Come potete leggere, oggi AISMME chiede di estendere a 60 il numero delle patologie rare metaboliche da screenare su tutti i bambini neonati.
In Emilia Romagna non si fa ancora nulla, nonostante il 12 febbraio abbiano propagandato alla stampa che i servizi erano già pronti.
Ricordo che i grandi nostri esperti dell'assessorato sanità e la giunta regionale hanno deciso che se ne analizzeranno soltanto 23.
Il Prof.Cicognani ha dichiarato alla conferenza del 12 febbraio che il gruppo di esperti a lui referente aveva già consigliato all'assessorato di aumentare di altre 4 patologie le 23 deliberate.
A tutt'oggi nessun segnale concreto, e ancora non si fa nulla, neppure sulle 23 deliberate che avrebbero dovuto inziare ad ottobre 2010.
Neppure si parla di estendere a bambini piccolissimi con disabilità grave questo esame, il cui costo è veramente bassissimo.
Il servizio malattie rare dell'assessorato sanità della Regione ER dimostra pienamente la sua inefficacia ed ottusità, pari soltanto alla pervicacia nel rifiutare le critiche che tutte le associazioni interessate gli avevano rivolto già tre anni fa.
Abbiamo fiducia che la Magistratura ordinaria e quella superiore si pronuncino con giustizia sulla causa che gli Avvocati Giancarlo e Giorgio Muccio stanno patrocinando a favore delle nostre associazioni di difesa dei diritti dei malati, ed in particolare del diritto alla diagnosi.
Distinti saluti e Buona Pasqua
Carlo Hanau
Presidente Federamrare
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da:
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus <info@aismme.org>
Date: 20 aprile 2011 20:00
Oggetto: AISMME NEWS la rivista delle malattie metaboliche ereditarie - Leggi con un clic
A: AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus <
info@aismme.org>
Gentilissima/o,
pensando di farLe cosa gradita Le inviamo copia di AISMME NEWS N. 7 , la rivista di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus dedicata alla prevenzione neonatale delle malattie genetiche metaboliche.
AISMME Onlus infatti sostiene l'iniziativa nazionale di sensibilizzazione ed informazione affinchè lo "screening neonatale metabolico allargato" a c.a 60 malattie genetiche metaboliche possa essere attivato in tutta Italia per estendere la prevenzione neonatale.
Maggiori informazioni si possono trovare sul sito www.aismme.org .
La ringraziamo e con l'occasione porgiamo i nostri più cordiali saluti.
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Carlo Hanau
docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia