Gentili componenti la lista,

il commento di Mazzoni non può che essere condiviso. E' necessario sin dall'infanzia avere la visione prospettica della vita futura, che arriva in men che non si dica! Altrettanto condivisibile la risposta di Giovanni Marino, che sta sperimentando sulla sua esperienza come i lacci burocratico-economici degli accreditamenti vincolino le iniziative, a volte anche le migliori. Dunque è anche nei luoghi deputati a stendere le programmazioni socio sanitarie che dobbiamo agire.

Nei tavoli di lavoro cui partecipo si comincia a prendere in considerazione la nostra reiterata "pretesa" di presa in carico in età adulta e non di rado mi rendo conto di lottare contro i mulini a vento di un'organizzazione sanitaria che , dovendo mettere in discussione l'organizzazione di alcuni servizi, tende più possibile a procastinare soluzioni. Resto convinta che occorra una regìa sanitaria, ma è altresì indispensabile che questa contamini culturalmente e coinvolga in un percorso attuativo tutte le agenzie sociali e comunitarie per dare le risposte opportune. Abbiamo capito in tutti questi anni di lavoro che il coinvolgimento deve essere di "rete", non solo del sociale, e non solo della sanità e questo comporta una visione scientifica, culturale e organizzativa diversa, ma possibile e non sicuramente più costosa. . Dunque se ne teorizza, ma tuttora chi finanzia Servizi non si cura di verificarne poi la qualità educativa , oltre che le aderenze ai parametri abitativi ed alberghieri ( e non sempre sono aderenti ). TAli parametri sono il più delle volte lontani dai bisogni perchè redatti da chi non conosce i problemi dell'autismo ed inquadra le cose sotto un ombrello generico di disabilità che è troppo vasto per essere adeguato.

E' davvero prioritaria per noi famigliari l'aderenza agli standard architettonici, se poi abbiamo un educatore ogni 12 assistiti? Possiamo ancora chiamarlo Educatore o non piuttosto badante? E ancora, che senso ha accomunare nei bisogni anziani e disabili come certa cultura ( e politica ) obsoleta tenta ancora di fare?

Ecco quindi che i casi complessi di autismo ( cioè la maggioranza ) non trovano collocazioni adeguate perchè le tipologie previste tendono ad una standardizzazione non solo nelle attività ma, ancor prima, nella classificazione del funzionamento degli individui, a cui si attribuiscono etichette troppo rigide non aderenti alle diagnosi, o almeno non a tutte e certamente non all'autismo.

Siamo però ancora pochi, troppo pochi a far sentire questa richiesta. Dove sono le famiglie, quando nelle strutture si assiste ad un mero badantato, e non ad un trattamento abilitativo ? Impariamo a chiedere di più, facciamolo insieme, ma per farlo occorre essere informati, competenti e vigili. La maggioranza di noi è disposta a sacrificare ancora un pò della sua vita investendo in questo impegno?

Attualmente , in casi di autismo complesso e complicato da comorbidità, neppure una famiglia informata trova risposte puntuali. In tutto il Paese pochi hanno la competenza e l'esperienza necessarie ad una presa in carico dell'adulto con autismo, sia per la terapia farmacologica ( su cui pochi hanno cultura specifica e su cui non abbiamo registri ), sia per gli aspetti abilitativi . Se non ci impegneremo in un'azione di massa, le cose non cambieranno ancora per molti anni, e temo che saremo in molti a non vedere altra soluzione se non quella finale ipotizzata dalla madre toscana.

Il tragico paradosso, in tutto ciò, è che si tratta di una forma di amore estremo, incomprensibile per i genitori di figli piccoli, poichè coloro che vendono "guarigioni" miracolose giureranno loro di avere la soluzione e li faranno sentire appartenenti ad "altro", che non sia ciò di cui stiamo parlando .

Con ciò, spero di non essere fraintesa, perchè non sto dicendo che lavorare sui bambini non serva. Tutt'altro, oggi che abbiamo indicazioni precise, NPIA ed Educatori più informati. Credere nei miracoli invece mi pare superstizione ( o qualcosa del genere ). Lavorare, tutti per tutti, perchè l'ingiustizia sociale della negazione dell'autismo nell'adulto venga superata, questo sarebbe un segno di civiltà.

L'argomento richiederebbe maggiore puntualizzazione, non opportuna qui, e me ne scuso. Domani è un altro giorno, forse sarò più ottimista, continuiamo a lavorare perchè le cose cambino.