Gentilissimi,
Il commento sulla vicenda riportata non può che
essere una riflessione critica sul come questa donna impieghi il proprio tempo.
Ho iniziato, avendo un figlio aut. di 24 anni, a farmi una cultura
visitando strutture per disabili, e vi confermo, per la maggior parte,
l'angoscia che se ne trae.
Ciò non per il dolore del distacco ( molti di noi
hanno già patteggiato anche con questi sentimenti ) , ma per la constatazione di
quanto poco si faccia, in barba a molte certificazioni ed accreditamenti che,
sulla carta, tutti hanno imparato ad ottenere, previa frequentazione di qualche
master attraverso il quale si impara a presentare le attività ( le
collanine di pallline di carta sono diventate " attività espressive", le uscite
in piscina o al mare, documentate da foto, in realtà si sono svolte una sola
volta e dimenticate, etc......) La noia è in molti casi la compagnia abituale
delle giornate. Abbiamo quindi già segnalato alla Regione, e credo dovrebbe
essere fatto in tutto il PAese, come dopo l'accreditamento dei Servizi per
disabili intellettivi ( e quindi per coloro che certamente non si lamentano del
disservizio ) sarebbe opportuno prevedere un protocollo di controlli
periodici ).
Dal 2001 ho iniziato nel mio territorio, ed in
seguito in sede regionale, a cogliere ogni occasione per porre
all'attenzione il problema del passaggio all'età adulta.
Si avvertono, a livello locale ( intendo nella AUSL
di Ravenna ) alcuni segnali di attenzione che potrebbero far sperare, ma alcuni
elementi di ambiguità rischiano di far deviare il percorso verso ciò che
ormai è indirizzo comune in molte realtà.
Intendo riferirmi all'ambiguità della dizione "integrazione socio-sanitaria" ( cui la
Regione Emilia Romagna, e non solo, si appella in svariati documenti e
linee di indirizzo operativo ) che ormai quasi dovunque si
traduce in interventi esclusivamente di taglio sociale, con
conseguente implementazione di servizi declinati secondo un approccio
meramente assistenziale ed assoluta mancanza di referenze specialistiche, come
M.Cerati denunciava.
In questo vuoto qualitativo stiamo cercando, con poche altre persone, di
presentare dati di evidenza circa la necessità di organizzare un servizio per la
disabilità intellettiva negli adulti, che veda la compartecipazione dei due
elementi ( sanità e sociale ) affiancati e complementari per il fantomatico e
ritrito concetto di "lavoro di rete", ormai bagaglio lessicale di tutti i
relatori ai convegni, ma raramente applicato nella quotidianità.
Certamente la disabilità intellettiva è costretta oggi a condividere
un'offerta di servizi spesso più a misura della disabilità fisica, e ,
dove qualcosa di buono si fa, spesso la taratura è omogeneizzata al basso
funzionamento.L'obiettivo di creare una referenza specialistica, con
funzioni di presa in carico periodica, monitoraggio delle terapie
farmacologiche, indirizzo sugli approcci abilitativi, appare quindi
valido per tutta la disabilità intellettiva.
In tutto ciò, mi chiedo però ancora una volta se l'accomunarsi alle più
varie disabilità intellettive significhi veramente per le persone autistiche
trarne un vantaggio.
Spinta dalla constatazione che la Sanità si impoverisce sempre più, e
nella ricerca di alleanze, ho ritenuto giusto nel mio territorio fare fronte
comune con la disabilità intellettiva in generale, ma sono estremamente
consapevole che un eventuale successo rappresenterebbe per le persone aut. solo
l'inizio di un percorso che andrebbe poi ridefinito.
Localmente qualche caso ha avuto una"presa in carico" delle Psichiatria,
direi quasi "forzata" dopo l' emissione di problermi
comportamentali così gravi da aver provocato in due ragazzi ripetuti ricoveri in
SPDC. Ma, oltre l'intervento farmacologico, nulla avrebbe potuto fare lo
Psichiatra, se non fossero intervenuti operatori del C. Autismo, dando una
disponibilità che valica il confine del dovuto.
E ancora di più stride fare queste considerazioni nella mia realtà
ravennate, ove la Psichiatria adulti si è fatta fiore all'occhiello della
creazione di un' U.O. per la riabilitazione psichiatrica in cui, secondo modelli
cognitivo-comportamentali, viene fatto un lavoro eccellente. Dunque siamo
così distanti da questi modelli?
E in tutto questo, vogliamo affrontare il tema nuovo dell'ostilità di cui
siamo oggetto da parte dei rappresentanti di di altre associazioni in
molti tavoli di lavoro, nei quali veniamo accusati di essere "privilegiati"
per l'attuale attenzione all'autismo e si tenta di sminuire il problema,
riportando le necessità ad un bisogno più vasto e più generalista?
In sintesi, come vedono la questione i Professionisti ? Dovremmo insistere
per avere prese in carico "life long" affidate ai Centro Autismo, come mi pare
alcuni suggeriscono, adducendo le mille peculiarità dello spettro aut. ?
Rischiamo in tal modo di vederci opporre un netto rifiuto a causa dell'ipotetico
maggior onere di spesa?
Ma è proprio così, costerebbe veramente di più avere una referenza
specifica ( penso al Dr. Arduino) ? Possiamo sposare la tesi del Prof.
Barale secondo cui lo Psichiatra è il professionista più indicato per occuparsi
"anche" di autismo ed andare avanti nella nostra richiesta di presa in carico?
Penso ad un team aziendale, in cui lo Psichiatra sia affiancato da
altre figure professionali ( psicologo, educatore, etc..), ma rifuggo dall'idea
che a gestire servizi di tale genere vadano figure del sociale (
sociologo, assistente sociale, etc.. ) , come purtroppo si sta
profilando.
Il tema è vasto e politicamente scorretto, ma la discussione aperta, se
volete. Grazie dell'ascolto
Noemi Cornacchia
----- Original Message -----
----- Original Message -----
Sent: Thursday, October 20, 2011 3:51
PM
Subject: [autismo-biologia] pica
Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro
autistico è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi
hanno trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna
aveva ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino.
Ha subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente
riprendendo.
Nel recente passato aveva presentato un altro
comportamento problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da
bambina, aveva ricominciato ad urinarsi addosso. Il comportamento era
ascrivibile, verosimilmente, non a perdita del controllo sfinterico, ma a
richiesta di attenzione o ad altro intento comunicativo espresso in questo
modo patologico.
Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non
ricevesse aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per
gravi, insieme a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo
corrispondente ad un normale orario di lavoro.
Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili,
garbati, ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della
disabilità mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo
riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno.
E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro
paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale.
Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che
rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui
comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli.
Riporto alcune referenze e copio da esse qualche
stralcio.
Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione
23 studi specifici su questo tema.
Twenty-six published studies have examined the efficacy of
behavioral-intervention packages (e.g., differential reinforcement of other
behavior, noncontingent attention, or overcorrection) on the pica of persons
with developmental disabilities
Pardeep
Grewal, BSc MB and Brian
Fitzgerald. Pica with learning disability. J
R Soc Med. 2002 January;
95(1):
39–40.
A
multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful
management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech
and language therapy. The combination of therapies seems to give better
results than any single treatment modality. Effort should be focused on
providing a range of non-pharmacological interventions that can complement
medication.
Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della
gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un
lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento
della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più
svariati
'There's nothing he
wouldn't eat'
A recent inquest found that a
man had died swallowing a screw, a pen top, some coins and a magnet. Emine
Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly condition
Il sito web
dedicato ai comportamenti problema in generale
dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale
arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici.
It is estimated that between 4% and 26% of individuals
with a learning disability display pica behaviour. It is thought that the more
severe the individual’s learning disability the greater the chance that they
will display pica.
Il sito
riferisce
Uno studio americano rivela che il 25% delle persone
affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale
sale al 60% se si prendono in considerazione solo gli
autistici.
Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento
annunciato”
Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il
raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la
maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di
attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o
riabilitative, ma solo di mera assistenza generica.
Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se
dati con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella
psichiatria del ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio
comportamentale, ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a
migliorare il comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della
vita, come quello che ho descritto sopra.
La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la
rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori
del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio”
“Non è di nostra competenza perché è handicappato”
Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho
citato una piccola parte?
Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho
citato una piccola parte?
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