Per inserirmi nel discorso iniziato da Antonio, partirei un po’ da lontano, anche nel tempo, perché me ne sono occupato dal 1976, quando con Morosini e Dardanoni invitammo Archi Cochrane a Erice per un seminario sulla EBM.
In medicina, per affermare che una terapia “sperimentale” è efficace, o meglio più efficace di un’altra “tradizionale”, bisogna passare da una sperimentazione randomizzata controllata (in inglese Randomized Controlled Trial: RCT) Questo sia per i farmaci che per un approccio abilitativo, se questo si propone come terapeutico.
La randomizzazione si può fare con le cavie, quando si preleva dalla gabbia dove sono tutti gli animali acquistati un animale per volta e lo si contraddistingue con un numero, e poi a caso (random) si assegna metà degli animali col numero estratto col pallottoliere (oggi col PC) al gruppo del trattamento sperimentale e l’altra metà restante al gruppo controllo “Controlled”, col trattamento tradizionale.
Con gli umani si deve ottenere da tutti gli interessati una dichiarazione che è disponibile ad assumere un trattamento sperimentale oppure quello tradizionale, senza sapere quale sarà (in cieco). E già questo non è facile.
Mentre con i farmaci è possibile organizzare un RCT in doppio cieco, con gli approcci abilitativi sull’uomo è molto più difficile e pertanto ce ne sono pochissimi. Ci si accontenta in genere del miglioramento che avviene dopo avere ripetuto la stessa terapia sperimentale nel gruppo di soggetti che sono disponibili e che sanno di fare la terapia sperimentale. Il nostro sperimentatore di terapie abilitative psicopedagogiche sull’autismo non dispone di centinaia di casi, ma soltanto di poche decine, fra i quali deve scegliere quelli che hanno una certa età e un certo genere. Il numero dei soggetti diventa sempre più piccolo e non si può pretendere, come hanno decretato gli attuali componenti del panel della linea guida sull’autismo, che venga considerato “molto basso “ il numero di 100, che è quasi irraggiungibile.
Sarà il confronto statistico fra i risultati a decidere se il numero è troppo basso, perché la significatività dipende dalla differenza percentuale fra i migliorati con la terapia sperimentale e quelli con la terapia tradizionale. Teoricamente basterebbero 5 casi con terapia sperimentale e 5 tradizionale per stabilire che esiste differenza significativa, se tutti i 5 sperimentali andassero bene e i 5 tradizionali male. In tale caso esistono soltanto 5 probabilità su 100 che il buon risultato sia dovuto al caso e non causato dalla terapia sperimentale.
In genere la scelta dello sperimentatore cade nella cerchia dei suoi pazienti. Questi si fidano di lui. Per evitare l’effetto placebo che la fiducia nel curante può indurre, sovrastimando la sua terapia sperimentale (altrimenti non ci proverebbe neppure), sarebbe necessario che il paziente e il valutatore del risultato non sapessero se in quel periodo il paziente fa la terapia sperimentale oppure la terapia tradizionale. Questa mancanza di conoscenza si chiama “cecità” e il doppio cieco (del paziente e dello sperimentatore) è una garanzia che viene richiesta per i farmaci, dove le pillole della terapia sperimentale e quelle tradizionali sono di aspetto e sapore identico. Soltanto il direttore della sperimentazione conosce cosa contengono ed è lui che farà la valutazione dei risultati comunicatigli dallo sperimentatore.
Questa condizione è quasi impossibile da realizzarsi quando si tratta di trattamenti psicoeducativi che esigono collaborazione dei genitori e che oltre tutto durano mesi, durante i quali i genitori possono informarsi anche da altri genitori nelle associazioni e da google.
L’ottimo è nemico del bene e occorre accontentarsi delle prove che si possono ottenere, paragonando fra loro i risultati con il metodo che si può fare. L’imposizione dell’eccellenza delle prove, fatta ora in Italia dall’ISS, è stata fatta appositamente per smentire la precedente linea guida n.21, per non prendere in considerazione le migliaia di sperimentazioni sui trattamenti basati su ABA e per arrivare alla conclusione che tutte le terapie hanno prove molto basse, dimenticando che esistono prove intermedie, delle quali si deve tenere conto proprio perché molto numerose (migliaia) sono le sperimentazioni. In statistica questo errore si chiama Floor Effect (cfr: https://www.informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-lautismo/ ).
La recentissima Linea guida dell’Australia, fatta con la stessa metodologia GRADE come quella in corso in Italia, non cade in questo madornale errore e arriva a stabilire la differenza fra le terapie con prove definite “medie” e quelle altre “basse”, facendo quello che una guida deve fare: un’indicazione a favore delle terapie basate su ABA per quasi tutte le necessità di miglioramento, partitamente prese, sulle quali i genitori possono esercitare la scelta per i loro bambini.
In assenza di un gruppo di controllo il miglioramento, anche se avviene subito dopo la terapia, non può essere considerato sempre automaticamente come prodotto dalla terapia stessa, ma potrebbe essere casuale e non frutto della terapia. Non vale sempre il detto latino: Post hoc, propter hoc. Tuttavia, quando i due fenomeni si concatenano molte volte in diverse osservazioni fatte in circostanze e da osservatori differenti, la probabilità che ci sia un nesso di causa-effetto aumenta e se ne deve tenere conto in ogni linea guida.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/
Copio dall’articolo
Children with core autism (aged 2 years to 4 years and 11 months) were randomly assigned in a one-to-one ratio to a parent-mediated communication-focused (Preschool Autism Communication Trial [PACT]) intervention or treatment as usual at three specialist centres in the UK. Those assigned to PACT were also given treatment as usual
Treatment effect was positive for parental synchronous response to child (1.22, 0.85 to 1.59), child initiations with parent (0.41, 0.08 to 0.74), and for parent-child shared attention (0.33, -0.02 to 0.68). Effects on directly assessed language and adaptive functioning in school were small.
Interpretation: On the basis of our findings, we cannot recommend the addition of the PACT intervention to treatment as usual for the reduction of autism symptoms; however, a clear benefit was noted for parent-child dyadic social communication.
The endpoint scores for symptoms of autism improved in both groups, with only a small estimated group difference in favour of the PACT intervention
There was no group difference in standardised assessor-rated measures of child language. However, parent ratings of language and social communication showed a strong effect in favour of the PACT intervention.
I risultati positivi sono stati modesti, evidenti soprattutto quando testati dai genitori e molto meno quando testati dai professionisti. Per questo gli autori ritengono di raccomandare questo approccio non in modo generalizzato ma soltanto mirato.
Non ci sono stati effetti indesiderati, anzi c’è stato un effetto positivo sui genitori più che sui bambini.
Parent-mediated interventions might be particularly efficacious in improving parents' perceptions and sensitivity to their child's communication needs
Questa sperimentazione dovrebbe indurre i professionisti a coinvolgere i genitori senza però sovraccaricarli, esattamente come dice Fiorentino, se non altro per ottenere il risultato citato sui genitori (improving parents' perceptions and sensitivity to their child's communication needs)
Come regola generale gli RCT che riguardano le terapie abilitative e non farmacologiche devono dare delle indicazioni per la vita reale. Si ricordi che nell’RCT si tende a realizzare condizioni da laboratorio, diverse e semplificate rispetto alla vita reale.
Fino a qualche decennio fa i genitori venivano rigorosamente e volutamente esclusi dalla cosiddetta psicoterapia, che avveniva in una stanza dove potevano entrare soltanto il bambino e il terapista, il quale non diceva nulla ai genitori, salvo l’importo che gli spettava come onorario a fine mese. Tuttavia sappiamo che ancora oggi nella città più avanzata d’Italia, Milano, diversi bambini con autismo in convenzione con l’ASL vengono portati in ambulatorio (a tre per volta, per triplicare il magro compenso pro capite offerto dall’ASL) e il terapeuta chiude la porta lasciando fuori i genitori.
Si è passati da un estremo all’altro in base a teorie antitetiche: le prime prive di fondamento, le seconde valide ma che devono essere equilibrate tra l’impegno dei genitori e l’impegno dei professionisti della scuola, della Sanità e del sociale.
Cordiali saluti
Carlo Hanau
Presidente di A.P.R.I.
Direi che Antonio e Barbara hanno ragione._______________________________________________
Il concetto di co-terapeuta ha altri significati come, del resto, quello di "mediazione" appartiene ad un processo cognitivista piuttosto denso di sensi.
Ma, si naviga molto nel superficiale e nell'improvvisato.
Le soluzioni posticce e sostitutive (sostitutive del training educativo diretto) sono poco utili.
Soluzione sostitutiva è anche il ricorso alle immagini (schede, app, leggo io per te, guarda qui e dimmi cosa vuoi...).
Il soggetto in Spettro ha bisogno di potenziare le funzioni, non supplirle, tranne in casi gravi e di pluripatologie o età adulta.
Il valore di un "Metodo" o di un "Programma" è correlato all'età ed allo scopo. Non è assoluto, ma pur sempre deve essere professionale.
Per questo, per tornare ad una discussione di tempo fa, non ci si deve disturbare per le incertezze del paradigma dello "spettro" e delle delimitazioni dei tre livelli, poiché la materia (neurofisiologica, pedagogica e psicologica) è in movimento ed è connotata da complessità delle variabili.
Prof. Piero Crispiani
Il 01/07/2023 12:02, barbara vietina ha scritto:
Buongiorno. Sono un genitore e concordo totalmente con quanto scritto da Antonio. Il carico emotivo è talmente grande che i genitori hanno bisogno di sostegno e non possono caricarsi di un ruolo che non è il loro e che presuppone una formazione seria e approfondita. Altra cosa è, come dice Antonio, che i genitori abbiano delle indicazioni su come relazionarsi coi figli, indicazioni che devono essere condivise con gli altri soggetti che gravitano sul bambino/a. Immaginate poi la frustrazione di una terapia mediata dal genitore che non porti i risultati sperati...
Saluti e grazie per gli spunti sempre interessanti della lista.Barbara
Il Sab 1 Lug 2023, 11:47 antonio leonardo fiorentino <fiorentinoal@gmail.com> ha scritto:
Buongiorno_______________________________________________la chiamano terapia mediata dai genitori (TMG) e noto che negli ultimi anni la stanno promuovendo (direi in modo ingannevole) come la soluzione low cost....eureka!
Essere genitori di per sé è arduo...non è un caso se la natalità è in picchiata nel nostro paese
Essere genitori di bambini disabili non è arduo, alle volte per alcuni genitori può essere impossibile: spesso ho sentito di papà o mamme che di fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente lasciato la propria famiglia adottando la strategia della fuga, per non parlare dei casi estremi e tutti più o meno leggiamo le notizie di cronaca.
Aggiungo, essere genitori e crescere un figlio disabile è ancora più difficile se ci sono altri figli con mille variabili da gestire in un contesto sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va bene conservi il posto di lavoro magari rinunciando ad una crescita professionale per dedicarti alla famiglia dovendo lottare su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc
detto ciò, alcuni mi parlano della terapia mediata e di come questa possa rappresentare la soluzione migliore....
Le mie riflessioni:- un genitore prima di tutto è un genitore e tale deve restare: sbaglio o non è consentito ad un chirurgo di intervenire su un parente per un evidente conflitto di interesse emotivo? allo stesso modo un maestro non potrà avere tra i suoi allievi i propri figli....perché dunque pretendere che il genitore sia anche terapista?- all inizio mi hanno invitato ad osservare gli interventi da uno specchio finto: lo avrò fatto diverse sedute io come la mamma (almeno una dozzina). Stia qui e osservi: non mi hanno dato slides, manuali o libri da leggere...una chiacchiera veloce post terapia tutto qui: mi hanno chiesto semplicemente di osservare, attività abbastanza semplice. Osservare per imitare così come mio figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e imitare (scusate se semplifico). Questo approccio (non è anche questo TMG?) è stato quello giusto, dal mio punto di vista.- voler caricare i genitori del fardello della riabilitazione lo trovo inappropriato e semplicistico: il genitore deve essere un partner, il partner principale del team ma non chiedetegli di fare in esclusiva la terapia: lo stress, la resistenza/resilienza di un genitore ha dei limiti- già i problemi sono tanti: lottare con l Inps quando ti negano i diritti (mio figlio è alla terza revisione come se l'Inps si aspettasse la scomparsa dello spettro da un momento all'altro) lottare con la scuola, con un welfare sociale che già non è ottimale dunque accollare ai genitori il welfare sanitario mi sembra una follia di comodo per taluni punto di vista
sia chiaro, i genitori devono svolgere la loro parte e fornire un contributo che va ben oltre l'esser genitori di un figlio neurotipico, ben venga il coinvolgimento "light" (osservazione in "acquario", partecipazioni a sessioni di confronto con altri genitori, etc) ma per favore, non pensate che i genitori debbano fare da terapisti
ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la formazione del genitore per istruirlo (soprattutto nelle fase iniziale di crescita) su come giocare con i propri figli, come stimolare la loro attenzione, come correggere e gestire situazioni difficili...alle volte tutto questo avviene da autodidatti perché c'è uno spirito di adattamento che i genitori devono sviluppare e spesso sono i genitori a dover istruire i terapisti su come dover approcciare soprattutto quando questi stanno per iniziare un intervento per la prima volta
Preoccupiamoci dunque per favore del contesto scuola: è lì che i nostri figli trascorrono i 2/3 della loro vita, perché non sento parlare della terapia mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli assistenti alla comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....
Se poi pensate di dover delegare ai genitori anche l'approccio riabilitativo allora mettetevi d'accordo con il welfare perché un genitore ha tantissime altre incombenze da seguire soprattutto quando è genitore di un figlio disabile e gli appuntamenti/preoccupazioni/scadenze non finiscono mai
Pensate che un genitore possa fare tutto questo? magari qualcuno (pochi) potrebbero essere in grado ma allora poiché dovrà rinunciare a tante cose (lavoro, tempo da dedicare ad altro, ad altri figli, etc etc) prima di proporre la TMG a date dall'INPS e concordate di istituire un indennità da riconoscere ai genitori che possono fare la TMG (magari hanno un figlio unico e sono liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo anche lavorativo).
Questo è il punto di vista di un genitore. Mi piacerebbe sapere cosa ne pensano i professionisti del welfare e dell'area socio-sanitaria e perché no avere il punto di vista anche di altri genitori.
SalutiAntonio f.
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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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