Il giorno 29 settembre 2015 11:14, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:
Nell' aprile 2007 ho inviato alla lista il seguente messaggio
Study start: January 2004; Expected completion: April 2008
Last follow-up: April 2008; Data entry closure: April 2008La sperimentazione si concluderà nell’aprile 2008. Con la pubblicazione dei dati si farà finalmente un passo avanti nella conoscenza sull’utilità o meno della dieta che, se utile, verrà prescritta dai medici e non consigliata sui siti web o sui rotocalchi. Anche due libri autobiografici usciti recentemente (Perché non parli e George e Sam) parlano della dieta come se fosse un dato ormai acquisito che essa debba essere seguita dalle persone con autismo.Ovunque vengono raccontate storie di miracoli, che sarebbero molto convincenti se non ci fossero state storie analoghe per la secretina, il naltrexone e la fenfluramina, la cui inefficacia è stata poi sancita dalle ricerche controllate in doppio cieco.I genitori che ricevono messaggi tanto incoraggianti sui benefici della dieta difficilmente si convincono ad aspettare l’aprile del 2008 In fondo, se il NIMH ha intrapreso questa sperimentazione, significa che ritiene plausibile l’ipotesi dell’efficacia della dieta nel migliorare il comportamento autistico. E’ quindi comprensibile come molti genitori inizino la dieta esponendo il bambino ad un isolamento ancora maggiore di quanto già comporti la disabilità. Se infatti c’è un momento in cui stare insieme agli altri è più facile, è quello dei pasti, ma la proibizione degli alimenti più comuni a bambini non collaboranti rende difficoltosa la socializzazione anche in questi momenti.
Settembre 2015Abbiamo dovuto aspettare non fino all' aprile 2008, ma fino al settembre 2015 per avere i risultati di questa sperimentazione, per la quale gia' nel 2013 i ricercatori avevano diminuito il numero atteso a 21 bambini.
La pubblicazione non poteva aspettare oltre e il lavoro e' stato pubblicato ora con un campione di soli 14 bambini (Hyman SL e coll, The Gluten-Free/Casein-Free Diet: A Double-Blind Challenge Trial in Children with Autism, J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-015-2564-9, 2015 Sep 5)La piu' grossa difficolta' nel reperimento delle famiglie disponibili alla sperimentazione e' data dal fatto che essa comportava la somministrazione di merende a base di glutine e caseina e i genitori si erano convinti che questi alimenti fossero dannosissimi per il loro bambino.Vediamo intanto in cosa e' consistita la sperimentazione.Ogni bambino e' stato seguito per sei mesi con intervalli cosi' ripartiti: 6 settimane di sola dieta senza glutine e caseina, 12 settimane con dieta piu' una merenda settimanale, data in doppio cieco, contenente o glutine, o caseina, o entrambi o placebo; altre 12 settimane con sola dieta e osservazione da parte dei ricercatori.
Table 2 suggests that change might have occurred on some measures but was as likely to occur with placebo challenges as with dietary challenges. For example, the sleep log (top two rows of Table 2) indicates that subjects slept somewhat less and awoke more on the day of placebo challenges than the day before but that there was little change in sleep following dietary challenges.
“I test di provocazione con gli alimenti oggetto di studio non hanno avuto effetti statisticamente significativi sui parametri fisiologici, sui comportamenti problema o sui sintomi autistici.
La tabella 2 mostra come ci sono stati dei peggioramenti in qualche parametro, ma tali peggioramenti si verificavano in egual misura con il placebo e con la caseina e il glutine. Per esempio, l' andamento del sonno indica che i soggetti dormivano un po' meno e si svegliavano di piu' nella notte che seguiva il placebo rispetto alla notte precedente e che vi era un peggioramento simile dopo la merenda con glutine, caseina o entrambi.
Il lavoro dimostra quanto il placebo sia potente nel bene e nel male. Non potendosi realizzare il doppio cieco con la dieta, il placebo o la merenda con gli alimenti incriminati venivano dati in cieco per vedere se la somministrazione di glutine o caseina provocasse un peggioramento dei sintomi propri dell' autismo e di quelli frequentemente associati. il peggioramento si verificava: con gli alimenti incriminati e col placebo. La profezia che si autoavvera.Benedetto Vitiello, responsabile della Neuropsichiatria infantile del Ministero della Salute statunitense (NIH), mi diceva che la dieta e' ancora popolare negli USA tra i genitori, ma non tra i professionisti, che non vedono basi biologiche plausibili in un provvedimento biochimico dato sulla base dei soli sintomi e non di un'alterazione biochimica da correggere.Da qui la necessita' di cercare dei marcatori biologici che formino dei sottogruppi su base biologica. I marcatori biologici dovrebbero essere la base da cui partire per sperimentazioni che avessero una plausibilita', evitando le tante terapie date alla cieca che illudono i genitori e sacrificano i bambini.
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