Da: Stefano Palazzi <s.palazzi@ausl.fe.it>
Oggetto: Re: [autismo-biologia] dalla genetica al comportamento
A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia@autismo33.it>
Data: Sabato 27 agosto 2011, 17:34

E' notevole peraltro che l'attenzione si stia spostando dal considerare le "cause della malattia" alle "conseguenze di un pool genetico".

Mi viene da associare questo tema ai pochissimi report accademici che descrivono la storia naturale dell'autismo, al di là delle narrazioni letterarie aneddotiche:
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ArtikelNr=329720&Ausgabe=0&ProduktNr=224091&filename=329720.pdf

L’articolo Aging in Autism Spectrum Disorders:

A Mini-Review, pubblicato sulla rivista “Gerontology, si pone il quesito di come sia  l’evoluzione della funzioni mentali e dell'interazione sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico in età senile.

Il grande interesse degli ultimi anni è stato rivolto a delineare sempre meglio  lo sviluppo mentale e sociale nei primi anni di vita. Anche lo studio multicentrico sui fratelli minori è nato con questo scopo.

Molto meno si è fatto per conoscere l’evoluzione dell’autismo in età adulta e senile. Dicono le autrici dell’articolo “the trajectories of change in cognitive and social functioning in ASD in old age remain unknown”

In un documento di Autismo Europa del 2003 si diceva che non era noto nemmeno se l’aspettativa di vita delle persone con autismo fosse uguale o inferiore a quella del resto della popolazione.

http://www.autismeurope.org/files/files/ae-eypd-ageing-final-eng.pdf

"Statistics on ageing people with autism are not available. We may infer that they are

similar to those of other people with intellectual disabilities. Empirical data show that

persons with autism die of the conditions associated with autism, mostly epilepsy. There

are also deaths caused by accident and in the case of high functioning persons there are

reports of suicide. However we have reason to believe that persons with autism are also

living longer. In the last 30 years, according to incidental reports, fewer people with autism

have died before the age of 50 years than was previously the case"

Nell’articolo in questione ci sono tuttavia dei dati molto interessanti

Viene citato un articolo del 2003 (Hippler K: The life course of individuals with

Asperger syndrome: a qualitative follow up

and group study of adults formerly diagnosed

by Hans Asperger in Austria and Lorna

Wing in Britain; Diss, Wien, 2003) che riporta  il follow up di un consistente numero (177) di bambini diagnosticati come Asperger dallo stesso Asperger e da Lorna Wing.

 L’autore afferma  che la prognos degli Asperger  puo’ essere buona sia nel lavoro che nelle relazioni sociali

“A follow-up study of 177 of Hans Asperger’s original clinic

cases (to mean age 42) suggests that outcome can be good

in terms of both employment and relationships”

 E questa è una buona notizia

Un’altra storia molto interessante è quella di Donald, uno degli 11 bambini che sono stati l’oggetto dell’articoloo di Kanner del 43, lo storico  Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 1943; 2: 217–249..

 

Donald era già stato oggetto anche dell’articolo di Kanner del 1971

Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943

Kanner L

Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1971 Apr-Jun;1(2):119-45

http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1971.html

 Nel  2010 è uscita un’altra puntata della sua storia che ce lo descrive all’età di più di 70 anni

"Donovan J, Zucker C: Autism’s First Child. The Atlantic 2010, October".

 

“Donald was 10 years old when first described by Kanner

in 1943; now in his late 70s he continues to live in the

Mississippi community where he has spent much of his

life. Although institutionalised in childhood (after a year

his parents removed him from the institution against

medical advice), Donald later graduated from high

school, attended college and worked as a bank teller.

Many of the positive factors in Donald’s life can be attributed

to the support of his family: his wealthy and

well-educated parents, dissatisfied with his diagnosis,

were prepared to ignore medical advice and able to pay

to see the leading doctors of the day. Donald’s employment

was in the family bank, and a trust fund still supports

his needs. Donald has also found a niche in the

wider community; in his home town Donald’s talent for

maths is respected and his ‘oddities’ are accepted. Many

of these oddities are typical of ASD: speech that is repetitive,

social awkwardness, a preference for being

alone and for routines. Some are special and idiosyncratic

to Donald, such as assigning each individual he

meets a unique number, maintained through their lifetime.

Importantly, Donald has continued to develop

skills throughout adulthood, learning how to play golf

(aged 23), drive a car (aged 27), and travel independently

(aged 36) to many countries but strictly for 6 days or fewer

at a time! Learning and skill acquisition have not been

studied in older adults with ASD, but Donald’s case underlines

the importance of continuing to provide opportunities

for development throughout life.”

Anche se una rondine non fa primavera, gli autori ricavano da questo caso molti insegnamenti.

L’outcome è stato eccezionalmente buono non solo per motivi legati alla natura del disturbo ma, verosimilmente, per l'atteggiamento educativo dei genitori i quali, dopo un anno di istituzionalizzazione lo hanno tolto dall’istituto, lo hanno mandato in scuole normali (almeno così sembra dal racconto), hanno fatto in modo che lavorasse in un ambiente di lavoro normale, in banca come cassiere,  e hanno continuato a educarlo anche in età adulta avanzata

A 23 anni ha imparato a giocare a golf, a 27 a guidare l’automobile, a 36 a viaggiare da solo. Lo hanno mantenuto sempre nel suo ambiente educando la comunità ad accettare le sue stranezze.

Hanno fatto in modo che anche da vecchio avesse una buona situazione economica.

Questi genitori hanno segnato una strada che dovrebbe essere presa come esempio dai Servizi Sanitari e Sociali. Hanno dimostrato che l’abilitazione/educazione puo’ avere dei successi anche in età adulta e che non esistono limiti all’acquisizione di abilità anche notevoli.

Questo è lo stesso  messaggio che  ANGSA ha voluto dare nei recenti convegni che  ha dedicato specificamente agli adulti con autismo

Il volontario  Dottor Piero Nerieri ha voluto che molti altri, oltre ai presenti, potessero ricevere questo messaggio attraverso you tube. Ecco alcuni link

http://www.youtube.com/watch?v=Bw8Ll6phDN4

http://www.youtube.com/watch?v=HMadmVgYeZQ

http://www.youtube.com/watch?v=MC4JFbn3dzI