Le Associazioni in calce esprimono la loro grande soddisfazione per il riconoscimento che l’ONU ha tributato al D.A.M.A. e al suo progetto “Garantire l’accessibilità e l’inclusione delle persone con disabilità nella Sanità e nei servizi di supporto: il progetto italiano DAMA”.

Il titolo dell’intervento del dott. Filippo Ghelma rispecchia veramente la vocazione del progetto e sappiamo che in diverse città italiane l’accessibilità e l’inclusione sono realtà. 

Non ancora, però, per tutte le persone con disabilità.

Riteniamo che questo fondamentale servizio, che si sta diffondendo tra i DEA del territorio italiano, possa essere un concreto aiuto nelle fasi di prevenzione e trattamento delle acuzie delle persone nello spettro autistico, con disabilità intellettiva e neuromotoria.

La storia del D.A.M.A. ci insegna che un corretto pre-triage telefonico, un’idonea accoglienza al Pronto Soccorso e un’efficace presa in carico nella struttura sanitaria del paziente con disabilità, possa evitare ricoveri, stress inutili e costosi, faticose diaspore tra una struttura sanitaria e l’altra; inoltre, una corretta gestione può migliorare lo stato di salute della persona ed inserirla in un percorso di cura e prevenzione, sicuramente utile al suo benessere psicofisico e al miglioramento della qualità della sua vita e di quella delle persone che se ne prendono cura.

Gli ultimi dati sulla diffusione dei Disturbi dello Spettro Autistico ci indicano che le diagnosi continuano a crescere in modo esponenziale: il CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring, ADDM – Network (Rete di monitoraggio dell'autismo e delle disabilità dello sviluppo) ha stimato nel 2020 una prevalenza di 1 su 36 bambini nella fascia di età di 8 anni (approssimativamente  con un rapporto tra maschi e femmine di 4 a 1).

 https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm

La stessa esperienza dei percorsi DAMA, fino ad ora attivati sul territorio nazionale, ci indica una prevalenza di accessi al servizio da parte di persone nello Spettro rispetto ad altri tipi di disabilità.

Questa realtà di enorme complessità biologica, con le numerose implicazioni di salute che essa comporta, come abbiamo evidenziato più e più volte in tutte le sedi, richiede particolari conoscenze cliniche, specifiche competenze, impellenti e dirimenti, su temi neuro-psico-biologici, comportamentali e sensoriali.  

È il Diritto alla Salute che impone questa richiesta.

I Disturbi dello Spettro Autistico, a dispetto di quanto espresso nei LEA, non rientrano nelle Psicosi, ma sono un insieme di condizioni che richiedono un approccio sanitario multi professionale di alto livello e qualità, che non lascia fuori nessuna specialità, nessun ambito, nessun servizio, D.A.M.A. compreso.

Ad oggi il D.A.M.A. è un contenitore di alta professionalità, però declinato diversamente nelle varie sedi italiane e, purtroppo, poco preparato, se non in casi specifici, alle problematiche dello Spettro Autistico.

Le nostre Associazioni chiedono che il progetto D.A.M.A. abbia diffusione capillare su tutto il territorio nazionale (ad oggi molte regioni sono scoperte), che vi siano Linee Guida omogenee per tutte le sedi attuali e future, che costruiscano una rete (come espresso dal dott. Ghelma nella diretta) e che il modello venga integrato da una formazione aggiornata e completa a vari livelli delle professioni sanitarie, in grado di soddisfare i bisogni di salute delle persone autistiche di ogni età.

Chiediamo che la formazione si incentri sulle seguenti tematiche fondamentali:

1)      conoscenza degli aspetti biologici dell’autismo, aggiornata anche sulle più recenti conoscenze scientifiche e su innovativi progetti di ricerca in corso;

2)      competenza sulla gestione delle problematiche comportamentali;

3)      conoscenza delle comorbidità neurologiche e psichiatriche;

4)      conoscenza sulle concomitanti condizioni e sindromi genetiche;

5)      capacità di adattare l’ambiente ospedaliero alle (rilevanti) problematiche sensoriali;

6)      attenzione particolare ai caregivers.

Se questi punti saranno acquisiti quale parte integrante e stabile del percorso formativo del modello D.A.M.A. avremo un servizio efficace ed efficiente per le persone nello Spettro (e per tutte le disabilità) e per i loro caregiver che, tra i molti benefici, porterà anche una diminuzione dei casi di acuzie e dell’utilizzo, spesso esclusivo, degli psicofarmaci.

 

Le Associazioni

AGSA Lazio - Maria Teresa Rendina

Angsa Marche – Antonella Foglia

Autismo e Società Onlus – Cristina Calandra

FIDA – Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps – Cristiana Mazzoni

Genitori e Autismo Aps – Roberto Torta

La Chiave di Volta Odv – Natalia Sinibaldi

L’emozione non ha voce -  Fausto Linari

Luce per l’Autismo Odv – Irene Cossu Demelas

L’Ortica – Fabrizia Rondelli

Modelli si Nasce – Silvia Cento

Mondo Disabili Future Odv – Adelaide da Cruz

Rete Italiana Disabili – Lazio – Katiuscia Girolametti