Convegno svoltosi il 19 marzo 2026
Presentiamo il riassunto di un Convegno svoltosi il 19 marzo 2026 per una giornata intera a Washington D.C. Il Convegno era organizzato dal  Comitato Indipendente per il Coordinamento dell'Autismo, Independent Autism Coordinating Committee I-ACC ,    https://www.i-accautism.org/ . Questa fondazione si propone di coordinare la ricerca sull’autismo degli enti privati degli USA, anche contro le decisioni del IACC (senza lineetta) nominato da Kennedy.

Ecco i punti principali:
    • Obiettivo del Comitato: Il gruppo mira a sviluppare un piano strategico scientifico coordinato per la ricerca sull'autismo, promuovendo l'allineamento tra gruppi non governativi e scienziati.

    • Contesto e Motivazione: La formazione di questo comitato indipendente è una risposta alla recente ricostituzione dell'IACC federale da parte del Segretario HHS Kennedy. I partecipanti esprimono preoccupazione per la nomina di membri che promuovono narrazioni non scientifiche (come il legame tra vaccini e autismo) e per la mancanza di esperti scientifici nel nuovo organismo governativo.

    • Finanziamenti alla Ricerca: È emerso che i finanziamenti non governativi per la ricerca sull'autismo sono in forte crescita, stimati al 40% del totale per il 2025 (circa 568 milioni di dollari).

    • Impatto sulla Scienza: La dottoressa Helen Tager-Flusberg ha evidenziato gli impatti negativi recenti, tra cui tagli al personale scientifico presso NIH e CDC, la chiusura di programmi e la diffusione di informazioni errate su trattamenti pericolosi.

    • Pianificazione Strategica: Il comitato discute se mantenere o rinnovare la struttura dei piani strategici passati, basati su sette domande chiave che riguardano biologia, genetica, interventi e servizi per l'autismo lungo tutto l'arco della vita.

Integrità Scientifica: Viene sottolineata l'importanza di basare le decisioni e l'allocazione delle risorse su prove scientifiche rigorose per migliorare la vita delle persone con autismo, in particolare quelle con autismo profondo.

Riassunto della sessione pomeridiana
Di seguito la sessione pomeridiana dell'I-ACC, focalizzata sulla ricerca e sugli interventi per l'autismo profondo e sulla nuova iniziativa ARIA.
Ricerca sull'Autismo Profondo
La discussione definisce l'autismo profondo come una condizione che coinvolge un QI inferiore a 50 o l'essere minimamente verbali, richiedendo supervisione h24. Gli obiettivi principali della ricerca includono:

    • Marcatori Biologici: Identificare fattori genetici e ambientali per comprendere le cause e sviluppare nuovi interventi farmacologici.

    • Trattamenti Personalizzati: Utilizzare modelli di organoidi e cellule staminali (tecnologia "brain in a dish") per identificare bersagli terapeutici specifici basati sul DNA individuale.

    • Terapie Geniche: Sviluppare terapie per forme monogeniche di autismo e migliorare l'accesso a queste nuove tecnologie.

    • Disparità di Genere: Indagare perché il rapporto maschi-femmine di 4:1 tipico dell'autismo non si riscontri nell'autismo profondo.

    • Tecnologie Innovative: Utilizzare dispositivi indossabili (wearables), realtà virtuale e intelligenza artificiale per monitorare i precursori di comportamenti negativi e migliorare il tempismo degli interventi.

Valutazione e Diagnosi
Viene sottolineata la necessità di nuovi strumenti diagnostici specifici, poiché quelli attuali non sono in grado di misurare accuratamente il QI o le condizioni psichiatriche co-occorrenti (come ansia o catatonia) in persone non verbali con disabilità intellettiva.


Iniziativa ARIA, Aligning Research Impact in Autism
Presentata dal Dr. Matt State, ARIA è una nuova iniziativa filantropica sostenuta dalla Sergei Brin Family Foundation.

    • Missione: Colmare il divario tra la ricerca scientifica di base e la pratica clinica quotidiana, con un focus iniziale e deliberato sull'autismo profondo.

    • Infrastruttura: Creazione di una rete di siti di traduzione clinica negli Stati Uniti, Regno Unito e Canada.

    • Open Science: L'iniziativa adotta una filosofia di "scienza aperta", garantendo la condivisione aggressiva dei dati tra diverse organizzazioni e ricercatori.

    • Aree di Lavoro: Include flussi di lavoro su medicine genetiche, proteomica, neuromodulazione invasiva e non invasiva, e comunicazione funzionale.