ALL'INCONTRO DEI FARMACI C'ERANO ANCHE TANTISSIMI GENITORI

E' stato un incontro molto apprezzato da tutti e voglio regalarVi questa bellissima testimonianza di una mamma presente:

Ce l'ho fatta, dopo aver portato i bimbi a scuola, dopo un'ora e mezza di traffico, questa mattina sono stata alla conferenza sull'uso dei farmaci nell'autismo e disabilità intellettiva. Dopo un ritardo tecnico e conseguente spostamento di location, la discussione è cominciata con l'intervento della Dott Visconti che come sempre sa "raccontare" anche gli aspetti più tecnici in modo semplice ed esaustivo. I comportamenti problema sono ciò che più mettono in difficoltà le famiglie e gli insegnanti che spesso non riescono a leggere l'intento comunicativo che si cela dietro. Troppo spesso x qst si sceglie la via farmacologica, che va bene quando è parte di un progetto finalizzato alla stabilità del bambino/ragazzo e non quando è mezzo di sedazione senza obiettivi altri. Mi è piaciuta molto la Dott. quando ha spiegato che anche il farmaco può essere parte del progetto riabilitativo quando è pensato su misura e per un periodo definito (non dato ad oltranza) e monitorando gli eventuali effetti collaterali. Spesso qst ragazzi hanno patologie che aggravano e rendono complesso il quadro è più crescono più il disagio cresce. Nel parlare degli adulti poi mi ha colpito apprendere che il 90/100 di qst tipo di pazienti assumono farmaci protratti nel tempo, senza verifiche di efficacia xche' mancano i mezzi x verificarlo, senza un controllo degli effetti collaterali o una rivalutazione posologica. Di certo i quadri clinici sono complessi e spesso i sintomi si equivalgono per cui lo psichiatra che si trova in carico un giovane adulto con problematiche adattive
importanti e senza la capacità di poter raccontare come si sente, deve decidere come trattare e non ha idea di come farlo. Non ci sono fonti a cui attingere e comunque ogni caso ha una sua complessissima storia. Un rompicapo vero e proprio. Davanti al medico c'è però un ragazzo, un adulto con la sua famiglia che si trova sola, senza nemmeno più il contenitore sociale della scuola che pur con i propri limiti, forniva uno spazio socialmente utile al ragazzo e consentiva alla famiglia di reintegrare le forze. Riusciranno nell'intento di dare una continuità di intervento dal l'adolescenza al mondo adulto? Ci proveranno. Il progetto presentato è bello anche se x ora testato solo nell'area metropolitana di Bologna Ovest. L'idea è quella di includere nella restituzione alla famiglia della valutazione al 18esimo anno anche la responsabile Psichiatria adulti e il referente degli educatori professionali che nei fatti lavoreranno con il ragazzo nei vari centri del territorio. Da mamma dico onestamente che solo il pensiero di quel momento mi terrorizza....Ma mi rincuora vedere come tante professionalità alte come quelle che ho visto qst mattina, pensino a come poter migliorare le cose e provino strade nuove. Già qst è un primo cambiamento. Nel tragitto di ritorno la mia mente non riusciva a soffermarsi su un unico pensiero tante sono state le cose che mi hanno colpito. Mi resta sempre però la sensazione di non esserci dentro abbastanza...di essere caduta in un'enorme voragine senza sapere come ne' perché. Ci metto tutta me stessa ma continuo a sentirmi disorientata come il primo giorno, il giorno della diagnosi quando la domanda che rimbalzava nella mente era: "ora che faccio? Saprò dare a Samuel il meglio?"  La domanda successiva è: esiste un meglio certo e riconosciuto? Per ora si naviga a vista. La mia forza resta Samuel e il suo sorriso caldo e sincero che arriva dritto al cuore.

Marialba Corona
Presidente
ANGSA Bologna

Il giorno 23 novembre 2015 22:32, Visconti Paola <paola.visconti@ausl.bologna.it> ha scritto:
Una breve specifica per non ingenerare eccesso di allarmismo fra i tanti genitori che leggono e non hanno visto l'intero incontro .
Sono temi che che molti fra voi , colleghi  conoscono perfettamente ma credo valga la pena ripetere per i non addetti ai lavori- 
E' vero che bisogna spesso pensare anche a situazioni potenzialmente molto gravi quando abbiamo a che fare con comportamenti problema di questi ragazzi , ovvero che possano avere un dolore o un sintomo riconducibile a fattore internistici ( esofagite , gastrite , calcoli renali e non, ascessi dentari .. e cosi via ) ma non dobbiamo dimenticare un po' di semeiologia clinica . Ci sarà qualche segnale che può allertare : vedi rialzo febbrile , vedi la presenza di irritazione o posture particolari dopo assunzione di cibo etc.
Venendo al caso in questione , oltre al fatto che ben conoscevo il ragazzo e l'attenzione dei suoi genitori, non è stato tanto un  comportamento problema in senso di agitazione o picchiarsi  ad allertare , bensì l'assenza di reattività e la presenza di 4 ore di veglia  in una giornata a fronte di 16 ore di sonno ... ovvero dormiva troppo , poco reattivo , non giocava più neppure con i soliti oggetti e il fatto non era spiegabile coin i dosaggi ematici dei farmaci antiepilettici assunti , dosaggio che abbiamo provveduto in primis a fare, insieme ad esami ematici di base  . 
 Oggi una mammma mi chiedeva , giustamente , in previsione dell'introduzione di un farmaco a suo figlio , piccolo di sei anni :" ma come faccio io che sono mamma e non medico a capire che qualcosa non va ? mi dica dott.ssa quali sono i sintomi ?" le ho riposto come farebbe credo ogni collega : " deve fare attenzione a qualsiasi modifica, ( chiaramente di una certa entità) rispetto all'usuale comportamento di suo figlio"
Cordiali saluti
 Paola Visconti 
 
----- Messaggio originale -----
Da: daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Inviato: Mon, 23 Nov 2015 14:09:35 +0100 (CET)
Oggetto: Re: [autismo-biologia] psicofarmaci nella disabilita' intellettiva
L' incontro sulla comorbilita'
psichiatrica nell'autismo adulto era l' ultimo di tre incontri che
Rita Di Sarro ha tenuto su questo tema, ogni volta affiancata da un
neuropsichiatra infantile. Questo e' un primo segnale di presa di
coscienza da parte del SSN della necessita' di creare un ponte tra
gli operatori dell' infanzia e quelli dell'eta' adulta e soprattutto
del fatto che degli adulti con disabilita' intellettiva si debbano
interessare anche e soprattutto gli psichiatri e non solo gli
assistenti sociali. All'incontro del 6 novembre scorso, il solo che
e' stato filmato da un amatore presente in sala, la Di Sarro e'
stata affiancata dalla NPI Paola Visconti, la quale ha parlato di
gravi comportamenti dirompenti, ma non solo di farmaci. Ha riferito
di un caso venuto alla sua osservazione nel quale un cambiamento
drastico del comportamento di un quindicenne era stato determinato da
un ematoma subdurale, a sua volta causato dai reiterati colpi sulla
testa che il giovane si dava per una autoaggressivita' incontenibile.
Il resoconto di questo caso e' stato
tanto impressionante quanto istruttivo. Ci da' conto della gravita'
di non pochi casi di autismo, della necessita' di non attribuire all'
autismo ogni nuovo sintomo e di non rinunciare a fare esami clinici
solo perche' questo e' reso difficile dalla non collaborazione. Per
fare questa diagnosi e la conseguente terapia chirurgica e' stata
necessaria la collaborazione in urgenza di anestesisti e
neurochirurghi. L' intervento e' stato subito praticato ed e' andato
bene, ma come prevenire la recidiva della terribile
autoaggressivita'? Ritorniamo al tema di qualche messaggio fa.
Analisi funzionale con le conseguenti strategie abilitative, farmaci
strettamente monitorati. Ma sappiamo che il successo e' molto lontano
dal 100 per cento. Un casco per ridurre il danno? Anche. Ma
soprattutto poniamo questa condizione come priorita' per la ricerca
di nuove strategie biologiche e\o abilitative.
Paola Visconti ha detto molto altro.
Buona parte della relazione si puo' ascolatare ai link

Il Mercoledì 2 Settembre 2015 17:34, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:


Un
collega mi ha segnalato l'articolo
col
seguente commento
“Penso
che la problematica sia più complessa. Molto spesso la doppia
diagnosi o la presenza di sintomi psicotici/psichiatrici in realtà
non viene codificata, perché ritenuta più o meno erroneamente parte
della diagnosi.”
E'
importante che questo grave problema emerga in tutta la sua gravita'
e che gli psicofarmaci vengano dati a ragion veduta ai disabili
intellettivi quando necessari e per i tempi dovuti; non vita natural
durante senza monitoraggio e non in sostituzione, ma a complemento di
un programma abilitativo supervisionato e costantemente aggiornato da
esperti qualificati e specificamente dedicati.
Mi
ha fatto molto piacere leggere nel manifesto che annuncia un incontro
sul tema “ FARMACI
E COMPORTAMENTI DIROMPENTI IN BAMBINI E ADULTI CON AUTISMO E/O
DISABILITA’ MENTALE” che
la psichiatra del DSM AUSL di Bologna Rita Sarro ha la qualifica di
Alta Specializzazione sui Comportamenti Problema nella Disabilità
Intellettiva.
Sapevo
che si era avvicinata con entusiasmo e competenza a questo campo
inesplorato, ma non sapevo che avesse un incarico ufficiale
nell'AUSL.
Questo
e' di buon auspicio. Il primo passo per risolvere i problemi e' farli
emergere e non lasciarli covare sotto la cenere.
 
 
21 novembre 2015
 
Il 6 novembre scorso Rita Di Sarro ha tenuto una relazione sulla comorblita' psichiatrica nella disabilita' intellettiva e nell'autismo in eta' adulta. Ha espresso molto bene quanto sia difficile muoversi in un campo nel quale il paziente non sa esprimere la sua soggettivita' e  sintomi come aggressivita' e irritabilita' possono essere espressione di patologie psichiatriche opposte che necessitano di cure totalmente diverse. La difficolta' non deve pero' essere un motivo per eludere il problema o per fare dei miscugli irrazionali di farmaci. Alla mancanza di protocolli si deve ovviare nel presente con l'esperienza e con un intenso monitoraggio e nel futuro con la creazione di protocolli ad hoc. 
La relazione e' stata videoripresa ed e' in rete ai link Rita di Sarro, Farmaci e comportamenti dirompenti - Prima parte

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Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it


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