L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che segue negli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da un Centro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center in Stockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”

Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andava dalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilità intellettiva ( inferiore a 70).

Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano come età mediana 11 anni, i genitori di  128 bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autistico nella contea di Stoccolma,  sono stati contattati  telefonicamente.

L’intervista è consistita in un questionario strutturato che mirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per fare diagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presenti elementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficit dell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivo provocatorio-sfidante (ODD: Oppositional defiant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazione motoria (DCD: Developmental coordination disorder).

I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati . Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbidità psichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stati valutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentati ai genitori  da parte di operatori esperti nella somministrazione di questi questionari.

I risultati sono i seguenti:

dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QI maggiore di 84):

6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati

24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico

20 (59 %) presentano ADHD

12 (35 %) presentano ODD

17 (50 %) presentano DCD

11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminando il gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84.

Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero con Quoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è il seguente:

2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati

55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico

46 (79 %) presentano ADHD

26 (45 %) presentano  ODD

25 (43 %) presentano DCD

54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questo significa che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo che prima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70.

Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti della ricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvolta tendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse, commenterei i dati come segue.

10 (29%) non presentano più il quadro dello spettro autistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei  sintomi riferibili ai disordini indagati. Da qui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dello sviluppo sopra riferiti.

11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo.  Una notevole percentuale presenta deficit di attenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazione motoria.

3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autistico e 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati

4 (7%) non hanno disabilità intellettiva

Nei restanti casi è pesante il cumulo di  sintomi riferibili a disattenzione, iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.

Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismo rimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati. Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazione dell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo, molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambini che migliorano sensibilmente nel tempo.

Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, la presente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minori con autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo, pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volte aumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questi problemi.

Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, pur doverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata per approfondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative per migliorare la prognosi dello spettro autistico.