Buonasera a tutti. Ho letto il messaggio e la richiesta di opinione in merito ai temi portati da Marie Giangi. 

Mi chiamo Giovanni Tommasini sono stato aggiunto ai due gruppi proprio oggi. 

Gli argomenti portati sono argomenti universali che tutti i genitori devono affrontare. 

L'importanza di fare uno sport sotto tutti i punti di vista, la educazione alla corretta alimentazione, la strutturazione del tempo libero. La mia esperienza trentennale nell'assistenza di famiglie con figli disabili intellettivi e relazionali (il più delle volte adolescenti, ragazzi, adulti autistici) conferma le maggiori, enormi, difficoltà che i genitori hanno nell'affrontare tali problematiche in presenza di figli con disabilità intellettiva e relazionale. Vivo quotidianamente le reazioni in mezzo alla gente sia dei ragazzi che assisto che di chi incontriamo. Si creano due tipi di atteggiamenti ben descritti da Marie che non aiutano ad entrare serenamente in relazione. Chi è assieme alla persona che evidenzia comportamenti originali e poco leggibili inizia a selezionare e prevenire situazioni di reciproco disagio già vissute e chi si incontra non sa come comportarsi e spesso evita ogni possibile contatto. Io l'ho definito "Il nostro autismo e quello del mondo attorno a noi". Vi è una grande difficoltà ad entrare in contatto con persone che elicitano emozioni intense e alle volte  esprimono una sofferenza molto profonda. È meramente un aspetti di deficit culturale nell'affrontare il contatto con emozioni e sofferenza in generale. 

In più si inserisce un'altra situazione paradossale. Le persone adolescenti, ragazzi/e, adulti  autistici, asperger, sono persone dall'aspetto assolutamente normale e la loro patologia non viene riconosciuta immediatamente e comunque è poco riconosciuta in generale sotto ogni aspetto. Si legge dalle parole di Marie un aspetto che rende impossibile la vita di queste famiglie. La solitudine.

È necessario un cambiamento radicale a livello culturale da parte di tutti. Noi siamo esseri relazionali ma la società dai primi anni di vita chiede e salva solo gli aspetti prestazionali. E questa mancanza culturale sull'argomento relazionale pone le basi per una incomunicabilità assordante. La reciproca diversità do ognuno di noi non viene vista e vissuta come una possibilità di reciproco arricchimento. 

Per esempio è perfetto l'esempio fatto degli specialisti che danno un loro parere sull'argomento di cui sono stati interpellati ma poco sanno e poco mettono in conto che hanno di fronte una persona con autismo, che vive diversamente tutto. Per cui sarebbe necessario partiresti genitori, dal loro vissuto per procedere in ogni ambito e progetto. I genitori hanno costruito negli anni il "libretto di istruzioni" che andrebbe restituito a tutti coloro che sono interessati ad entrare  in relazione ai loro figli. 

Vi lascio due riflessioni in merito a ciò che ho scritto.

Un video nel quale mi chiedo come poter dare un vero aiuto alle famiglie che assisto. 

https://youtu.be/WfYAytP9pTY

Un video nel quale affronto l'argomento "siamo esseri relazionali o prestazionali?"

https://youtu.be/bM2YIq-cP-I

È evidente che è fondamentale, come scrive Marie, che le famiglie non possono assumersi tutti i costi di questa gravissima patologia non riconosciuta pienamente dalle istituzioni. Con la sensazione assolutamente realistica di sentirsi abbandonate dalle istituzioni e nel lungo periodo le risorse sono sempre minori sotto ogni punto di vista, economico, di energia fisica, emotiva. 

Queste le mie opinioni in merito alla richiesta di Marie di portare un contributo alle sue parole che tutti i giorni ascolto dai genitori delle famiglie che cerco di aiutare. 

Vi ringrazio per l'attenzione. Rimanendo a disposizione. 

Giovanni Tommasini 

3481124999 

Sab 12 Mag 2018 17:47 marie giangi <mariegiangi@hotmail.com> ha scritto:

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Da: marie giangi

Inviato: Sabato 12 Maggio, 15:56

Oggetto: Benessere, sport e alimentazione

A: Autismo e Scuola

Copio e incollo dopo avere inviato il messaggio alla lista autismo e scuola. Ho pensato di chiedere aiuto anche a voi professionisti.

A chi mi volesse rispondere, chiedo di farlo in maniera semplice, non essendo io un medico. Mi scuso per la forma molto "famigliare" del messaggio ma, come ho già detto, era stato inviato solamente ad un'altra lista.

Buongiorno

Chiedo un consiglio alla lista: martedì dovrei rappresentare l'Ass. di cui faccio parte ad un convegno locale riguardante il benessere delle persone con disabilità con focus sul tema dello sport  e dell'alimentazione. Sono invitate cooperative che racconteranno le loro esperienze. Io faccio parte di un'associazione che si autofinanzia totalmente e che costringe noi genitori a fare delle scelte. Abbiamo puntato prevalentemente sulle attività abilitative/educative e occupazionali pur non tralasciando lo sport, ad esempio con l'ippoterapia e per alcuni ragazzini la canoa. Molti di noi, al di fuori delle attività dell'Associazione fanno svolgere ai propri figli attività sportiva e ludica, tutto questo privatamente a costi esorbitanti (parlo di adulti) e naturalmente accompagnando personalmente, come e cosa si potrebbe fare? Mi piacerebbe raccontare dei molti ragazzi, adulti che, se non frequentano cooperative o non lavorano (ad esempio molti Asperger ) sono spesso a rischio depressione, come fare per il loro benessere? Come si potrebbero far uscire di casa, fare sport, andare al cinema organizzando piccoli gruppi e chiedere alla sanità di considerare queste attività come diritto al benessere? Poi vorrei riportare il problema dell'alimentazione, passando dalla selettività alimentare, al rischio del sottopeso e sovrappeso che conosciamo bene, anche qui, che fare? A quali professionisti rivolgersi? Se ci rivolgiamo ad un gastroenterologo, ad un nutrizionista, alimentarista... sicuramente si fermerà a valutare ciò che riguarda la propria professione senza conoscere l'autismo. In sintesi é facile prescrivere una dieta, ma come farla rispettare alle persone con autismo senza rischiare in risposta comportamenti che ben conosciamo? In ultima istanza il benessere di noi famigliari. È risaputo che una bella passeggiata facendo due chiacchiere con amici procuri benessere psicofisico. Vorrei conoscere invece gli effetti sul nostro benessere quando facciamo una passeggiata con i nostri figli, attenti ad ogni piccolo rumore, odore, ogni oggetto a cui passiamo a fianco, sempre allerta, con la paura che qualsiasi cosa possa scatenare in nostro figlio paure o fastidi incontrollato oppure che inopportuni o le persone bloccandole nella morsa di alcune stereotipi comportamentali. Aiutatemi, se volete, condividendo le vostre opinioni in merito.

Grazie

Mariella

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Lista di discussione autismo-biologia
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Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

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