Gentili componenti della lista,vorrei annunciarvi che FEDERAMRARE organizza il Seminario "DALLE MALATTIE RARE ALLA TERAPIA COMUNE" (l'abilitazione come minimo comune denominatore) che si terrà all'Istituto Cavaza il 15 febbraio 2014 alle 9 alle 13,30.
In vicinanza della giornata mondiale delle malattie rare, Federamrare Emilia Romagna intende proporre agli esperti ed ai genitori di minori, affetti da malattie rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale, un incontro di riflessione sulla possibilità che l'educazione speciale offre per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Si tratta di un intervento che accomuna molte delle malattie rare conosciute, che pur non incidendo sulla causa della patologia, è pur sempre un efficace aiuto immediato per migliorare la qualità della vita , in attesa che la ricerca biomedica trovi i rimedi nel campo più specificamente sanitario.
Accanto a questo aspetto, anche le problematiche di Medicina Legale costituiscono un argomento che accomuna i malati rari, poiché la peculiarità delle patologie rende spesso difficoltoso l'accertamento dell'invalidità.
Questo il programma, che potete trovare anche su angsaonlus.org al capitolo Seminari, Convegni e Corsi
Dalle Malattie Rare alla terapia comune
(L’abilitazione come minimo comune denominatore)
15 Febbraio 2014 Ore 9,00-13,30
Presso:Aula Bentivoglio, Istituto Cavazza
Via Castiglione 71, Bologna
Programma:
Presentazione: Prof. Carlo Hanau
Genetica ed autismi sindromici: Dott. Elena Bacchelli
Neuropsichiatria delle malattie rare: Dott. Joussef Hayek
ABA e trattamento dei comportamenti problema: Dott. Elena Clo'
Abilitazione nella pluridisabilità: Dott. Maria Luisa Gargiulo
Problemi di medicina legale: Dott. Maria Caterina Manca
Sostegno tra pari:
I gruppi di auto-mutuo: Dott.Vanda Berti;
Il progetto "da genitore a genitore": Dott. Daniele Epifani
Previa comunicazione, vi sarà la possibilità di accudire i Vostri figli mediante l’aiuto di volontari
Info & contatti: seminariomalattierare@gmail.com