Egregio Prof. Persico,
Seguo con profonda ammirazione e speranza quello che ci riporta sul suo
lavoro riguardo alla genetica dell’autismo e sicuramente lei avrà una visione
distaccata e trasversale del problema e della diversità delle manifestazioni tra
individui e durante l’arco della vita.
Mentre ci si sforza giustamente a capire la genetica dell’autismo, a
creare possibili strade farmacologiche e a fornire quanti più interventi
educativi intensivi e precoci, mi sembra ci siano dei problemi di fondo anche
nelle sue parole sul tema.
Lei usa correttamente, per cautela scientifica, “non credo” e “mi pare”,
parole che suonano un po’ antitetiche rispetto alla prescrizione di farmaci in
un caso su due.
Allo stesso tempo parla di strategie educative che sembrano aprire
una possibilità per la cambiare l’attuale incidenza della necessità di
prescrivere farmaci.
Sarebbe interessante capire e rendere noto, in un percorso
socio-sanitario dove l’Autismo non esiste dopo
l’adolescenza, con quale giusta cautela e valutazione di necessità
vengano prescritti i farmaci.
Credo, in ultimo, che sia più difficile per un genitore l’accettazione
di queste incertezze e pericoli futuri, rispetto all’accettazione di
un’autonomia per cui si lavora sodo e che si raggiunge ancora in rarissimi
casi.
Cordiali Saluti
AM
Da:
autismo-biologia-bounces@autismo33.it
[mailto:autismo-biologia-bounces@autismo33.it] Per conto di Persico
Antonio
Inviato: sabato 25 gennaio 2014 21:10
A: Autismo
Biologia
Oggetto: R: [autismo-biologia]
aggressività
La
necessità di prescrivere farmaci con la pubertà anche nella mia esperienza si
impone in un caso su due, specie nei maschi. Non credo si tratti
necessariamente di una carenza riabilitativa riferita agli anni
precedenti, mi pare si tratti semplicemente di un aumento
dell'aggressività e di un abbassamento della soglia di tolleranza alle
frustrazioni prodotto dagli ormoni sessuali, unito ad una difficoltà
specifica presente in molte famiglie a gestire questi comportamenti-problema se
non adeguatamente supportati tramite parent-training e/o strategie
comportamentali mirate. Infine non dimentichiamo che l'autismo, come anche la
disabilità cognitiva, rende ancora più difficile da parte dei genitori accettare
e condividere con un figlio quel percorso verso l'autonomizzazione che è tipico
dell'adolescenza. Tutto questo richiede spesso un intervento
multidisciplinare con il ragazzo e a fianco della famiglia,
intervento che può spesso includere una prescrizione
farmacologica mirata.
Cordiali
Saluti,
Antonio
Persico
Da:
autismo-biologia-bounces@autismo33.it [autismo-biologia-bounces@autismo33.it]
per conto di mazzoni.armando@libero.it
[mazzoni.armando@libero.it]
Inviato: venerdì 24 gennaio 2014
20.11
A: 'Autismo Biologia'
Oggetto: R: [autismo-biologia]
aggressività
"Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe
d’età
della persona con autismo (val.
%)
7,4% da 3 a 7 anni
14,7% da 8 a 13 anni
49,4% da 14 a 20 anni
57,6% oltre 20 anni"
Nel giro di soli 5 anni, dai 14 anni la %
triplica.
Inefficacia a lungo termine
degli interventi educativi?
Età e
stanchezza dei genitori?
Servizi
socio-sanitari scarsi o inesistenti e non mirati al
recupero?
Inevitabile
prognosi negativa nella transizione all'età adulta?
Nel 2013 (ISTAT) risultano in Italia circa 8,4 milioni di individui tra
0 e 14 anni.
Calcolando anche la sola incidenza stimata di casi gravi (1 su 1000) e
considerando una spesa mensile ottimistica tra ASL, Famiglia, Ministero
Istruzione (sostegno) di circa 5.000 euro, viene speso circa mezzo miliardo di
euro all’anno.
Questa cifra diventerebbe man mano di 5 miliardi all’anno se veramente
l’incidenza fosse uno su 100 e tutti (gravi e meno gravi), come auspicabile,
accedessero ad una presa in carico globale e intensiva.
Lo sforzo economico è sicuramente anche un indicatore di tutti gli altri
immani sforzi che vengono profusi, soprattutto dalle famiglie
Non so se negli scorsi 15 anni si sia speso l’equivalente mezzo miliardo
di euro all’anno, ma i dati dello studio Serono danno a mio avviso un quadro
abbastanza fallimentare del risultato prodotto, nonostante l’impegno che
immagino appassionato e spasmodico dei singoli genitori, di qualche
professionista e ricercatore e delle associazioni. Sarebbe interessante avere i
dati storici degli scorsi 15 anni rispetto all’uso di farmaci e alle
istituzionalizzazioni per meglio valutare se è in atto un cambiamento, un trend
positivo … o per ripensare pesantemente a come generare un futuro
migliore..
La montagna non deve partorire il topolino.
Saluti e cordialità
AM
Da: autismo-biologia-bounces@autismo33.it
[mailto:autismo-biologia-bounces@autismo33.it] Per conto di daniela
marianicerati
Inviato: giovedì 23 gennaio 2014 21:22
A:
lista autismo-biologia
Oggetto: [autismo-biologia]
aggressività
Il
Messaggero del 23-01-2014
Il
figlio autistico la picchia "Aiutatelo, soffre troppo"
LA
STORIA
Toglie i quadri dalle pareti, nasconde gli occhiali e accudisce Duna,
quella cagnolona che prega non muoia mai. Mostra l’iPad che è stato gettato
nell’acqua, lo stringe forte perché racchiude il mondo silenzioso di Matteo.
Matteo che non parla, Matteo che è peggiorato da quando è morto il papà. «Mio
figlio comunica con me solo con il computer». Mariarosa Marassi, 62 anni,
ricorda a memoria le frasi del cuore di Matteo: «Sono stanco di correre dietro
le mie ossessioni; a casa soffoco di normalità; non riesco a controllarmi».
Questa è la storia di una mamma che ogni giorno trasforma la sua casa e
la sua vita a misura di Matteo, autistico, 33 anni. «Voglio aiutarlo, sta
regredendo». E allora lo ha fatto, spinta dalla disperazione: ha pubblicato su
Facebook la foto del suo volto ferito, Matteo le ha morso il naso fino a farla
sanguinare. «Non è colpa sua, ha bisogno di aiuto». Un aiuto che manca, che
resta incastrato tra gli ingranaggi catramosi della burocrazia. «Le sue
condizioni sono peggiorate, dal 2011 ho chiesto una forma di assistenza maggiore
al Municipio IX Roma Eur». Sembra che l’Asl abbia riconosciuto la condizione di
malato «gravissimo», il Municipio invece di «malato medio-grave». Fasce a cui
corrisponde un’assistenza diversa. «I centri diurni del Municipio non lo
accolgono perché è un caso particolare, usufruisce di 18 ore settimanali di
assistenza domiciliare, ma spesso viene un signore che neanche parla italiano»,
spiega Mariarosa costretta a pagare di tasca sua l’ospitalità in un centro
«almeno il sabato, così si distrae». «Compito dell’amministrazione è assicurare
aiuto in situazioni così gravi» dice Patrizia Prestipino, ex minisindaco del IX
municipio. La vita di Matteo invece sembra essersi spenta. Ha un altro volto
nelle foto scattate mentre raggiunge il polo nord con l'associazione Filippide.
«Era diverso, felice. Oggi non so cosa rispondere quando mi chiede al pc: domani
cosa faccio?». Mariarosa più volte è finita all'ospedale per l'aggressività del
figlio che le tira gli occhiali, strappa i quadri dalle pareti e coccola Duna,
quel golden retriever con cui ha vissuto negli ultimi 14 anni. «Se morisse non
so come reagirebbe Matteo», dice la mamma che non si pente per aver messo online
la foto dell'ultima violenza: «Non dimostra il mio dolore, ma il suo». Matteo
non ha più amici, la mamma gli ha appeso il messaggio che anni fa gli scrisse
Andrea, anche lui autistico. Gli ha fatto gli auguri tirando fuori quel mondo
meraviglioso che vive nascosto in Matteo: «Auguri compagno di solitudine, la tua
famiglia gode del tuo goffo amore, lotta con loro e loro saranno
felici».
di Laura Bogliolo (laura.bogliolo@ilmessaggero.it)
Dopo la
lettura di questo articolo la domanda è “Questo caso è un’eccezione o è la
regola?” Temo che sia la regola.
Un
caso, finito tragicamente, in cui Sergio aveva un’aggressività incontenibile ed
era interamente lasciato a due genitori vecchi e malati, senza nessun aiuto da
parte di servizi né pubblici né privati, è quello descritto da Paissan ne “Il
mondo di Sergio” www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf
Nella
ricerca fatta da Fondazione Serono, Censis e ANGSA http://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della-persona/lindagine-sulle-persone-con-autismo-disabilita/introduzione/
la
prevalenza dell’uso di psicofarmaci nelle persone con autismo aumenta
drammaticamente dopo i 13 anni e questo rispecchia la comparsa di comportamenti
di grave aggressività immotivata. Da notare che l’età in cui aumenta il consumo
di psicofarmaci coincide con l’età in cui le persone con autismo vengono
abbandonate dai medici e lasciate alla sola assistenza sociale. Copio dal
rapporto Censis Serono ANGSA le percentuali del consumo di psicofarmaci in
rapporto all’età.
E
purtroppo si tratta di farmaci, prevalentemente neurolettici, che danno molti
effetti collaterali e pochi effetti desiderati.
Daniela
Mariani Cerati
Hanno
seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età
della
persona con autismo (val.
%)
7,4%
da 3 a 7 anni
14,7%
da 8 a 13 anni
49,4%
da 14 a 20 anni
57,6%
oltre 20 anni
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