Gentile signora,
non le è sfuggita. La risposta a Sonia Zen non è arrivata.
Poiché attualmente non l'abbiamo.
Infatti non è sufficiente disporre di un elenco di centri di immunoallergologia. Il punto è individuare centri che abbiano esperienza clinica nella valutazione e intervento delle condizioni immunoallergiche e gastroenteriche nelle persone con autismo.
Concordo sull'importanza di disporre di protocolli condivisi per affrontare gli aspetti immunoallergologici e gastroenterologici, tenendo presente che possono tradursi in assistenza efficace solo se rappresentano il risultato di una consapevolezza e cultura profonda e multidisciplinare. I protocolli sono efficaci strumenti quando le evidenze scientifiche sono valutate criticamente da professionisti che possiedono anche esperienza clinica nel campo. In caso contrario, sarebbero come "libretti di istruzioni" che nessuno legge mai e le persone riceverebbero un'assistenza "a tavolino".
Gli adulti con grave disabilità intellettiva rappresentano i più difficili "mastermind internistici" che un medico possa immaginare. Quindi non è pensabile che un'assistenza "a tavolino" possa dare risposta ai loro complessi bisogni di salute.
Se ancora la gran parte dei professionisti che si occupano delle persone con autismo affrontano tali questioni come fossero "materia di fede" anziché di studio, non sorprende il fatto che i professionisti esterni a questo ambito non abbiano ancora la consapevolezza dell'importanza di un loro intervento.
Nei prossimi anni spetterà alle società scientifiche individuare la via per adeguare contenuti e modalità di comunicazione tra i numerosi attori coinvolti in questi percorsi.
Nel frattempo, ciascuno di noi potrà fare del proprio meglio per portare all'attenzione della comunità scientifica le esperienze che sta svolgendo, attraverso pubblicazioni scientifiche corrette sul piano metodologico e adeguate rispetto ai fenomeni che si propongono di misurare, realizzando ricerche disegnate mettendo al centro l'utilità per le persone, prima che all'impact factor.
Un cordiale saluto
Cristina Panisi
Inviato da iPad
Salve, anche io ho trovato molto interessante quanto riportato dalla dott.sse.
non so se mi sia sfuggita ma non ho letto la risposta alla domanda di Sonia Zen...
chiedo inoltre se esiste un protocollo in cui siano individuati gli esami consigliati per persone autistiche, tenendo oltretutto conto del fatto che la dieta è spesso selettiva e possono essere presenti problemi organici (anche associati a dolore).
tale protocollo potrebbe essere davvero utile per le famiglie ed essere proposto dalle stesse ASL una volta fatta la diagnosi.
Grazie, attendo vs risposta in merito
barbara vietina
----Messaggio originale----
Da:
soniazen.rusticali@gmail.com
Data: 2-mag-2018 11.34
A: "Autismo Biologia"<
autismo-biologia@autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] la dieta nell'autismo
Ringrazio le Dottoresse Marini e Cerati per il loro contributo alla lista. Sono molto interessanti queste ricerche e non sono poche le famiglie che riscontrano problemi di tipo intestinale e alimentari con persone co ASD. Sarebbe utile sapere quali sono i Centri di riferimento che hanno esperienza nelle indagini alimentari e intestinali per ASD.
Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Ringrazio sia per queste informazioni molto interessanti, ben spiegate dalla prof. Marini, sia per il commento di Daniela, che condivido. Cordiali saluti
Annarita Stasi
Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia@autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it
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