Ancora sulle linee guida dell’ISS

http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

Per un gruppo di medici esperti nella formulazione di linee guida è molto più agevole la rassegna e le conseguenti raccomandazioni sull’uso dei farmaci che non la disamina di interventi abilitativi che, pur avendo una valenza terapeutica, sconfinano nell’educazione, nella quotidianità e pertanto male si prestano alle sperimentazioni fatte secondo i canoni della ricerca medica, in particolare gli RCT.

Quello che emerge dalla disamina dell’uso dei farmaci per l’autismo è l’estrema povertà di farmaci utili, l’impotenza totale della medicina in una patologia che ora emerge per la sua totale genesi biologica e per la quale ci si aspetterebbe qualche aiuto, anche solo sintomatico, dalla chimica.

Nelle raccomandazioni viene messo bene in evidenza che anche l’unico farmaco per il quale c’è qualche piccola evidenza di efficacia, il risperidone per la grave irritabilità associata all’autismo e non per i sintomi nucleari dello stesso, non esistono dati né sull’efficacia né sulla tollerabilità nel lungo periodo. Questa considerazione è molto opportuna perché parliamo di una condizione cronica, long life, e, nella pratica, quando un farmaco viene iniziato, viene poi continuato a tempo indefinito.

La raccomandazione iniziale su come programmare studi futuri

“Si raccomanda che, in futuro, anche gli studi condotti primariamente per valutare l’efficacia degli interventi farmacologici accertino con completezza anche il profilo di sicurezza e tollerabilità degli interventi, prevedendo misure di esito adeguate” è pure molto opportuna.

A questa raccomandazione ne dovrebbe essere associata un’altra: la raccomandazione a fare subito questi studi di cui c’è un bisogno enorme.

“Such studies are sorely needed” (questi studi sono dolorosamente necessari) scriveva Isabelle Rapin nell’orrmai lontano 2002 (The New England Journal of Medicine, volume 347: 302-303, August 1, 2002, Number 5)

Dobbiamo dolorosamente constatare che, a nove anni di distanza, per quanto riguarda i farmaci non abbiamo fatto nessun progresso.