E’ stato pubblicato l’Accordo “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”° approvato dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali il 22 novembre 2012.

 http://www.angsaonlus.org/linee_indirizzo_stato-regioni_dps_22nov2012.pdf

L’Accordo fornisce le direttive pratiche alle Regioni, alla sanità, alla scuola ed agli Enti Locali necessarie per dare attuazione concreta alla Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità n.21, che abbiamo riprodotto integralmente nel precedente numero speciale n.1/2012 del Bollettino dell’Angsa. Si tratta del maggiore risultato della nostra Associazione da quando esiste e dovremmo tutti esserne soddisfatti ed orgogliosi, poiché molte ed agguerrite erano le opposizioni alla Linea guida ISS, della quale chiedevano il congelamento (vedere al proposito il Bollettino dell’Angsa n.1/2012).

L’Accordo, pur non potendo definire nel dettaglio gli aspetti operativi, che per la nostra Costituzione sono demandati alla competenza delle Regioni, rappresenta un grande traguardo che ci consente di chiedere immediatamente a tutte le istituzioni coinvolte nella presa in carico delle persone con autismo, in primis alle Regioni, di adeguare tutti gli interventi ora esistenti alle indicazioni sottoscritte dai loro rappresentanti che siedono nella Conferenza Unificata. Questa grande conquista è stata ottenuta grazie all’impegno dell’Angsa nazionale e delle altre associazioni nazionali presenti nella FISH, che a differenza delle piccole associazioni locali possono tutelare in alta sede i diritti delle persone con autismo di tutte le età e delle loro famiglie. Le Angsa regionali hanno poi collaborato perché le Regioni procedessero nell’iter di approvazione senza perdere tempo

L’Accordo e la Linea guida costituiscono un criterio per giudicare se nell’operato del sanitario e dell’organizzazione sanitaria, scolastica e sociale vi siano comportamenti di “malpractice”.

Angsa onlus nazionale e le sue federate a livello locale si devono ora impegnare a stimolare un’applicazione di qualità ed omogenea dell’Accordo nel territorio ed a stimolare le Istituzioni per la costituzione di una “rete dei servizi” sempre più attenta ai bisogni delle Famiglie.

La Presidente di Angsa Onlus

Prof. Liana Baroni

Breve storia dell’Accordo e qualche osservazione (in corsivo)

I tecnici delegati dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti Locali hanno approvato il 9 novembre le Linee di Indirizzo inizialmente preparate dai funzionari del Ministero della Salute e del MIUR e da esponenti della SINPIA e poi da noi integrato, sopra tutto per la parte inerente i giovani e gli adulti. Il documento è stato definitivamente approvate dalla Conferenza Unificata il 22 novembre. 

Pur con tutti i compromessi e le limitazioni imposte specialmente sul fronte della spesa, i nostri suggerimenti molto pratici e concreti sono stati accolti nell’Accordo da parte del Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi e si riassumono nei seguenti punti :

1- Rafforzamento della posizione e della responsabilità del MIUR e della scuola nella presa in carico dell'alunno (un alto Funzionario del MIUR ha collaborato alla stesura del documento); maggiore sinergia coi servizi sociali degli Enti Locali (educatori, assistenti etc.) e con tutti i servizi territoriali. Questo presuppone una riorganizzazione di tutti i servizi territoriali educativi, abilitativi-sanitari, sia pubblici che privati accreditati, senza violare il principio che la scuola non è un ambulatorio sanitario e riconoscendo che l’educazione speciale è, al momento, la migliore terapia possibile ed è il principale compito degli insegnanti e degli educatori.

2- Realizzazione di Centri, almeno uno per Regione, specializzati per la diagnosi etiologica e di seconda istanza, per indicazione e monitoraggio dei farmaci, per il monitoraggio dei miglioramenti e per gli indirizzi organizzativi e di contenuto verso le NPI delle Aziende Sanitarie, che devono disporre di specialisti per l’autismo. A regime si porrà fine ai viaggi della speranza ed alle speculazioni di alcuni professionisti a spese della famiglia. Affinché i Centri regionali non siano molto disomogenei tra loro è necessario elaborare una proposta e che questa venga difesa e presentata nelle regioni dai vari delegati associativi, in primis i Presidenti Angsa Regionali. Questo risultato è stato ottenuto nonostante qualche ostacolo posto  nel successivo passaggio alla Conferenza Stato-Regioni. 

3- Il documento impegna le regioni ad inserire la Linea guida n.21 nei loro piani sanitari. Finalmente la Linea Guida n.21 dell’ISS diventerà parte integrante dell'offerta sanitaria,  in barba ad ogni spinta politica e lobbistica avversa. Qui si apre il più vasto campo d’azione delle nostre Associazioni regionali, le quali devono spingere le loro Regioni ad applicare al meglio le direttive del documento.

Ci siamo perciò battuti affinché si delineasse un inizio di organizzazione sanitaria per le persone giovani e adulte in situazione di gravità, che oggi sono l'unica  grande categoria priva di ogni servizio e sostegno specialistico adeguato.  Sono state proposte ed accettate le seguenti riorganizzazioni:

   a) le regioni individuano posti letto per residenze dedicate sia di nuova istituzione che convertendo posti letto in residenze indirizzate genericamente a tutte le sindromi. Le famiglie ora potranno farsi forza di una disposizione normativa per richiedere l'accreditamento della residenzialità, oggi tanto carente

   b) per l’autismo sono previste residenze sociosanitarie ad alta integrazione. Tradotto in pratica, significa che questo tipo di residenze non potrà subire tagli di spesa nelle convenzioni con le Asl, che dovrà prevedere un servizio di 365 gg all'anno, senza chiedere contributi ai famigliari

   c) Le residenze per le persone con autismo devono avere limitati posti letto, per impedire un ritorno all’istituzionalizzazione manicomiale. Sarà perciò difficilissimo che un istituto residenziale oggi converta uno spazio per residenze dedicate trascurando questo criterio

   d) altre previsioni di non minore importanza riguardano il monitoraggio e l’epidemiologia a livello locale per elaborare l'analisi dei bisogni e i programmi di intervento.

Il filo conduttore delle nostre richieste è stato che a persone con esigenze speciali come quelle con sindromi autistiche debba corrispondere un’elevata specializzazione, che faccia giustizia dei tanti errori commessi in passato e tuttora ritrovabili in molti operatori, alcuni dei quali sono tanto spudorati da farne un manifesto contro la Linea guida n.21.