Gentilissimi,
credo chei tempi siano ormai maturi per iniziare
a parlare di adulti in modo diverso. Il Prof. Barale, con ragione, si
sente chiamato in causa. Egli, più di altri, ha contribuito ad iniziare la
riflessione sulla imprescindibilità della presa in carico sanitaria. Ciò che
egli chiama la regia del progetto di vita.
Allora vi è da chiedersi perchè le famiglie non
mettano in campo la stessa determinazione che si è prodotta per ottenere LG ,
Accordo della Conferenza Unificata, richieste di Programmi per l'autismo in
quasi tutte le regioni, per pretendere che l'autismo adulto venga affidato
alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo mantengano la presa
in carico anche in età adulta ( ad esempio il servizo del Dr.
Arduino ).
E' solo il logorio di anni di accudimento che
porta i genitori ad abbandonare l'impegno? Stanchezza, età che avanza e
che richiederebbe fisiologicamente che i figli non avessero più bisogno di
noi, ma non solo. A me pare che vi sia altro.
A me pare che gran parte del mondo scientifico
non supporti a sufficenza la cultura dell' abilitazione dopo l'infanzia, pur
iniziando in parte a condividere l'idea di necessità di un provvedimento
normativo per i Servizi ( vedi Accordo Conferenza U.).
Come in un gioco dell'oca, arrivati alla casella
"ADULTI", si torna indietro. In quasi tutto il territorio nazionale
l'affidamento al sociale ha prodotto l'appiattimento di cui tanto ci
lamentiamo.
Abbiamo servizi che, pur nell'assistenzialismo
di vecchia memoria, adottano approcci che si rivelano più vantaggiosi per
la D.I. in generale, ed invece persone con autismo che, lasciate
senza intervento specifico, rischiano l'involuzione.
Ma, quando si relaziona ai convegni, parlare di
età adulta significa, troppo spesso, l'esposizione di esperienze
dalle quali non si traggono riferimenti indicatori di particolari metodologie
di intervento.
Negli adulti pesiamo la validità degli
interventi troppo spesso attraverso una scala di valutazione
riguardante l'accoglienza, l'empatia degli Operatori, un ipotetico
benessere dell'assistito misurato quasi unicamente sull'assenza di
comportamenti disadattivi .. Giovani vite all'ingrasso per le quali fare
merenda è già un diversivo, perchè nulla di meglio si offre loro.
Giovani che occupano uno spazio, più che vivere.
Ho visto Educatori tagliare e sbucciare una mela ad una lunga tavolata di
disabili, fra cui un ragazzo che a casa assolve autonomamente questa
incombenza. Ma ho anche visto troppi genitori che tacciono e si adeguano.
Credo che dobbiamo iniziare a cambiare le cose
da dentro: usufruire dei Servizi perchè questo offre il menù, ma continuare a
pretendere trattamenti e non assistenza. Proporre, stimolare alla formazione,
farsi partner dei cambiamenti, coinvolgendo gli Operatori e le dirigenze, per
quanto possiamo.
Proporre progetti personalizzati per i ragazzi
più capaci, senza acquistare il comodo pacchetto take away, anche se
inizialmente costa impegno della famiglia.
Dagli Esperti deve venire però un
messaggio chiaro: anche in età adulta occorre lavorare, sia per consolidare
sia per migliorare le abilità. Se si profondessero le stesse energie dedicate
all'infanzia, credo che potremmo avere anche molti più studi cui riferirci, ma
qui il cerchio si chiude: chi dovrebbe dedicarsi a questi studi se non
sappiamo neppure chi debba occuparsi dell'età adulta?
Ecco allora che torniamo al discorso iniziale:
senza una regià non vi è progetto adeguato, nè monitoraggio
o responsabilità degli esiti.
Ecco perchè credo inutile ogni altra
riflessione, se prima non ci occupiamo seriamente di ottenere una presa in
carico sanitaria. Eppure, in questa battaglia spesso mi sento sola,
perchè per molti genitori l'affidamento ai servizi sociali o a generici
servizi per la disabilità è già sufficente. E questo è comodo e
funzionale all'attuale programmazione socio sanitaria, in un'ottica miope che
non valuta il costo della mancanza di autonomia che tali servizi produrranno
in futuro. Per non parlare della Qdv dei ragazzi adulti, che resta un
miraggio.
Solo un forte movimento culturale, che partendo
dagli Esperti più autorevoli coinvolga famiglie ed operatori, credo possa
cambiare le cose. Ma sulle resistenze del mondo psichiatrico qualche
autorevole voce ha già espresso le sue riserve.
Dobbiamo disperare? Qualcuno degli Esperti
della lista offre una visione più ottimistica?
Grazie dell'ascolto
Noemi Cornacchia
Presidente angsa Emilia
Romagna