Grazie Daniela <div>Sei una fonte scientifica di notizie e dati, estremamente utile, a tutti noi. </div><div>Grazie ancora per il tuo impegno, a favore dell'autismo!!! </div><div><br></div><div>Buona giornata </div><div><br></div><div>Paola Carnevali Valentini </div><div>Presidente </div><div>Angsa Umbria. </div><div><br><br><br><br><div class="xam-quoted-text xam-reply-text"><div><br>
<div><span style="font-family:Arial; font-size:11px; color:#5F5F5F;">Da</span><span style="font-family:Arial; font-size:12px; color:#5F5F5F; padding-left:5px;">: "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces@autismo33.it</span></div>
<div><span style="font-family:Arial; font-size:11px; color:#5F5F5F;">A</span><span style="font-family:Arial; font-size:12px; color:#5F5F5F; padding-left:5px;">: "Autismo Biologia" autismo-biologia@autismo33.it</span></div>
<div><span style="font-family:Arial; font-size:11px; color:#5F5F5F;">Cc</span><span style="font-family:Arial; font-size:12px; color:#5F5F5F; padding-left:5px;">: </span></div>
<div><span style="font-family:Arial; font-size:11px; color:#5F5F5F;">Data</span><span style="font-family:Arial; font-size:12px; color:#5F5F5F; padding-left:5px;">: Wed, 14 Feb 2024 08:40:30 +0100</span></div>
<div><span style="font-family:Arial; font-size:11px; color:#5F5F5F;">Oggetto</span><span style="font-family:Arial; font-size:12px; color:#5F5F5F; padding-left:5px;">: [autismo-biologia] Cannabis e autismo</span></div>
<br>
<div>Adi Aran è il medico che più si è dedicato alla ricerca della Cannabis </div><div>nell’autismo. La sua prima pubblicazione, su J autism dev disorders, è </div><div>del 2018. Qui parla di un 61% di responder, ma poi corregge e dice che è </div><div>uno studio retrospettivo, non controllato e su un sottogruppo di </div><div>soggetti molto gravi per il comportamento e refrattari al trattamento. </div><div>Dice anche che taluni hanno usato formulazioni in cui THC era più alto </div><div>che nelle formulazioni normali (normale CBD:THC 20:1) e che in ogni caso </div><div>erano estratti diversi e quindi non paragonabili.</div><div> </div><div>Aran ha pensato che si potesse supporre un effetto > 50% su alcuni </div><div>parametri e ha fatto uno studio pilota vs placebo per vedere se </div><div>l'ipotesi veniva confermata dallo studio pilota. Di questo lavoro ho </div><div>dato un resoconto al link </div><div> </div><div>https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005087.html</div><div> </div><div>In questo studio pilota ha somministrato CBD:THC 20:1 in due </div><div>formulazioni, una con CBD puro, l'altra estrattiva e le ha confrontate </div><div>col placebo. Non vi sono state differenze tra i gruppi al test HSQ-ASD </div><div>(Home Situation Questionnaire) mentre i cannabinoidi erano meglio del </div><div>placebo in 1 su 2 parametri del comportamento</div><div>L'autore conclude definendole evidenze miste e insufficienti</div><div>"Future studies should consider recruiting participants within narrower </div><div>ranges of age and functional levels, assess the long-term tolerability </div><div>and safety of cannabinoid treatments, and identify target populations </div><div>within the autism spectrum that might benefit most from these </div><div>treatments”</div><div> </div><div>In una precedente review sull'uso dei cannabinoidi nei bambini del 2020, </div><div>di cui ho dato un resoconto al link</div><div> </div><div>  </div><div>https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005071.html</div><div> </div><div>conclude: " In our opinion, the use of medical cannabis in ASD should be </div><div>currently limited to clinical trials and highly selected cases of </div><div>treatment-resistant severe irritability."</div><div> </div><div>In una "Expert Opinion" del 2024, che quindi non si basa su dati </div><div>specifici, ma è una valutazione di una possibilità di studio del </div><div>farmaco, dice: </div><div>"While current clinical data suggest the potential of CBD and CBD-rich </div><div>cannabis extract in managing core and behavioral deficits in ASD, it is </div><div>prudent to await the results of ongoing placebo-controlled trials before </div><div>considering CBD treatment for ASD."</div><div> </div><div>https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38226593/</div><div> </div><div>Un problema più volte richiamato da Aran, che va oltre la valutazione </div><div>del farmaco in sè, è il problema dei sottogruppi e quindi del target </div><div>terapeutico. Una dimostrazione di questo è il lavoro sul sonno, dove non </div><div>si vede un risultato positivo, ma si può supporre che questo sia dovuto </div><div>al fatto che alcuni hanno risposto molto bene, altri invece molto male o </div><div>sono peggiorati.</div><div> </div><div>https://www.mdpi.com/2227-9059/10/7/1685</div><div> </div><div>Il comportamento di Aran è stato esemplare: è partito da uno studio </div><div>restrospettivo, ha condotto uno studio pilota controllato con placebo e </div><div>ha invitato alla prudenza e alla distinzione tra la terapia in quanto </div><div>tale e la partecipazione ad una sperimentazione seria.</div><div>Dal momento che l’esperienza di un medico è in continuo divenire e le </div><div>opinioni possono essere diverse anche da un lavoro pubblicato </div><div>recentissimamente, ho scritto ad Aran chiedendogli quale era la sua </div><div>opinione attuale nei confronti della terapia dell’autismo con </div><div>cannabinoidi. Ecco la sua risposta</div><div> </div><div>"Indeed not enough studies to make this line of treatment first line, </div><div>only in selected cases"</div><div> </div><div>    Daniela Mariani Cerati</div><div> </div><div> </div><div> </div><div>Il 2024-02-12 16:19 Marco Basile ha scritto:</div><div>> Gentilissima dottoressa Cerati il suo discorso in linea di massima</div><div>> non fa una grinza, però ci sono studi consolidati del Dr Adi Aran</div><div>> usciti su PubMed sul CBD che non lasciano dubbi circa la efficacia del</div><div>> prodotto nel 50% del campione da quando è uscito su PubMed la storia</div><div>> di mio figlio le posso assicurare che non meno di 1000 persone stanno</div><div>> utilizzando il,CBD con buoni risultati per quanto riguarda la</div><div>> riduzione dei comportamenti problema.</div><div>> Poi lei mi dirà che non è stato fatto uno studio doppio cieco o cose</div><div>> simili ed allora mi domando perchè si somministra con tanta facilità</div><div>> il Rispedal che provoca il tumore al pancreas......prodotto off label.</div><div>> Noi genitori siamo esausti, gestire un ragazzo autistico aggressivo</div><div>> con crisi pantoclastiche e vederlo cambiare in modo radicale dopo</div><div>> assunzione di CBD è quello che vogliamo in modo che non siamo</div><div>> costretti ad istituzionalizzare i nostri figli....Del resto i primi</div><div>> studi del Dr Adi aran sono ultimo semestre 2017 sono già passati 6</div><div>> anni se veremante volevano approcciare questo problema oggi avevavo</div><div>> già concluso tutti i trial clinici.....purtroppo non c'è volontà di</div><div>> fare questo. Ed aggiungo nella delibera 131 della Regione campania</div><div>> come rimedi farmacologici portano al primo posto Risperidone al</div><div>> secondo posto Aripripazolo ed al terzo posto Metilfenidato tutti</div><div>> prodotti off label ma ad i genitori non dicono i rischi cui vanno</div><div>> incontro........unico reazione avversa per il CBD se va malissimo una</div><div>> probabile diarrea e il non fare effetto.</div><div>> Per non parlare degli effetti consolidati del CBD su Epilessia ricordo</div><div>> che il 20% dei ragazzi autistici soffre di crisi epilettiche, quindi</div><div>> tutto questo ostraciso contro il CBD è veramente ingiustificato....</div><div>> C'è un bellissimo prverbio che dice: Mentre il medico studia la cura,</div><div>> il paziente muore.......e noi famiglie con Autismo non vogliamo fare</div><div>> la fine "metaforica" del paziente.</div><div>> </div><div>> Distinti Saluti</div><div>> Ing. Marco Basile</div><div>> P.S. Ho omesso di riportare anche la storia di mio figlio su PubMed a</div><div>> voi già nota</div><div>> </div><div>>  Il venerdì 9 febbraio 2024 alle ore 17:51:25 CET, daniela</div><div>> <daniela@autismo33.it> ha scritto:</div><div>> </div><div>> Vorrei fare una considerazione di carattere generale.</div><div>> </div><div>> Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli</div><div>> </div><div>> </div><div>> ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono</div><div>> </div><div>> alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie</div><div>> alternative</div><div>> </div><div>> di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no</div><div>> </div><div>> superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o</div><div>> nel</div><div>> </div><div>> lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i</div><div>> </div><div>> criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno</div><div>> </div><div>> dare una risposta a questi quesiti.</div><div>> </div><div>> Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono</div><div>> </div><div>> sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le</div><div>> </div><div>> sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati</div><div>> e</div><div>> </div><div>> che essi siano positivi.</div><div>> </div><div>> Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E</div><div>> </div><div>> allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza</div><div>> delle</div><div>> </div><div>> prove (Evidence Based Medicine).</div><div>> </div><div>> Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla</div><div>> </div><div>> sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe</div><div>> tornare</div><div>> </div><div>> al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza.</div><div>> Ma,</div><div>> </div><div>> come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione</div><div>> </div><div>> aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi</div><div>> </div><div>> all’infinito degli stessi errori.</div><div>> </div><div>> I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a</div><div>> </div><div>> un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella</div><div>> </div><div>> farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali</div><div>> </div><div>> ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine</div><div>> </div><div>> Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona</div><div>> ne</div><div>> </div><div>> provo un altro"</div><div>> </div><div>> Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori</div><div>> </div><div>> sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link</div><div>> </div><div>> https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html</div><div>> </div><div>> coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive</div><div>> Behaviour</div><div>> </div><div>> Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona</div><div>> </div><div>> percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti</div><div>> </div><div>> </div><div>> questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un</div><div>> </div><div>> costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare</div><div>> </div><div>> solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare</div><div>> </div><div>> farmaci al posto della riabilitazione</div><div>> </div><div>> Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.</div><div>> </div><div>> Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti</div><div>> </div><div>> </div><div>> della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la</div><div>> </div><div>> sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi</div><div>> </div><div>> guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della</div><div>> </div><div>> sperimentazione.</div><div>> </div><div>> Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i</div><div>> </div><div>> comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare</div><div>> delle</div><div>> </div><div>> AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie,</div><div>> la</div><div>> </div><div>> mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi</div><div>> basilari</div><div>> </div><div>> della Evidence Based Medicine</div><div>> </div><div>>     Daniela Mariani Cerati</div><div>> </div><div>> </div><div> </div><div>_______________________________________________</div><div>Lista di discussione autismo-biologia</div><div>autismo-biologia@autismo33.it</div><div>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.</div><div>www.apriautismo.it</div><div> </div><div>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</div></div></div><br><br></div>