Buonasera,

sono un genitore e come sempre vi ringrazio per ospitarmi in questo forum.

Torno stasera da un workshop di 3 giorni su ABA e Verbal Behaviour ("Teaching verbal behavior to children with autism and other disabilities, Vincent J. Carbone, roma 9-11Aprile") molto contento per quello che ho sentito e che spero di aver capito, ma allo stesso tempo con la morte nel cuore.

Tutto oramai è stato detto e scritto, anche in Italia, comprese le linee guida dell’ISS; capito e fatto, ancora poco, soprattutto nell’ambito delle istituzioni, e basta frequentare uno di questi workshop per rendersene conto.

Ci sono dei rappresentanti della NPI e del SSN in questo forum e a loro rivolgo questo appello/domande.

Quanto può aspettare un figlio (di qualsiasi età) e i suoi genitori a ricevere delle cure idonee, che esistono?

Quanto può aspettare ad affidarsi ad un sistema sanitario che garantisca la formazione e il rigore scientifico di chi deve dispensare le cure, come per una qualsiasi altra malattia/sindrome grave?

Rispondo intanto io, aspettando una risposta: neanche un giorno, ma pragmaticamente si rassegna ad aspettare un po’. Ma non decenni, neanche un lustro e anche un altro anno sembra troppo difficile da sopportare.

Cosa pensate di fare entro il 2013?

Non ci sono i soldi?

Pensate anche a iniziative serie miste pubblico-private. Non avete idea di quante risorse economiche delle famiglie si perdano in progetti/terapie pseudo-scientifiche o scientifiche, ma mal dispensate. Potreste convogliarle voi. E mandare le persone a formarsi nei centri di eccellenza. E’ una mia stima ignorante e forse sbagliata, ma potremmo avere l’eccellenza in tutta Italia in 1-2 anni.

Cosa pensate di fare?