Da parte mia, espongo quanto capitato a noi, nella ASL di Busto Arsizio (VA):
ometto ovviamente anch'io i nomi delle professioniste coinvolte, mi limito ai fatti.
Nel 2012/2013 ci siamo rivolti alla NPI per avere una diagnosi per la nostra bambina, che all'epoca aveva 3 anni e mezzo, che non parlava, presentava stereotipie e crisi di panico/rabbia incontrollata. Anch'io, come molte mamme, la mia diagnosi l'avevo già nel cuore, tuttavia dovevo tener conto del passato di mia figlia, che abbiamo adottato in Asia all'età di 1 anno (stato di abbondono, deprivazione sensoriale, lingua diversa, ecc).
La psicologa ci ha indirizzati verso un persorso di "psicoterapia intensiva", tre volte la settimana, per sospetta "psicosi" (sic!). Ho accettato solo ed esclusivamente perchè in attesa di ricovero a Pavia per le determinazione della diagnosi.
Specifico che noi genitori abbiamo chiesto moltissime volte quale tipo di psicoterapia fosse, e solo alla fine, cioè quando, diagnosi in mano, abbiamo comunicato l'intenzione di smettere le terapie, hanno confessato a mezza bocca "psicoanalitica/psicodinamica".
Come il sig. Fagni ha giustamente rilevato, nessun rispetto per le linee guida: anzi, di fronte alla mia domanda sul perchè le ignorassero la risposta era stata "facciamo così da 40 anni e va bene così".
Ho presentato il modulo per gli esposti, ma è servito a poco o nulla, perchè a rispondere è stata la diretta respondabile della psicologa,che applica gli stessi metodi.
Pur non essendo una neuropsichiatra infantile, ai tempi mi sono documentata sull'autismo, leggendo tutto il leggibile, passando notti china su libri presi dalla biblioteca, su siti internet più o meno validi... e trovando un percorso adatto a nostra figlia e professionisti validi per impostarlo.
Domanda: se invece di reagire in questo modo... mi fossi ammalata di depressione... se fossi andata in panico... oppure se anzichè essere laureata  avessi solo la licenza media e un basso livello di istruzione... o se mi fossi lasciata semplicemente guidare da un OSPEDALE, cosa sarebbe accaduto? A voi la risposta.
Paola

----Messaggio originale----
Da: albertofagni@libero.it <albertofagni@libero.it>
Data: 14/05/2016 18.54
A: <autismo-scuola@autismo33.it>, <autismo-biologia@autismo33.it>
Ogg: [autismo-scuola] SSN e LG21, situazione paradossale

Scusate se faccio il solito guastafeste , ma vorrei porre ,a questa mailing list ,la seguente riflessione su una situazione paradossale alla quale assistiamo in Italia ogni giorno.

Non mi riferisco tanto al fatto che l'ISS abbia emanato delle linee guida sull'autismo nel 2011 , ma che non solo il SSN non segua e non abbia fatto niente per poterle mettere in atto, nemmeno a livello normativo. 

Cosa che io reputo gravissima, ma che ai nostri "politici" sembra non interessare.

Conosco la difficoltà oggettiva di mettere in pratica le linee guida, ma ad oggi non ho visto fare niente a livello formativo e normativo, nemmeno con azioni a costo zero, vedi il coinvolgere la scuola su temi come la CF. 

Quello che invece vorrei porre l'attenzione è che il SSN nella sua miriade di ASL,USL,AUSL continui beatamente ad ignorare le LG21, non solo per quanto riguarda gli interventi offerti all'interno delle stesse asl, quanto nelle indicazioni che vengono date ai genitori . Soprattutto a quelli freschi di diagnosi.

Il 3 maggio ho ricevuto uno dei tanti messaggi su Facebook  da una mamma , ve lo copio , togliendo i dati sensibili, perché non riuscirei a riportarvi esattamente la situazione 

questa mamma mi scrive:

//Ciao Alberto, scusami se ti disturbo... ma ormai sono disperata e a pezzi... la mia famiglia sta andando a pezzi... e non riesco più a capire cosa può aiutare S... ho paura di imboccare strade sbagliate, di perdere tempo prezioso...

S. ha 2 anni e mezzo... diagnosi ricevuta a 20 mesi (ma io sospettavo già da prima, nemmeno aveva un anno)... ci hanno detto dopo ricovero in neuropsichiatria infantile qui a Verona che è autismo basso funzionamento, complicato da seri problemi di sonno, iperattività, stereotipie, ossessivitá... di contro, però, mostra buona intelligenza, buona memoria... siamo seguiti a casa da una dottoressa che viene una volta a settimana... lei fa denver e teach insieme... questo in attesa della presa in carico al centro autismo della USL... ha fatto alcune visite lì, ma non ci hanno più richiamati... hanno detto che facilmente dovremo attendere un anno... ma io comunque non capisco ancora come lavorano... so che fanno psicomotricità, logopedia (mi hanno detto per ora per S. facilmente no)... e poi non lo so... dovevano richiamarci dopo un paio di settimane dalle visite... sono passati due mesi... ho chiamato io e mi hanno detto che funziona così... In questo centro si sono mostrati poco collaborativi con la dottoressa che viene a casa (a far giocare la bimba, a detta loro... è vero, ogni tanto anche noi ci chiediamo l'utilità del suo lavoro, ma in realtà S. regge molto meglio lo sguardo, con la dottoressa sta persino seduta un po' al tavolino... io di mio sto invece lavorando molto su istinto mio su alcune cose, tipo la fobia dell'acqua e il condividere un momento di lettura con me e relazionarsi con la sorellina... e anche io vedo risultati...)... comunque, tornando al centro, alla fine hanno accettato che noi ci stiamo muovendo un po' da soli, a patto che non ci mettiamo a fare aba, perché rovina i bambini... e poi premono molto sulla dieta senza glutine (solo che S. forse è celiaca, e sinceramente seguo quel che mi ha detto la gastroenterologa, ovvero per ora no dieta, per vedere se davvero è celiaca... Perché in quel caso bisogna agire in modo molto rigido, avrà esenzioni, una dottoressa che la segua... quindi non parto ora con diete... ma al centro mi hanno un po' fatto terrorismo, che, in pratica, se non facciamo dieta subito le facciamo del male... Queste cose mi hanno lasciato piuttosto perplessa... io sarei disposta a dar loro fiducia, veder come va... ma se stessi sbagliando strada? Ma poi che alternative avrei? Non posso pagare le terapie privatamente... certo, abbiamo la 104, ma anche tante spese (tra cui una ragazza che venga ogni tanto a darmi una mano, perché oltretutto ho vari problemi di salute)... Mi spiace, ti avrò annoiato... ma quel che volevo era chiederti un consiglio... perché al centro autismo mi hanno fatto certi discorsi? A cosa devo stare attenta? Da cosa posso capire che non possono aiutarci? Mi sento allo sbando... l'unico riferimento vero che ho è la neuropsichiatria dove hanno fatto la diagnosi... ma non possono fare molto... devo appoggiarmi per forza alla USL... Scusami... non so con chi parlare...

• 

  01/05/2016 17:57

  Alberto Fagni

  Il centro usl vi ha consigliato la dieta e sconsigliato l'aba ? O mi sfugge qualcosa? Che usl è?
risposta della mamma: 

Entrambe le cose... io la dieta la farò se e solo se risulterà effettivamente celiaca... o, almeno, questo quello che penso di solito... poi i momenti di disperazione sono un'altra cosa, si proverebbe di tutto... S. poi ha crisi continue, che mi pare di aver letto si chiamino meltdown, arriva a farsi del male... ecco, sono quelli i momenti che mi fanno vacillare sui miei pensieri e le mie decisioni... Aba loro la sconsigliano, anzi, se vogliamo farla hanno detto che non lavoreranno con noi...ma tanto non saprei nemmeno dove farla, né come pagarla... La usl è quella qua di Verona, si chiama centro autismo... ne parlano tutti (o quasi) bene... l'alternativa è una struttura convenzionata, ma fanno circa le stesse cose...//

Non vado oltre e non vi annoio con le mie risposte , però vi chiedo se è accettabile che un NPI di una USL possa consigliare la dieta SGSC , senza nessuna intolleranza riscontrata e sconsigliare un intervento ABA, minacciando di non prendere in carico la bambina , nel caso la famiglia seguisse ABA privatamente ?

Nemmeno si possono richiamare all'ordine questi medici ?

Sono curioso di sapere la vostra.

Ho voluto portare una testimonianza, una delle tante, per far capire che non sono discorsi teorici, ma di situazioni simili è piena l'Italia.

Grazie per la vostra attenzione.

Alberto Fagni

P.S. ovviamente conosco i nomi del npi e del primario.

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