Lo scorso agosto abbiamo avuto diversi scambi con la
Dottoressa Marina Dieterich, coordinatrice del gruppo di lavoro delle linee
guida.
Al nostro invito a mettere anche raccomandazioni su ciò
che non si deve fare ha risposto che l’orientamento del gruppo era per
esaminare le pratiche per le quali ci sono degli studi di efficacia, anche se
non risolutivi, e non menzionare le infinite pratiche per le quali non ci sono
studi di efficacia.
Questa decisione ha delle profonde motivazioni. L’elenco
di “terapie” o “approcci” all’autismo sono infiniti e ogni giorno ne spunta
uno nuovo, per cui le linee guida avrebbero dovuto essere una specie di
enciclopedia Treccani se queste avessero dovuto comparire tutte.
Ci sono però alcune cose, che non sono solo lontani
ricordi, che dovrebbero essere ribadite agli operatori italiani, dentro e
fuori dal Servizio Sanitario Nazionale.
Riporto una frase detta qualche decennio fa da Gilbert
Lelord
“Chi deve essere curato è il figlio e non la madre”
Certi consigli dati ai genitori subito dopo la diagnosi
fanno pensare che questa affermazione non sia tanto chiara ad alcuni operatori
italiani.
La madre e il padre devono invece essere informati e
formati ad educare un figlio “speciale” che, in quanto tale, ha bisogno di un
approccio educativo, che assume anche un significato terapeutico, “speciale” e
questo viene detto molto bene dalle linee guida nella raccomandazione
“I
programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e
negli adolescenti con
disturbi
dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la
comunicazione sociale
e
i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli,
promuovere lo sviluppo
e
l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment
e benessere
emotivo”
Questa
raccomandazione dovrebbe indurre gli operatori del SSN a mettere in atto,
subito dopo la diagnosi, una formazione dei genitori sulle modalità con cui
interagire utilmente col figlio. L’efficacia di questo intervento potrebbe
essere potenziata, a costo zero, dal contatto con altri genitori, come già
diceva a suo tempo Michael
Rutter
quando raccomandava di mettere in
contatto la famiglia con l’Associazione dei genitori subito dopo la diagnosi
di autismo.