Mi è stato chiesto un contributo che volentieri propongo alla lista sul tema dell’ organizzazione nella gestione degli adulti con autismo.

In generale uno dei maggiori limiti nella gestione delle persone con autismo sta nel fatto che il sistema sanitario è organizzato in entità che non hanno continuità tra loro. Dati statistici ci dicono che al compimento del 18° anno di età la persona con autismo facilmente si “perde” e di fatto rimane a carico della propria famiglia. Le neuropsichiatrie e le psichiatrie non assicurano, pur essendo l’autismo una patologia cronica, una continuità di presa in carico. Spesso manca un progetto di vita (come dicono gli inglesi dalla culla alla tomba). La Fondazione che dirigo, nella sua vocazione sperimentale, ha creato una rete di servizi che segue la persona nelle varie fasi della vita. Sulla base dell’evoluzione della persona si fanno progetti individualizzati che aderiscano agli interessi e alle capacità che la stessa in quella specifica parte della vita dimostra  di avere. La rete di servizi però non è e non vuole essere autosufficiente ma al contrario si interseca con altri nodi (servizi) che presenti nel territorio sono gestiti da altre agenzie. L’importante sul piano organizzativo è che ci sia una continuità e una regia unica che segua nel tempo la persona e la famiglia con lo scopo di migliorare la qualità della vita di tutti gli attori. Altro aspetto fondamentale è la preparazione del personale dedicato che nella migliore tradizione deve essere messo nelle condizioni di aggiornarsi e di essere aggiornato costantemente.  

L’esperienza organizzativa della Fondazione,  che è una realtà non profit del privato sociale integrata nel sistema sanitario pubblico che cura particolarmente la formazione dei suoi operatori, è sicuramente replicabile anche in un contesto solo pubblico a patto che si superi l’organizzazione attuale che lo contraddistingue e che si formino su tutto il territorio nazionale nuclei di esperti presenti in ogni Azienda. Infatti, è banale dirlo, ma non tutti si possono occupare di tutto e non tutti possono sapere tutto. Come in altri campi della sanità è giusto che vi siano dei nuclei specializzati in questo caso sull’autismo.

Tra l’altro è bene ricordare che la presa in carico della persona con autismo fin da bambino da parte dell’ente gestore favorisce il progetto di vita anche in età adulta tuttavia anche quando la persona ha una diagnosi sbagliata o tardiva l’organizzazione per progetti di vita fortemente personalizzati può modificare positivamente la sua esistenza. Concludendo, in estrema sintesi, la differenza o se volte il successo nella presa in carico della persona con autismo la fa la professionalità degli operatori e la continuità nel tempo del progetto.

Cordialmente

Davide Del Duca

Fondazione Bambini e Autismo ONLUS