Eppure la risposta a questo problema è semplice

Basta monitorare  attraverso un piano terapeutico il loro uso e la risposta sulla loro efficacia.

Il costo dei farmaci dovrebbe essere conteggiato insieme alla retta di ricovero sia esso in regime diurno che residenziale

Solo così si pone in freno ai coctails che servono solo alle strutture che risparmiano personale di assistenza a spese della sanità e fregandosene della qualità di vita delle persone che li consumano

gmarino

Il giorno 06/nov/2013, alle ore 03:02 PM, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:

Il 30 settembre 2011 ho inviato alla lista il seguente messaggio

 

Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo.  “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?”

http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decision_aid.pdf

 

La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano  sui sintomi nucleari dell’autismo,  sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza  di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo.

 

Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare  prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci.

 

La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza.

Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva.

 

Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi

 

ore 9
Diazepam gocce 20
Depakin 200 1 c.
Akineton   1 c.
Nozinan 1c.
Abilify 1c.
Novikon 1 c.

ore 16
Diazepam  gocce 20
Depakin 200 1 c.
Novikon 1c.

0re 20
Diazepam  gocce 20
Depakin 500 1 c.
Novikon 1c.
Tavor 0ro 2,5 1 c.
Peptazol 1
Farganesse (Antistam.) 25 1 c.

Al bisogno
Dalmadorm 30 1c.
Talofen 20 gocce

Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo  autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa,  dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè  sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera.

 

-DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ;                                                                                                                                     

- NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr.                                                                                                                              

- RISPERDAL 1 mg cpr :  ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera    da aumentare  fra 7 giorni a

 RISPERDAL  : 1 mg cpr  :  1 cpr al mattino  + 2 cpr la sera                                                                                                         

-  XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ).

 

Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è  mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere.

 

Queste situazioni sono simili a tante altre.

Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima.

In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico.

 

6 novembre 2013

 

Donna Spencer e colleghi hanno fatto emergere la realtà della prescrizione di psicofarmaci a soggetti da zero a vent’anni con diagnosi di disturbi dello spettro autistico utilizzando le domande di rimborso spese fatte alle assicurazioni di malattia degli USA dal primo gennaio 2001 al 31 dicembre 2009.

In questo modo hanno identificato 33565  bambini e ragazzi con probabile diagnosi di spettro autistico e hanno potuto controllare le prescrizioni di psicofarmaci fatte nell’arco di 9 anni solari.

Risultato: al 64% era stato prescritto almeno uno psicofarmaco; al 35% 2 o più classi di psicofarmaci; al 15% 3 o più classi di psicofarmaci contemporaneamente. La durata mediana della prescrizione di più farmaci era di 346 giorni

Gli autori commentano  “Our results indicate the need to develop standards of care around the prescription of psychotropic medications to children with ASD”

“I nostri risultati indicano il bisogno di sviluppare protocolli condivisi nella prescrizione di psicofarmaci ai bambini con disturbi dello spettro autistico”.

 

I farmaci prescritti sono risultati appartenere alle seguenti categorie: 1) antiepilettici 2) antidepressivi 3) antipsicotici 4) ansiolitici 5  )farmaci per l’ADHD, sia stimolanti che non stimolanti  6) litio 7) farmaci antiparkinsoniani anticolinergici

 

Nella discussione gli autori fanno notare che, se si puo’ comprendere la prescrizione dei farmaci per l’ADHD, molto meno chiare sono le ragioni della prescrizione di antipsicotoci e antidepressivi, per i quali non si conoscono né i benefici né i rischi nel campione di pazienti studiato (without proven benefit or safety)

 

La mancanza di conoscenza del profilo di sicurezza e beneficio è ancora maggiore per I bambini più piccoli per i quali le prescrizioni di psicofarmaci sono state evidenziate nel  33% dei bambini dai 2 ai 10 anni e nel 10% dei bambini da 0 a 1 anno.

 

L’articolo si conclude nel modo seguente

 

Our study

underscores an immediate need to

develop standards of care around the

prescription of psychotropic medications

based on the best available

evidence and a coordinated, multidisciplinary

approach to improving the

health and quality of life of children with

ASD and their families.

 

Lastly, it calls for

additional research investigating current

practice patterns and access to

services and emphasizes the need for

rigorous trials of psychotropic medications

for children with ASD and other

psychiatric disorders to assess the value

of these medications when weighed

against their potential for harm

 

L’articolo

Psychotropic Medication Use and Polypharmacy in Children With Autism Spectrum Disorders

1. Donna Spencer, PhD^a,
2. Jaclyn Marshall, MS^b,
3. Brady Post, BA^b,
4. Mahesh Kulakodlu, MS^a,
5. Craig Newschaffer, PhD^c,
6. Taylor Dennen, PhD^b,
7. Francisca Azocar, PhD^d, and
8. Anjali Jain, MD^b

Pediatrics; originally published online October 21, 2013;

DOI: 10.1542/peds.2012-3774

 è in rete al link

http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-3774

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia@autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

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