Gentili iscritti,

la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione degli effetti collaterali.

Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere attuato solo dopo che siano stati osservati:

un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per affrontare eventuali comportamenti disadattivi
un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un problema di comportamento ).

Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che il ricorso al farmaco è frequentissimo, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese.

Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi emanate e i LEA? E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà compensato la carenza di Servizi .

Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere proposta per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio , è stato informato che essi erano off label ??

La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!", ma come sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto stavo affermando. A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata molto colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui molti adulti risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) .

Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, non solo perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente , dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo dopo aver tentato ogni alternativa e per periodi brevi, con monitoraggi frequenti, anche attaverso esami bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima prudenza.

La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti.

Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale , raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari e tenendo realisticamente conto della scarsa competenza specifica ancora esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) .

Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli aspetti internistici e sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano osservati protocolli più rigidi di prescrizioni brevi e rivedibili , accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a diverse molecole.

Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano risposte per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza in autismo . Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive .

Grazie dell'attenzione

Noemi Cornacchia

Presidente angsa Emilia Romagna