Passiamo ora a un recentissimo lavoro di S. E. Mouridsen e di altri studiosi[1] che analizza le morti dovute a cause naturali (per esempio: broncopolmoniti, stati epilettici etc.) o a cause non naturali (per esempio: incidente stradale, annegamento, soffocamento).
La classe degli individui con autismo ed epilessia è stata presa in maggiore considerazione negli ultimi decenni come individui a maggiore rischio di morte[2]. Il lungo periodo di osservazione (1960-2007) ha permesso di seguire le persone con autismo fino all’età di circa 50 anni dopo la diagnosi. Si tratta di una coorte di 341 individui così suddivisi: 118 affetti da autismo dalla nascita, 89 con autismo atipico, 13 con disturbi disintegrativi dall'infanzia e 121 affetti dalla sindrome di Asperger.
La causa di morte è stata stabilita in base allo specifico Registro Danese risalente fino al 1943. Si sono registrati 26 casi di morte tra gli individui con autismo durante il periodo 1960-2006, contro un numero atteso (per una popolazione normale) per questo periodo pari a 13. Di conseguenza la frequenza di questo evento per le persone con autismo è pari al doppio di quella relativa alla popolazione generica.
La divisione in classi di ritardo mentale severa (IQ < 50) e media (IQ > 50) non ha rivelato nessuna differenza tra le due categorie rispetto al pericolo di morte.
Le morti "naturali" sono riportate in Tab. 4 e ammontano a 20 essendo 6 dovute a cause non naturali (Vedi Tab. 4 casi n. 1, 2, 13, 14, 19 e 20). Pur nell' incertezza della causa di molte morti tuttavia ritroviamo le cause di morte già incontrate nel caso dell’epilessia, ovvero 6 morti per origini cardio-circolatorie (Vedi Tab. 4 Casi n. 5, 15,16,21,24,25) e 4 per cause legate ai polmoni (nello specifico sotto forma di broncopolmonite; vedi Tab. 4 casi n. 6,7,9,18). A questi 10 casi devono essere sommate le morti per epilessia.
Attribuendo le morti per epilessia, anche nel caso in parola, alle stesse cause indicate nel paragrafo precedente si hanno ulteriori 4 morti (vedi Tab. 4 casi n. 10, 11, 17, 26) e uno a meningite (caso n. 3) per cause relative a disfunzioni di cuore e polmoni. In totale quindi vi sono 14 casi tutti attribuibili a problemi cuore-polmoni, su 20 morti non spiegate (70%).
Si noti che queste cause di morte sono fondamentalmente diverse da quelle per l' epilessia: infatti su 14 cause solo 4 sono equiparabili a quelle dell' epilessia. Le altre dieci devono essere ricercate tra quelle che determinano l' autismo in soggetti non epilettici.
E' vero che, finora, queste cause non sono note, ma certamente non sono quelle stesse che originano l' epilessia. Anche le cause che stanno alla base dell' epilessia sono poco note, ma questo confronto statistico è sufficiente per concludere che autismo ed epilessia sono riconducibili a cause totalmente diverse e quindi sono malattie differenti.
Conclusione
Questi dati non devono allarmare: tutte le considerazioni di stampo statistico possono essere affette da errori di valutazione che consigliano di procedere con somma cautela. Tuttavia l'autismo ha moltissimi aspetti che lo accomunano alla malattia epilettica, non ultimo quello del rischio di morte. Pertanto il considerare l' autismo come una malattia di origine psicologica alla luce di questi dati, può essere rischioso: una malattia che viene considerata guaribile mentre invece comporta un rischio di morte maggiore alla norma, è quando di più fuorviante si possa pensare.
Di conseguenza è consigliabile procedere periodicamente a esami di controllo di cuore, polmoni, etc., più di quanto facciano le altre persone.
Come associazione di genitori ANGSA dobbiamo fare pressione chiedendo una formazione sull'autismo dei medici di base e specialistici e facendo inserire esami di controllo nel protocollo di esami per chi presenta disturbi dello spettro autistico.
[1] S.E.Mouridsen, H.Bronnum-Hansen, B. Rich and T. Isager: Mortality and causes of death in autism spectrum disorders - Autism 12; 403 (2008)
[1] R.M. Shavelle, Strauss D.J. and Pickett J.: Causes of Death in Autism - Journ.of Autism and developmental disorders
31; 569-576 (2001).
Apprendo oggi che si è spento oggi un ragazzo con autismo a 34 anni.
Di cosa è morto? Non lo voglio sapere, immagino lo voglia sapere la sua famiglia in questo momento di immenso dolore, a cui credo vada un momento di solidarietà e di vicinanza da parte di tutti.
Vorrei sapere però se ci sono evidenze scientifiche circa un discostamento “naturale” tra la speranza di vita di un normotipico e quello delle persone con autismo; abbiamo bisogno di queste informazioni per capire sempre se i trattamenti di qualsiasi natura, prima ancora che efficaci, siano etici, considerando i rischi per la salute.
Cordiali saluti
AM
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