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Come mamma di una quattordicenne al livello 3 (medio/grave, semiverbale, non auto ne' eteroaggressiva) auspico da sempre una revisione del DSM proprio per queste ragioni.
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Mi domando perche' abbiano uniformato tutto, a chi giova?
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Paola
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Il 17/11/2023 10:32 CET daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:
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Sino al maggio 2013, quando è stata pubblicata la quinta revisione del
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DSM (Manuale Diagnostico Statistico dei Disturbi Mentali Americano) vi
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era una netta distinzione tra autismo e sindrome di Asperger.
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Col termine autismo si indicava una condizione di grave disabilità,
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caratterizzata da incapacità di comunicare e di interagire socialmente e
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presenza di comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi, molto
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spesso associata a comportamenti dirompenti caratterizzati da
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aggressività verso gli altri e verso se stessi. Il tutto con esordio
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infantile ma con persistenza, pur con possibili miglioramenti, ma talora
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con vistosi peggioramenti, nella vita adulta, caratterizzata, quasi
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sempre, dalla totale dipendenza anche per i più banali atti della vita
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quotidiana.
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La sindrome di Asperger era invece caratterizzata dalla autosufficienza,
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dalla capacità di comunicare e talora da doti anche superiori alla
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norma, con deficit isolati della comunicazione sociale, compatibili
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comunque con una vita sociale e lavorativa pressocchè normale, e talora
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di successo.
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Il DSM ha fatto la scelta di chiamare spettro autistico una gamma di
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situazioni che comprendono i due estremi sopra ricordati creando una
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grande confusione.
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La scelta di usare un unico aggettivo, “autistico”, per condizioni tanto
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diverse è una scelta arbitraria, compiuta dall’uomo e non dalla natura,
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nella quale le due condizioni estreme sono diversissime e pertanto chi
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si dichiara autistico e ha un linguaggio forbito e una raffinata
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capacità di introspezione non ha nulla in comune con chi ha la stessa
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etichetta, anche se poi il DSM specifica tre livelli, che nei mass media
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non vengono mai menzionati.
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L’autismo classico è una disabilità gravissima, che compromette
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pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto e della sua
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famiglia.
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Alcune persone con autismo sono diventate cieche a forza di sbattere la
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testa contro il muro. Per altre la contenzione fisica, che si pensava
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fosse appannaggio del passato, è stata necessaria per impedire che i
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fossero pericolose a sé e agli altri.
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Nel libro recentemente pubblicato da Chiara Gemma
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<a href="https://www.cafagnaeditore.it/admin/libri/85/Pdf.Storie%20alla%20ribalta.pdf" target="_blank" rel="noopener">https://www.cafagnaeditore.it/admin/libri/85/Pdf.Storie%20alla%20ribalta.pdf</a>
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così è descritto il comportamento di Dario
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“Ci sarebbe il capitolo provocazioni che è stata la cifra con cui Dario
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prendeva le misure a tutti, me compreso. Dapprima con capricci, poi,
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crescendo, facendo gesti che sapeva ci avrebbero infastidito se non
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addirittura fatto incazzare. Dai gesti alle parole volgari, alle
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bestemmie, agli atti più violenti, in una escalation che a volte
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riuscivamo a interrompere ma che, sempre più spesso, sarebbe sfociata in
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una crisi anche alimentata dalla mia reazione, prima verbale e poi
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fisica, ai suoi gesti che erano, in ordine sparso: prendersela con
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oggetti della casa, tipo abat-jour, soprammobili (ne abbiamo pochissimi
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ora), i nostri cellulari, i miei occhiali, per finire a pugni, morsi
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calci e tirate di capelli alla mamma (con me non sarebbe riuscito, li ho
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sempre avuti corti) e qualche volta qualche colpo intenzionalmente
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tirato anche a me…….
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Ora è una forza della natura e contenerlo durante le crisi – e ci sono
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periodi in cui ne passa di devastanti, ravvicinate nel tempo l’una
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all’altra – diventa un’impresa e devo rispolverare alcune mosse di
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difesa personale per ridurlo ad una parziale impotenza”
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Queste persone con autismo, che il DSM chiama di livello 3, non hanno
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nulla a che fare con i sedicenti autistici di livello 1, ex Asperger o
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chissà cosa, e questi ultimi non hanno nessun diritto di rappresentarli.
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Essi possono rappresentare soltanto se stessi.
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Le persone con autismo di livello 3 sono incapaci di autorappresentarsi,
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come vorrebbero i sedicenti nuovi autistici e, quando qualcuno lo
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afferma, commette dei falsi e talora dei reati, come avviene nella
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storia vera narrata in Pulce non c’è ((Rayneri G. (2009) Einaudi:
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Torino) dove, con la comunicazione facilitata diretta da adulti che
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fingevano che la bambina si esprimesse, mentre in realtà si esprimevano
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loro, le fanno dire che il padre aveva abusato di lei e della sorella,
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con conseguenze infamanti per un povero padre innocente.
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Descrivere una realtà tragica non significa non amare la persona
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disabile, ma anzi. L’autore prima citato, che si firma Gigi, che non è
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il padre, ma il compagno della madre, finisce così il suo racconto
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“Vederlo con un pigiama nuovo e colorato mi procura piacere – e glielo
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vedremo addosso giusto in due, io e la mamma –, per cui penso che sia
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perché, e credo si sia capito dopo tutte queste pagine: gli voglio bene”
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Daniela MC
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Il 2023-11-16 17:39 Enrico Toffolo ha scritto:
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Segnalo l'articolo al seguente link che affronta il tema della
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severità/gravità associata allo spettro con particolare riferimento
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ai livelli di supporto descritti nel DSM-5.
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<a href="https://www.researchgate.net/publication/375610505_Livello_1_Livello_2_Livello_3_Come_si_decide_la_severita_delle_condizioni_dello_spettro_dell%27autismo_Una_rassegna_narrativa_della_letteratura_e_una_proposta_operativa" target="_blank" rel="noopener">https://www.researchgate.net/publication/375610505_Livello_1_Livello_2_Livello_3_Come_si_decide_la_severita_delle_condizioni_dello_spettro_dell%27autismo_Una_rassegna_narrativa_della_letteratura_e_una_proposta_operativa</a>
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ET
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Lista di discussione autismo-biologia
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<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a>
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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
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Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
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l'autismo e il danno cerebrale.
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www.apriautismo.it
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Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a>
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Lista di discussione autismo-biologia
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<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a>
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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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www.apriautismo.it
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Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a>
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