Gentili,

ringrazio il Prof. Barale per l'enfasi con cui ha sottolineato quanto questo argomento sia prioritario per noi famigliari  e ritengo che , alla luce delle considerazioni qui esposte , siano maturi i tempi per ribadire alcuni concetti.

Già da qualche anno non perdo occasione per sottolineare quanto sarebbe opportuno che, in occasione della prima prescrizione di un farmaco aventi gli effetti collaterali che qui esaminiamo, sia le famiglie, sia i Servizi che hanno in carico le persone con autismo vengano informate degli effetti collaterali e, soprattutto, di quali eventuali segnali possano precocemente richiamare l'attenzione ad una stretta sorveglianza.

Permettetemi di esporre il mio privato narrando che io stessa, come madre e tutore, non sono stata informata, nè ho potuto quindi trasmettere le informazioni agli Educatori con cui mio figlio passa molte ore, che l'antipsicotico prescrittogli avrebbe potuto avere conseguenze nefaste. Così è stato, purtroppo, e solo grazie alla mia sempre strettissima attenzione ho constatato le difficoltà alla deglutizione di mio figlio, mai manifestate nei sui 27 anni all'epoca (  neppure nella prima infanzia, sia per la dieta lattea, sia nello svezzamento ).  L'allarme provocato da questa constatazione ci portò ad interrompere l'aripripazolo, allora già in scalaggio e arrivato alla dose di 2,5ml/dì. Dose minima, se si pensa a coloro che ne assumono 15ml e, nella schizofrenia, anche di più. Con la differenza che la persona  affetta da schizofrenia nella maggioranza dei casi riferisce il disagio, i nostri generalmente no . Nel caso specifico, l'interruzione di una pur minima dose scatenò una tragedia ( discinesie tardive che compromisero il funzionamento del ragazzo al punto da renderlo irriconoscibile rispetto all'antecedente ).  Dopo 5 anni, scalando con  prudenza maniacale il farmaco, che nel frattempo era stato reintrodotto ( come un metadone per il tossicodipendente ) , da tutto ciò stiamo uscendo, ma  non senza qualche residuo, che temo sarà permanente.

Anche il dare un nome a ciò che stava accadendo è stato un percorso faticoso e umiliante. Umiliante, perchè il già opportunamente citato " pacchetto autismo" trovava presa suggestiva in alcuni, che facilmente davano agli spasmi muscolari ( insorti 4 giorni dopo la sospensione e mai manifestati prima ) e a tutto il corredo di sintomi , l'etichetta di "comportamento autistico ".

Devo ammettere che, dopo la diagnosi tardiva, dopo le accuse di essere una madre inadeguata, la solitudine che ho provato a quel tempo nel peregrinare da uno Specialista all'altro, testardamente ribadendo quanto  ciò che stava accadendo non avesse a che fare con l'autismo di mio figlio, sia stata la cosa più difficile da superare. Tuteliamo figli che non si autorappresentano e siamo responsabili di ciò che essi, nella loro insuperabile ingenuità, accettano da noi.   Per questo non possiamo mancare di perseverare nella salvaguardia della loro salute,  pretendendo  una maggiore prudenza e competenza  prescrittiva, e nel caso sia necessaria,  mai disgiunta dal dare informazioni dettagliate e precise.

Non solo, il personale di ogni centro diurno, residenziale, ed ogni figura professionale che si rapporta con persone che fanno uso di questa categoria di farmaci, dovrebbe essere addestrato a manovre salvavita , come dice giustamente la D.ssa Cerati, ma prima ancora indotto a rilevare, monitorando con annotazioni scritte consultabili dai colleghi, eventuali sintomi sospetti.  Anche in questo modo si potranno salvare vite e costerebbe veramente poco adottare un format comune a tutti i Servizi. Nella formazione  fatta agli Operatori dei centri e residenziali  recentemente,  è emerso nei loro commenti alla mia relazione che tali informazioni nella maggioranza dei casi non vengono loro date.

E' assodato quanto la carenza di interventi psicoeducativi nell'infanzia abbia negato alle persone adulte con autismo  la possibilità di migliorare la loro condizione, ma  occorre  anche avere l'onestà di dichiarare che ancor oggi mancano Servizi , dopo la Scuola, in grado di offrire un progetto di presa in carico complessivo competente. Abbiamo tanto lottato perchè nascessero ambulatori per gli adulti,  ma se esistono, operano in modo poco diffuso e disomogeneo sul territorio nazionale , spesso limitandosi, quando va bene, ad un'accurata diagnosi, piu spesso a  prescrizioni  farmacologiche, senza svolgere una regìa sanitaria ed un monitoraggio sugli interventi sociali, che vengono delegati ai Comuni, Istituzioni  prive di figure  professionali adeguate a stendere un piano abilitativo.

Un flacone di aripiprazolo in sciroppo costa €138,66 . Non è poco, ma di certo conviene gestionalmente ed economicamente, rispetto all'intervento di un team di Psichiatra/ Psicologo/Educatore ? Credo di sì , del resto ciò accade anche per altre diagnosi all'interno della Salute mentale, e non è un caso che le associazioni dei malati psichiatrici tradizionalmente in carico alle Psichiatrie siano in sommossa sull'abuso di prescrizioni .  Ovviamente non mi riferisco ai casi di autismo con epilessia o altre malattie concomitanti che necessitino di interventi farmacologici pertinenti, e non off label,  ed evito di ritornare sul tema prescrizioni farmacologiche nell'infanzia, che è stato qui egregiamente dibattuto da altri.

In sintesi, ritengo che se facessimo un'indagine approfondita, avremmo ulteriori numerose testimonianze sui danni arrecati da queste terapie,  e penso che ormai l'argomento richieda una profonda  riflessione e l'impegno della Politica e degli Amministratori ( dapprima a livello centrale, poi nelle declinazioni organizzative regionali ) ad adottare  scelte eticamente più coerenti con quanto si dichiara e si pubblica, affinchè la chimica resti l'ultimo appiglio cui rivolgersi, solo dopo aver sperimentato  tutti gli  interventi abilitativi e di contenimento dei comportamenti disadattivi che la letteratura internazionale suggerisce .  Ove non esistano ancora  percorsi  in grado di offrire l'intervento psicopedagogico, ebbene occorrerà prevedere interventi ad personam, per evitare quanto più possibile di ricorrere alla soluzione "facile" del farmaco.

Confidiamo che lo stimolo dato dal nostro lavoro  possa a breve ottenere nelle "sale decisionali" l'attenzione che l'argomento merita . Grazie dell'attenzione

Noemi Cornacchia

Presidente angsa Emilia Romagna



--- Messaggio Inoltrato --------
Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e disfagia
Data: Fri, 28 May 2021 14:23:57 +0200
Mittente: Francesco Barale <francesco.barale@unipv.it>
Rispondi-a: Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it>


Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata, che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti problema"), ma ha di fatto solo uno  scopo sedativo (questo è tuttora l' unico razionale), in molti casi  addirittura "preventivo" (!) e ritarda la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi.
Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie.
Francesco Barale

Professore emerito di Psichiatria
Università di Pavia


Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <baroniliana@gmail.com> ha scritto:
Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019,  la  mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre.
Grazie  per l'attenzione
Liana Baroni

Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età  dei nostri ragazzi, diventa sempre più  preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo.
Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. 
Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.

Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché  soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:

I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo  tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli  in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più  furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così  si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone.

Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è  la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili,  perché  non c'è  la saliva che facilita lo scorrimento.
Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. 
A rendere più  grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché  nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è  scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile  con la patologia così  nessuno ne parla nello specifico e  non aumenta  la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers.

Per noi famiglie questo è  preoccupante particolarmente  in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.
Come al solito però  rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità,  creare sensibilizzazione e formazione,  denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.

Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme  a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per  evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. 
Un abbraccio a tutti 
Liana, 
mamma di Andrea


Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <daniela@autismo33.it> ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo

UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO
RIBELLE

http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-uccidere-un-gigante-buono-cervello-ribelle/

La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello
stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.

Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli
altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi
farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato
e, non raramente, al posto di un programma  abilitativo  personalizzato.

Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione
di cibo  come possibile effetto collaterale.

Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), 
nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali
ci possono essere
“malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze
ingerite (affezioni ab ingestis)”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_007046_007899_FI.pdf&sys=m0b1l3

e nei due antipsicotici  che vengono maggiormente usati nell’autismo sta
scritto

Risperidone
“Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare,
congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni,
sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie
respiratorie”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001378_037092_FI.pdf&sys=m0b1l3

Aripiprazolo
“inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei
polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a
deglutire;
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001561_043801_FI.pdf&sys=m0b1l3

Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il
problema della disfagia con alcuni  colleghi.

Un Neuropsichiatra infantile  mi ha risposto “posso dire che con i
neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare
attenzione”

Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i
pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.

L’amica che risiede in Francia mi ha scritto
“qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo
andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi
(residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che
avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava
largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i
disturbi del movimento, come disprassie,  ipotonie o "riflessi inversi",
come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani.
Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un
solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero'
tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti
cambiarono psichiatra”
L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti
neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti
nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una
pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo,  che mi
ha risposto quanto segue

  “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato.
Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo"
che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi
aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti
in grado di eseguirla.
Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre
salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la
disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla
complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel
carrefour aero-digestivo, la cosa cambia.
Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment
paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo,
ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi.
Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un
disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è
rilevante (in primis, discinesie tardive)
Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a
pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pdf
Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di
rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa
fa corsi gratuiti”

Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi
utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di
ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in
persone senza particolari fattori di rischio.

Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un
forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono
alternative e, quando essi sono davvero  indicati, darli alla dose
minima efficace e per il periodo minimo indispensabile
    Daniela Mariani Cerati



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