chi in autismo lavora con devozione, della conoscenza di tante famiglie con autismo e, purtroppo, anche di una triste esperienza famigliare, oso intervenire su un argomento che, pur essendo di competenza medica, coinvolge  politiche di organizzazione dei Servizi ed evidenzia la necessità di rivedere la formazione di alcuni Professionisti.

Il messaggio inviato dal Prof. Barale, ed  in precedenza quello del Dr. Persico, testimoniando la complessità dell'argomento, supportano le riflessioni che alcuni di noi stanno portando al mondo dell'autismo. E' chiaro che non vi è l'intenzione di accusare l'intera Psichiatria. Altrettanto vero è, però, che, di fronte ad un Utente con autismo, la maggioranza degli Psichiatri non dispone di competenze specifiche, atte a porre diagnosi differenziali. Altresì  la mancanza storica di percorsi collaudati di presa in carico  nell'adulto ha impedito la creazione di  sinergie fra Servizi, abbandonando la categoria ad un  assistenzialismo affidato al Sociale ( che non possiede competenze cliniche) . In tal caso arriva allo Psichiatra uno sconosciuto Utente maggiorenne, magari mai adeguatamente abilitato, sul quale manca il team che indaghi sul funzionamento e sulla salute della persona (  mi rifiuto di pensare che un Assistente sociale, sola,  disponga delle competenze pedagogiche e cliniche per poterlo fare ).  Il farmaco è , in questo contesto, la soluzione più veloce, più rispondente ai tempi stringenti di un'organizzazione che fagocita spesso anche le buone intenzioni, e che spesso sarebbe da prescrivere in emergenza e non" life long". Inoltre, la prescrizione troppo spesso non è seguita da adeguata informazione sugli effetti collaterali cui dare importanza. Se la Persona vive in un Residenziale, gli Operatori non hanno informazione sui sintomi da monitorare ( il più delle volte sono Educatori e non si prevede che si occupino dell'argomento, ma sono gli unici che potrebbero farlo!! ) . Qualche volta abbiamo avuto eventi tragici che si sarebbero potuti evitare con una adeguata prevenzione .

Per i minori il mio giudizio dovrebbe essere più articolato, in quanto esiste una rete di NPI a cui far ricorso, che vanta  maggiore esperienza in autismo quasi ovunque, ma  a volte chi prescrive è un NPI del territorio che non condivide la decisione con il Programma Autismo (  che esiste se parliamo di E.Romagna ) . In tali casi iniziano i problemi, perchè non basta vedere un minore sporadicamente per abbandonarlo a terapie  i cui effetti  andrebbero monitorati frequentissimamente.

Questo modo di prescrivere, ribadisco non certo di tutta la Comunità medica, ma di troppi ( come testimoniano le segnalazioni che continuano ad arrivare e come potete leggere sui gruppi Fb nati tra le famiglie, soprattutto di adulti con autismo ) finisce per penalizzare i molti che agiscono con competenza ed attenzione a non nuocere. Ciò che è più grave, incide sulla salute e sul futuro di bambini ed adulti con autismo in modo spesso irreversibile .  Queste considerazioni stanno nascendo anche nel mondo della Psichiatria e del Volontariato che si riferisce ad Utenti schizofrenici, pur se occorre in ciò considerare differenze essenziali .

Dunque, senza rifiutare una terapia quando necessario ( come non condividere che  l'epilessia debba essere curata ? )  auspichiamo maggiore prudenza, così come espresso dai due emeriti Professori . L'augurio è che le loro riflessioni spingano molti Colleghi ad arricchire la propria formazione e ad agire con attenzione alla Persona, ma anche, e soprattutto, che il Ministero e gli Assessorati regionali attuino programmi di monitoraggio  delle prescrizioni atti a rendere più visibile un problema di cui conosciamo solo la tragica parte emergente.

Grazie dell'attenzione

Noemi Cornacchia

Presidente Angsa Emilia Romagna

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Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog.

Grazie e un cordiale saluto

Francesco Barale

Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <daniela@autismo33.it> ha scritto:

Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha
presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai
due

“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo
povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a
riportare i recettori a una situazione  vagamente fisiologica, vedere
cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”



Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
> sconcertante
>
> -------------------------
>
> DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces@autismo33.it> per conto
> di daniela <daniela@autismo33.it>
> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00
> A: autismo-biologia@autismo33.it <autismo-biologia@autismo33.it>
> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
>
> Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena
> di
> riflettere
>
> “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia,
> dal
> 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017,
> attualmente
> vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
>
> gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e
> rifiuta
> qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale
> Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la
> terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto
> ricoveri
> ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso
> rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
>
> Questa la terapia
>
> Entumin 1 cp. Ore 7.00
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8
> Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8
> Normix 2 cp. Ore 8.00
> Colonlife 1 cp. Ore 8
> Mycostatin 1 cucch. Ore 8
> Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12
> Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12
> Lattulosio 1 cucch. Ore 12
> Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12
> Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12
> Tolep 300 ½ cp. Ore 12
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00
> Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00
> Normix 2 cp. Ore 20.00
> Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00
> Pentasa 2 cp. Ore 20.oo
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21
> Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21
> Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21
> Lattulosio 1 cucch. Ore 21
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20
> Gaviscon 1 bustina dopo cena
> Dibase 5 gt.
>
> Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci
> Entumin 40 mg. 1 cp. X 3
> Depakin Crono 500 1 cp. X 2   1
> Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600  2
> Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg.   3
> Invega 6 mg. 1 cp.
> Gabapentin 100 mg. 1 cp.    4
> Melatonina 2 mg.
> Gardenale 100 mg. 1 cp.  5
>
> Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da
> anni
> una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno
> tipico e uno atipico.
>
> Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
>
> tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida
> specifiche sulla gestione farmacologica  dell’epilessia associata
> all’autismo.
>
> Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre
> comorbilità,
> sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono
> Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
>
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
>
> “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety
> disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled
> trials
> have evaluated whether medications for these co-occurring disorders
> show
> similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution
> should therefore be used, with preference for lower-risk treatments,
> including behavioural or psychosocial interventions”
>
> Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente
> problematici,
> come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso.  Si
> viene
> a configurare una sorta di inquinamento farmacologico  e diventa
> sempre
> più difficile distinguere  i  sintomi dovuti alla malattia di base
> dagli
>   effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli  dovuti
> alla
> interazione tra gli stessi.
>
> Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come
> nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in
> quanto
> i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in
> modo
> significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince
> dalla
> tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
>
> http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf
>
> Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare
> tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
>
> dello sviluppo.
>
> Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
>
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
>
>   “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in
> patients with  IDD-E, including generally well-tolerated ones such as
> lamotrigine and gabapentin”
>
> Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure
> reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to
> define
> the AED effects in this population. Impairments in cognition,
> behavior,
> and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the
> underlying
> IDD, termed diagnostic overshadowing”
>
> Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di
> pazienti
> un peggioramento della cognizione, del comportamento e della
> coordinazione motoria puo’ essere erroneamente  attribuito alla
> malattia
> di base, trascurando il fatto che tale peggioramento  puo’ essere
> un
> effetto collaterale degli antiepilettici.
>
> Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta.
> In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia
> sugli
> aspetti neurologici  che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli
> compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
>
> In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per
> l’epilessia e
> lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi
> dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili
> effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
>
> quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
>
> parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle
> crisi e l’altro solo dei comportamenti?
>
> In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca
> specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo.
> Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti
> medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in
> età
> adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e
> comportamentale
> dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di
> psicofarmaci.
>      Daniela Mariani Cerati
>
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Prof. Francesco Barale

Professore Emerito di Psichiatria

Università degli Studi di Pavia

Via Cappuccio 7, 20123 Milano

Mailto: francesco.barale@unipv.it

M. 335.298458

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Mail priva di virus. www.avast.com

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