Quando
un caso ha un esito particolarmente positivo ed è ben documentato, credo sia utile esaminarlo
in modo approfondito, cercando di evidenziare
le componenti ambientali, umane ed educative, che verosimilmente hanno
favorito l’esito positivo. Questo tenendo
sempre presente che tale esito è frutto dell’interazione tra i fattori
ambientali e quelli biologici. Su questi ultimi al momento non possiamo fare
nulla, mentre sul contesto ambientale possiamo agire.
Un
caso ad esito particolarmente buono è
quello di Donald, il primo bambino della
storia che fu diagnosticato autistico, visto da Kanner nel 1938, quando aveva
cinque anni.
Nel
2010 due giornalisti lo sono andati a trovare e hanno fatto un interessante
articolo, ben dettagliato, sulla sua vita
Ecco le tappe del suo apprendimento in
età adulta
•
23 anni: impara a giocare a golf
•
27 anni: impara a guidare l’automobile
•
36 anni: impara a viaggiare da solo con l’aereo
Donald
ha vissuto con i genitori fino a quando ha perso il padre a 47 anni e la madre
a 52 anni. Ha sempre vissuto nello stesso paese dove era nato, Forest nel
Mississipi. I genitori, benestanti, pur avendo la possibilità di farlo vivere
senza lavorare, lo hanno inserito come cassiere nella banca di cui erano
azionisti. Lo hanno educato fino al loro ultimo respiro, facendogli acquisire
nuove abilità ben oltre la classica età evolutiva.
Parallelamente
all’educazione del figlio debole, i genitori hanno educato la comunità nella
quale vivevano ad accettare le stranezze di Donald e a valorizzare le sue
abilità al punto che, alla morte della madre, è subentrata nell’accudimento di
Donald l’intera collettività di Forest. In questo modo Donald ha potuto continuare a vivere
nell’ambiente dove era nato e cresciuto.
Un
altro caso ben documentato è quello di Jessica Park, nata nel 1958. La sua
storia è stata raccontata dalla madre in due libri
•
Claiborne Park Clara - L'assedio, i primi cinque anni
di vita di una bambina autistica con un epilogo: quindici anni dopo - Astrolabio
ed., Roma, 1985
•
Claiborne Park Clara - Via dal Nirvana - L’Astrolabio, Roma,
2001
Copio
da “L’assedio, pag. 241” là dove la madre descrive la figlia all’età di 23 anni
Jessy
è perfettamente a suo agio e appare perfettamente normale quando c’è del lavoro
da svolgere. Dipinge, cucina, ascolta la radio (ma si interessa di più alla
sigla della stazione che alla musica) e in questo modo riesce fino a un certo
punto a riempire il suo tempo libero, e il repertorio delle sue attività
continua a estendersi. Un puzzle di 100 pezzi puo’ tenerla occupata per un
pomeriggio o due; un nuovo libro di enigmistica le durerà un paio di settimane.
Di tanto in tanto sfoglia un libro, addirittura lo legge un poco
Ma
alla fine le cose da fare si esauriscono, e se nessuno è disponibile per
introdurla a qualche nuova attività e per condividerla con lei, ci accorgiamo
che l’antica Jessy è sempre là: se ne sta a faccia sotto sul suo letto, ma con
gli occhi spalancati, a metà del pomeriggio, oppure oscilla sulla sua sedia a
dondolo (l’unico posto dove è consentito dondolarsi), troppo forte se non la
fermiamo, oppure al buio. In questi momenti la prospettiva di quello che
avrebbe potuto essere di lei, di ciò che ancora potrebbe essere se il mondo la
abbandonasse,diventa tremendamente reale.
Jessica
ha fatto progressi enormi, ma permane il
rischio di regressione alla primitiva condizione.
Il
rischio è ben noto ai genitori che sanno come prevenirlo tenendola sempre
occupata perché non si abbandoni alle stereotipie.
•
Donald fa il cassiere in banca
•
Jessy lavora in un ufficio postale
Le due famiglie, colte e ricche, hanno
optato per un inserimento lavorativo in ambienti di lavoro normali anche se i
figli potevano vivere di rendita
Il
lavoro ha tante valenze positive: la soddisfazione di vedere il risultato del
proprio lavoro, qualunque esso sia, l’incontro con altre persone con le quali
possono nascere belle amicizie, un fattore che dà un ritmo alla giornata e
aumenta l’autostima, un valido motivo per alzarsi alla mattina, oltre
naturalmente alla soddisfazione dello stipendio alla fine del mese.
Se
questo è valido per tutti, lo è molto di più per chi ha poche risorse. Chi
infatti ha cultura, interessi, amici, fantasia e soldi, sa benissimo come
passare piacevolmente il tempo anche senza lavorare, ma questo non vale per chi
non ha queste fortunate caratteristiche.
Gli
insegnamenti che si possono trarre da queste due storie e soprattutto dal
comportamento delle due famiglie sono tanti. Uno di questi è che il lavoro in
un ambiente normale ha un grandissimo valore abilitativo.
Il Sabato 28 Giugno 2014 17:28, Flavia Caretto <fcaretto@libero.it> ha scritto:
Salve
Sono Flavia
Caretto, psicologa in Roma.
Non sono
intervenuta prima, perché questa è una
lista di “biologia” e sento di non avere le competenze, per
quanto interessata
all’argomento.
Sul problema
posto adesso (studio dei casi singoli),
invece, vorrei dare un contributo.
Il disegno
sperimentale su caso singolo esiste, ed
ha una sua forte dignità sperimentale, accettata ampiamente
nella letteratura
anglosassone.
In italiano, si
può vedere sull’argomento il bel
libro di Cottini “N=1” (appunto: numerosità 1)
Credo
che, nell’autismo, la ricerca sperimentale sui casi singoli
dovrebbe essere
almeno affiancata a quella su gruppi randomizzati e controllati.
Per l’autismo, dove sappiamo
con certezza esserci una base comune,
ma manifestazioni fortemente differenti, lo studio sperimentale
su caso singolo,
ovviamente condotto su più casi e replicabile, dovrebbe essere
quello da
preferire, nel caso dell’intervento cosiddetto “non
farmacologico” (viene
chiamato così l’intervento psicoeducativo, ovvero: l’unica via
attualmente
perseguibile e largamente perseguita per migliorare la qualità
della vita delle
persone con autismo e dei loro familiari che non presentino
anche una malattia,
viene definita per le sue caratteristiche residuali rispetto
all’intervento
farmacologico - che rimane invece ancora allo studio, nel suo
utilizzo
sull’intera popolazione autistica).
Credo che
dovremmo prendere consapevolezza, o almeno
discutere del fatto che in Italia, (dove abitiamo noi e le
persone autistiche
che conosciamo) produrre studi randomizzati e controllati
sull’intervento non
farmacologico è cosa decisamente rara ed elitaria, che prevede
la necessità di
nascere ricchi, oppure di essere fortemente sponsorizzati (e da
chi?).
Ricordo che dire
“studio sperimentale su caso
singolo” non significa studiare una sola persona, bensì fare
anche sessanta,
cento rigorosissimi studi sperimentali su caso singolo. Il fatto
che il disegno
sperimentale su caso singolo non venga preso in considerazione
per eventuali pubblicazioni
sperimentali (e addirittura venga raramente insegnato…), ci
condanna a perdere
una enormità di dati “di casa nostra”, che relegano l’esperienza
italiana al rango,
appunto, di episodica esperienza e ci costringono ad abbracciare
una logica estranea
alla nostra normativa e alle nostre possibilità economiche,
allontanando la
possibilità di elaborare modelli italiani praticabili.
Si ragioni
soltanto sull’affermazione della
necessità di fare 40 ore di “terapia” settimanali, una
condizione non sostenibile
economicamente né dalla sanità pubblica né dalle singole
famiglie con reddito
medio, nata in paesi dove non è previsto l’inserimento
scolastico in scuole
normali, e peraltro mai sostenuta da dati replicabili o
replicati nel nostro
paese come condizione esclusiva di miglioramento.
Credo che
l’onestà sperimentale risieda anche nella
possibilità di considerare i risultati di una ricerca in senso,
direi,
letterale: se si hanno quelle caratteristiche, in quelle
condizioni, quelle
azioni “funzionano” o hanno significato. Poiché, come è noto, in
studi di lunga
durata, che prevedono esiti ampi (es: miglioramento delle
abilità sociali,
deistituzionalizzazione ecc…) non è possibile controllare tutte
le variabili,
si privilegiano necessariamente in letteratura studi di durata
breve su singoli
comportamenti, che nulla dicono però su cosa avverrà della vita
delle persone
sottoposte allo studio in un futuro più lontano dal follow up, e
nel contesto
reale. Per intenderci: è più facile capire se si è in grado di
insegnare a
qualcuno a lavarsi le mani, piuttosto che capire se si può
migliorare la
qualità della sua vita - concetto più difficilmente misurabile.
Personalmente,
trovo una grande dignità ed utilità, in uno studio che mi
spieghi come
insegnare a qualcuno a lavarsi le mani. Non trovo adeguato,
però, che i
risultati di studi necessariamente contestualizzati vengano
generalizzati come
(unica) possibilità di migliorare complessivamente l’esistenza
di tutte le
persone che rientrano nella grande categoria “autismo”. Credo
che sarebbe
possibile (lo ammetto, con un certo sforzo economico)
rintracciare le persone, i
bambini, sottoposti a brevi studi con interventi spacciati per
“risolutivi” e
verificare, a distanza di due o tre anni almeno (se non di più),
cosa è accaduto nella loro
vita.
Ci sono azioni,
sperimentali e abilitative, che
hanno senso “a prescindere” dalla modalità poi utilizzata per
modificare il
comportamento, come l’individualizzazione e la valutazione pre e
post non
autoreferenziale. Trovo sconfortante
che la linea guida dell’istituto superiore di sanità debba
sottolineare che
(pag 41) “la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da
erogare deve
essere formulata sulla base di una valutazione delle
caratteristiche
individuali del soggetto.” Perché sono convinta che dovremmo
dare per scontato
e pretendere il rispetto di un simile principio - che equivale a
dire, in
medicina, che prima di somministrare un farmaco, bisogna
visitare il paziente,
e capire quale farmaco è eventualmente indicato. Questo, in
medicina, è noto almeno da
duemila anni. In psicologia, a quanto pare, ancora non è
scontato, per cui si continua
a cercare “la” soluzione unica a condizioni estremamente variate
(casi singoli,
appunto). Possiamo sperare in un futuro dove, nel rigore della
sperimentazione,
si provi ad utilizzare principi chiari e condivisi alla ricerca
non
farmacologica in favore di individui diversi fra loro e dalla
media della
popolazione?
Il 27/06/2014 08:27,
mazzoni.armando@libero.it ha scritto:
Da una discussione con un
altro genitore circa l’utilizzo, l’efficacia e la
personalizzazione, soprattutto degli interventi educativi
cognitivi e/o comportamentali, facevo la seguente
considerazione, che vi sottopongo con beneficio di
inventario:
I casi singoli andrebbero
collezionati, storicizzati e studiati (comparati e
analizzati anche statisticamente), in gran numero. Invece
prevale lo studio e la ricerca sul gruppo per periodi di
tempo limitati, in cui la storia del singolo si perde,
insieme a qualsiasi indicazione utile per il caso singolo,
appunto, che è quello che ovviamente ci interessa.
Mi è chiaro che studiare un
gruppo con caratteristiche omogenee dia risultati
statisticamente validi (con il relativo margine di errore)
per un caso singolo assimilabile al gruppo, ma sarebbe
interessante capire se sarebbe più fruttuoso procedere
“verticalmente” invece che “orizzontalmente” e ricostruire i
gruppi ex post.
Cordiali saluti
AM
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