da semplice osservatrice esterna desidero esprimervi la mia ammirazione per questi risultati che state portando a casa, frutto di grande impegno, mi congratulo con voi per la vostra capacità di muovervi in un percorso pieno di trabocchetti... Fate un ottimo lavoro e la società tutta vi deve essere grata!
M. Marini - Bologna


Il 21/07/2016 18:52, angsaumbriaonlus@libero.it ha scritto:

Carissimi della Lista
 ricevo   dalla Vice Presidente della Camera Marina Sereni il documento in calce
Paola Carnevali Valentini
 

Iniziative volte ad un adeguato riconoscimento dell'autismo nell'ambito del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri relativo all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza – 3-02409

   LENZI, SERENI, AMATO, ARGENTIN, BENI, PAOLA BOLDRINI, PAOLA BRAGANTINI, BURTONE, CAPONE, CARNEVALI, CASATI, D'INCECCO, FOSSATI, GELLI, GRASSI, MARIANO, MIOTTO, MURER, PATRIARCA, PIAZZONI, PICCIONE, GIUDITTA PINI, SBROLLINI, MARTELLA, CINZIA MARIA FONTANA e BINI. – Al Ministro della salute. – Per sapere – premesso che:
   il nuovo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, che sostituisce integralmente il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, recante «Definizione dei livelli essenziali di assistenza», è stato predisposto in attuazione della legge di stabilità per il 2016 (articolo 1, commi 553 e 554, legge 28 dicembre 2015, n. 208), che ha stanziato 800 milioni di euro annui per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza;
   la definizione dei livelli essenziali d'assistenza è, dunque, ferma al 2001, dopo che nel 2008 il decreto che avrebbe dovuto ridefinire i livelli essenziali di assistenza non entrò mai in vigore, in seguito ai rilievi su profili attinenti all'equilibrio economico mossi dalla Corte dei conti;
   la revoca del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008 ha comportato anche il mancato aggiornamento del nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, aggravando così ulteriormente una situazione già di per sé difficile, visto che, di fatto, ha escluso dal rimborso tutte le nuove applicazioni tecnologiche che sicuramente rendono più agevole compiere i normali gesti quotidiani alle persone disabili. L'elenco in vigore risale al 1999, identico peraltro a quello originario del 1992: non è mai stato modificato, benché fosse previsto un aggiornamento ogni tre anni;
   i nuovi livelli essenziali di assistenza devono recepire tra le varie novità anche la legge 18 agosto 2015, n. 134, in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, dove si prevede, all'articolo 3, l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con l'inserimento «delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili»;
   il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, se è pur vero che non è strutturato per patologie, prevede, all'allegato n. 8, «pacchetti» di interventi per molte singole disabilità, anche intellettive, come, ad esempio, la sindrome di Down, dimenticando completamente l'autismo, nonostante la citata legge n. 134 del 15 esigesse l'emanazione di livelli essenziali di assistenza specifici per l'autismo entro sei mesi dall'entrata in vigore, termine scaduto alla fine del mese di gennaio 2016;
   il nuovo schema di revisione dei livelli essenziali di assistenza, invece, nomina l'autismo includendolo nel capitolo delle psicosi, ciò che contrasta a giudizio degli interroganti con tutta la letteratura scientifica degli ultimi trent'anni, provocando inoltre l'uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell'elenco delle prestazioni del «pacchetto» per le psicosi in genere manca, ad esempio, l'intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla linea guida n. 21 dell'Istituto superiore di sanità («Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti»), manca la gran parte degli interventi specifici previsti dalle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate a suo tempo dalla Conferenza unificata Stato-regioni e manca anche la scala Vineland, che viene richiesta dall'Inps per determinare la necessità dell'indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza –:
   se il Ministro interrogato, alla luce delle ragioni sopra evidenziate, non ritenga necessario promuovere le necessarie modifiche affinché nel nuovo decreto di revisione dei livelli essenziali di assistenza vi sia un'indicazione specifica dei trattamenti terapeutico-riabilitativi, assistenziali, che sia i minori che gli adulti sofferenti di disturbi dello spettro autistico hanno diritto di ricevere. (3-02409)

 

QUESTION TIME 20 LUGLIO 2016

  PRESIDENTE. La deputata Ileana Argentin ha facoltà di illustrare l'interrogazione Lenzi ed altri n. 3–02409, concernente iniziative volte ad un adeguato riconoscimento dell'autismo nell'ambito del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri relativo all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui è cofirmataria ed ha un minuto.

  ILEANA ARGENTIN. Sì, Presidente, Ministro, allo scopo di capire meglio se è possibile modificare il nuovo decreto del Presidente del Consiglio, che va ad intaccare alcuni punti fondamentali, primo tra tutti il fatto che i livelli essenziali di assistenza non sono mai stati finanziati negli anni, ora li stiamo finanziando con 800 milioni di euro, che erano quelli previsti nel 2001. In più, questo blocca in qualche modo il nomenclatore tariffario, cioè il limbo degli ausili, delle carrozzine, delle scarpe ortopediche, eccetera, che vengono bloccati perché ogni tre anni venivano assolutamente rivisti e invece con la nuova legge di stabilità questo non avviene.
  Per quanto concerne l'autismo, la cosa più grave è che praticamente è stato incluso nel capitolo delle psicosi. Ora, l'autismo non può essere soltanto psicosi e soprattutto non può esserlo fino a 18 anni e poi non più. Vi è la necessità, in base alla nuova legge sullo spettro autistico, di modificare le cose e di dare risposte serie e concrete a persone che hanno difficoltà, sì, patologiche, ma anche sociali e di interdizione.

  PRESIDENTE. La Ministra della salute, Beatrice Lorenzin, ha facoltà di rispondere. Ha tre minuti.

  BEATRICE LORENZIN, Ministra della salute. Ringrazio la collega perché mi dà l'opportunità in questa Aula di annunciare che l'iter formale, burocratico, che a seguito i LEA nuovi, cioè i nuovi livelli essenziali di assistenza, con dentro anche il nomenclatore per le protesi e il Piano nazionale vaccini, è quasi giunto al termine e quindi tra qualche ora sarà trasmesso formalmente alla Conferenza Stato-regioni.
  Vorrei anche rassicurare l'onorevole interrogante sul fatto che la cifra di 800 milioni di finanziamento non è stata scelta perché era una cifra ipotetica data nel 2001, ma invece è stato fatto a monte tutto un lavoro di drafting sugli extra LEA e i LEA, cioè su quello che già viene applicato nelle regioni ormai da anni e quello, invece, che va applicato in innovazione. E in questo lavoro, in cui sono state tolte le cose obsolete e inserite le cose innovative, la cifra è stata quella di 800 milioni di euro. Non solo, ma noi abbiamo inserito un Osservatorio permanente sui nuovi LEA, che ci permetterà di aggiornare i livelli essenziali di assistenza ogni anno, in base anche alle nuove scoperte scientifiche, ai nuovi trattamenti che emergono, anche adeguando quindi la nostra amministrazione e la nostra burocrazia a quella che è la velocità, per fortuna grande, che la scienza ci sta regalando in questi anni a servizio dei pazienti.

  Questo lavoro è stato un lavoro ovviamente molto complesso, che però adesso sta vedendo il suo ultimo atto.
  Per quanto riguarda i livelli essenziali di assistenza, io ho dato incarico a ai miei uffici di inserire nel decreto LEA una apposita disposizione di chiarimento, perché per noi era una cosa de plano, ma abbiamo capito che era forse meglio specificarla, che, richiamando espressamente la legge approvata nell'agosto del 2015, prevede che il Servizio sanitario nazionale garantisca alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
  Aggiungo che il nuovo decreto LEA descrive le prestazioni garantite alle persone autistiche all'interno dell'attività dei servizi in cui si svolge il percorso di diagnosi, cura e riabilitazione, per questo motivo la valutazione diagnostica rientra tra le prestazioni dell'assistenza specialistica ambulatoriale, mentre i trattamenti farmacologici di cui questi pazienti hanno bisogno rientrano nell'aria dell'assistenza farmaceutica.
  Per quanto riguarda la presa in carico e il trattamento nei servizi territoriali, il nuovo decreto LEA descrive nel dettaglio le prescrizioni che il Servizio sanitario nazionale garantisce ai minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico. I servizi individuati operano principalmente in ambito domiciliare e ambulatoriale, ma anche in ambito residenziale e semiresidenziale, e l'assistenza distrettuale ai minori con disturbi neuropsichiatri è integrata da interventi sociali in relazione al bisogno socio-assistenziale emerso all'esito della valutazione.
  Il nuovo decreto LEA è volto, inoltre, a promuovere l'inserimento e l'integrazione degli affetti da autismo nella vita sociale mediante il raccordo dell'assistenza sanitaria con le istituzioni scolastiche e mediante interventi sulla rete sociale, formali e informali. Viene poi riservata una particolare attenzione alla partecipazione attiva della famiglia con interventi di formazione e orientamento ad essa dedicati e coinvolgimento attivo del percorso terapeutico.
  Concludo precisando che il decreto LEA conferma ovviamente l'esenzione dal ticket sulle prestazioni di assistenza Pag. 57specialistica e ambulatoriale correlate, già riconosciuta alle persone affette da disturbi dello spettro autistico. In sintesi, abbiamo anche quindi assorbito le normative nuove, che abbiamo tutti voluto e approvato in quest'Aula.

  PRESIDENTE. La deputata Carnevali, cofirmataria dell'interrogazione, ha facoltà di replicare.

  ELENA CARNEVALI. Grazie, signora Ministra. Dopo quindici anni, il fatto di avere l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza è sicuramente un grande merito, perché questo introduce nuove prestazioni proprio nell'ambito dei livelli essenziali. E se è pur vero che descrive le attività, i servizi e le prestazioni suddividendole per funzioni assistenziali, come ci ha detto, e non strutturato per patologie, ricordo, e lo faccio solo a titolo di esempio, che si fa riferimento – in particolare nelle sezioni degli allegati particolarmente importanti, perché lì sono descritte le prestazioni che vengono finanziate – ad alcune patologie, quali per esempio la sindrome di Down, piuttosto che la sclerosi multipla.
  Inoltre, cosa a cui faceva riferimento la collega, il fatto dell'inserimento dello spettro autistico all'interno della sezione delle psicosi contrasta con la più recente letteratura scientifica e rischia di provocare soprattutto quello che vogliamo e volevamo evitare con la nuova legge, che è quella mancata continuità delle prestazioni e degli interventi specifici, quali per esempio l'intervento cognitivo-comportamentale che è raccomandato dalle linee guida, con l'ultimo aggiornamento dall'Istituto superiore di sanità, piuttosto che altri interventi. Ma con una preoccupazione aggiuntiva: il rischio evidente è che, mentre è ben strutturato sulla parte dei minori, si possa invece uscire quando si entra nella fase adulta e ritornare in questo circuito, infatti il rischio che vogliamo evitare, con la legge che abbiamo approvato e tanto applaudita dalle associazioni, è quello di ritornare nel limbo della disomogeneità territoriale. Per questa ragione, anche nell'ambito di questa possibilità di revisione anche all'interno dell'Osservatorio, le chiediamo di rivedere questa parte, soprattutto quella dedicata alla fase adulta. Credo che dobbiamo una coerenza, con il testo normativo che abbiamo approvato, perché credo che fosse di una grande innovazione alla quale credo tutti noi, compreso lei, abbiamo applaudito e vogliamo essere aderenti.

 

----Messaggio originale----
Da: "Sonia Zen" <soniazen.rusticali@gmail.com>
Data: 20/07/2016 18.48
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia@autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] Telefono Blu

molto bene

Il giorno 20 luglio 2016 11:44, benedetta demartis <demartisbenedetta@gmail.com> ha scritto:

Ottimo. Faccio circolare.....
Betti

Il 20/lug/2016 11:28, "Carlo Hanau" <hanau.carlo@gmail.com> ha scritto:
Redattore Sociale del 19-07-2016

Autismo, nasce il Telefono Blu per aiutare le famiglie 

Giovedì 21 la presentazione dell'iniziativa promossa da Angsa e finanziata dalla Fondazione italiana per l'autismo grazie alla raccolta fondi #Sfidautismo dello scorso aprile. Obiettivo: accogliere le preoccupazioni delle famiglie e offrire sostegno e orientamento. 

ROMA. Una linea telefonica tutta “blu”, dedicata all’autismo e alle famiglie che lo hanno in casa. Sarà presentato ufficialmente giovedì 21 luglio alle 10, presso la Camera dei Deputati, il “Telefono Blu” attivato da Angsa, l’associazione nazionale Genitori dei soggetti autistici e finanziato grazie alle risorse raccolte alla Fondazione italiana per l’autismo, durante la campagna #sfidAutismo.

Obiettivo del progetto è affiancare, sostenere e orientare i familiari di bambini e adulti con autismo, rispondendo a dubbi e domande, accogliendo problematiche e fornendo consulenze e indicazioni pratiche. L’iniziativa sarà presentata da Davide Faraone, sottosegretario al Miur e presidente della fondazione, insieme a Carlo Hanau, membro del comitato scientifico dell’Angsa e a Eleonora Daniele, volto Rai e madrina della campagna di raccolta fondi. Nell’occasione, saranno illustrati anche gli altri progetti finanziati dalla raccolta fondi dello scorso aprile e verranno presentate le nuove candidature per il 2017. 

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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia@autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
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Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

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Sonia Zen Rusticali
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Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280

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