Buongiornomi sfugge la definizione di "genitore abilista" o posso immaginarla, purtuttavia sono e resto convinto che mio figlio, partito con una diagnosi grave di livello 3 già a due anni (consolidata a 3) senza il contesto favorevole della famiglia (una sorella gemella neurotipica ed una sorella minore di 30 mesi più piccola) forse (molto probabilmente, io penso) non avrebbe raggiunto i traguardi/risultati/miglioramenti e le autonomie che oggi possiede (livello 2).
o forse avrebbe avuto la stessa traiettoria anche senza gli stimoli basilari delle due sorelle?
Dubito (forse mi sbaglio? cosa dicono le statistiche, gli studi al riguardo?) che lo stesso bambino nato e cresciuto in un contesto diverso e sfavorevole (immagino ad esempio un figlio unico o con ahimè come spesso noto capitare con fratelli/sorelle con stessa diagnosi) avrebbe potuto registrare la stessa traiettoria evolutiva ovviamente alla pari di condizioni esterne (supporto riabilitativo, supporto scolastico/sociale)?
ma il solo contesto "famiglia" (ove favorevole) non è comunque a mio avviso sufficiente (qui mi trovo critico ad esempio con il mantra del parent training che va fatto si ma in modo dosato e ponderato in principio e non può essere sostitutivo di tutto il resto) o comunque può esserlo con i suoi limiti oltre i quali servono i contesti sociali che noi tutti conosciamo (la scuola, lo sport, lo svago, etc)...non bastano e non possono bastare le sorelle e fratelli normotipici quando ci sono se si è "fortunati".
la famiglia è il nucleo sociale primordiale oltre il quale (spesso, per le famiglie "autistiche") c'è il baratro dell' indifferenza ed il pregiudizio della società (delle altre famiglie "normotipiche" e spesso anche delle stesse istituzioni....) che non aiuta (alle volte non può altre volte non vuole aiutare) nell' integrazione vera, continuativa e strutturata (non appunto le giornate spot "all togheter" magari fatte nel mese di aprile) e sviluppo ulteriore di abilità/competenze basiche essenziali a condurre una vita quanto più possibile autonoma e sostenibile per la famiglia e la società magari anche da maniscalco se può servire, nel dare dignità ai bambini autistici oggi e adulti domani (in questo forse sono un genitore "abilista"? al di là della definizione parlo comunque sempre e solo per esperienza vissuta con mio figlio e dunque in modo empirico).
io credo che 1 ora di gioco/sport/altro anche spontaneo con pari normotipici fatta a 3, 4, 12 o più anni (mediato magari da un adulto quando serve, certi bambini già a 7 anni hanno la consapevolezza di un adulto e comprendono autonomamente quando un amico è in difficoltà senza che un adulto glielo faccia notare) renda più efficace e dia un senso all'ora di terapia fatta a "tavolino" con il terapista.
ma ovviamente il pregiudizio e l indifferenza non favoriscono tutto questo: ecco che forse, paradossalmente, potrei anche comprendere (ma non giustificare) i genitori che "chiudono gli occhi" perché consapevoli di quello che (non) può offrire una società con l'etichetta addosso di autistico?
un bambino può anche fare 6 ore al giorno di riabilitazione evidence based (sto esagerando) ma a cosa servono se poi "vive" solo ed esclusivamente a tu per tu quotidianamente con la famiglia (mamma, papà e fratelli/sorelle se è fortunato) e con i terapisti.
oggi quando ti consegnano la diagnosi in età precoce del tuo primogenito spesso ti raccontano delle statistiche di avere ulteriori figli nello spettro ma, per l'esperienza personale vissuta, dovrebbero altresì dire alle famiglie che un fratello e/o una sorella possono essere una preziosa risorsa per la crescita (scientificamente provata?) di un bambino/a autistico soprattutto quando le condizioni di supporto al contorno sociali e sanitarie non sono delle migliori.....in extremis una famiglia se proprio decide di non "sfidare la sorte" può sempre pensare di adottare.
Saluti
Antonio f.
Buon giorno .
Non ho inteso bene le ultime battute di DMC, di AM, e non ho capito la logica.
Ho inteso invece rispondere ad un papà che mi chiedeva se facesse bene a tenere il figlio tra " autistici " o tra normotipici . Ho risposto con esperienza personale, e sinceramente chi mi conosce sa che sono tutto tranne una mamma " abilista" ... anzi. Sono in aperto conflitto con chi spinge i propri figli a essere uguali agli altri , addirittura nascondendo la diagnosi ad amici e parenti .
Altra cosa è , sulla base di indicazioni scientifiche ricevute, allenare nella fluenza e nella accuratezza le funzioni e le abilità ( sono cose diverse, ma in relazione autovettoriale ) e rendere autonomo un ragazzo / una ragazza. Non trovo e non ho mai trovato etico lasciare che un ragazzo ad esempio si tocchi in pubblico le parti intime, lasciandolo alla derisione e allo schernimento dei più . Ovvio che se si trova tra 5 soggetti che fanno tutti lo stesso, la probabilità che impari che non si deve fare sarà bassissima. Quanto più bassa quanto più alta la sua capacità di imitare . Per questo ho imparato che per un Asperger ( livello 1 o come volete etichettarlo ) è importante agire in contesti socialmente educanti . Come un gruppo Scout .
Proprio in questi giorni lèggevo su Facebook una frase di Scatto Matto " riabilitare non è intrattenere , ma fornire strumenti di potere alle persone" .
Apertamente , quindi, AM, non sopporto le manifestazioni " tutti insieme " per una giornata, sport per tutti, ecc, che hanno lo scopo di intrattenere e , da quanto ne capisco , a soddisfare una certa esigenza di sentire i propri figli " inclusi " .
Come conosco alcuni genitori che , contrariamente alle indicazioni scientifiche, insistono affinchè i loro figli Asperger facciano attività universitarie, ecc, ma aborrano attività manuali come diventare commessi a Leroy Merlin ... Anche qui, devono soddisfare una idea dilagante di geni incompresi " orgoglio autistico " per poi essere incapaci di prendere una patente di guida, o affrontare un viaggio da soli .
Magari a tutti questi genitori farei leggere cosa scrive Temple Gradin sui lavori che possono piacere , e sulle attività sociali che possono piacere....
A proposito : Temple Gradin sconsiglia cuoco e cameriere
E' certamente vero, ma la connessione
tra neuroni specchio ed autismo è stata un forzatura, non
direttamente dal team Rizzolatti.
Piero Crispiani
Il 14/08/2023 10:57, Armando Mazzoni ha
scritto:
Condivido quanto detto da DMC e aggiungo che aspettiamo fiduciosi qualche spiegazione funzionale che sia scientificamente provata, che favorisca oggetto di misura di efficacia dell’abilitazione e sia anche dirimente nella discussione tra movimenti autistici “identitari” e genitori considerati abilisti
Inviato da iPhone
Il giorno 14 ago 2023, alle ore 09:24, daniela <daniela@autismo33.it> ha scritto:
Gli ultimi messaggi della lista sono stati molto interessanti e utili, ma non c’entrano con i neuroni specchio. Quando parliamo di neuroni specchio, siamo nell’ambito dell’anatomia funzionale e non della abilitazione. Nel campo dell’abilitazione ci sono stati dei progressi. Nell’anatomia funzionale siamo ancora nel campo di ipotesi da confermare e l’ipotesi che i neuroni specchio avessero un ruolo causale, o almeno favorente, nell’autismo non è stata confermata.
Daniela MC
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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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