<div dir="ltr">Buongiorno Carlo e grazie delle preziose informazioni.<div>grazie ai tuoi spunti e del dott. Cipriani, spinto da curiosità, ho fatto un approfondimento guardandomi le linee guida dei pediatri americani e quelle europee spero a vantaggio soprattutto dei genitori</div><div><br></div><div><b>linee guida pediatri americani </b><a href="https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of">https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of</a></div><div>- parent training e terapia mediata (Parent-Mediated Treatment or Parent Management Training) spesso si confondono almeno per i non addetti come i genitori</div><div>- può esserci parent training (formazione dei genitori) senza la terapia mediata ma quest'ultima senza la formazione ovviamente non può esistere</div><div>- la terapia mediata da vantaggi rispetto alla sola formazione che singolarmente non ha alcun impatto (direi che questo è abbastanza scontato senza dover far studi)</div><div>- la terapia mediata migliora soprattutto il rapporto genitori-figlio smussando comportamenti disadattivi e migliorando la comunicazione e comprensione verbale tra genitore e figlio</div><div>- spesso la terapia mediata è una derivata della terapia ABA in contesti naturali </div>- last but not least, la terapia mediata dai genitori (o altri caregiver) può essere una parte importante di un programma terapeutico<div><br></div><div><b>linee guida europee Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (qui faccio copia e incolla direttamente delle linee guida tradotte da APRI che ringrazio)</b></div><div>Programmi di gestione comportamentale focalizzati sui genitori L'intensità e i costi di molti programmi comportamentali domiciliari o in ambiente clinico fanno sì che le richieste di tempo e denaro siano molto al di là dei mezzi della maggior parte delle famiglie e pochi servizi pubblici sono in grado di fornire una terapia di questo tipo. Tuttavia, è possibile fornire alle famiglie consigli basati su prove di efficacia sulla gestione comportamentale su una base molto meno costosa. I gruppi di psicoeducazione per i genitori di bambini con nuova diagnosi sono ora offerti regolarmente da molte cliniche per bambini e adolescenti e mirano ad aumentare la comprensione dell'autismo da parte dei genitori, come migliorare le capacità sociali e di comunicazione e come gestire comportamenti "impegnativi" come rituali, 21 capricci e aggressività, paure e fobie e problemi di alimentazione, sonno, uso della toilette. I programmi sono generalmente di gruppo (a volte con alcune sessioni individuali e/o domestiche) [125]. Stepping Stones Triple P è un intervento di gruppo specifico progettato per aiutare a sviluppare abilità genitoriali più positive. I terapisti possono anche offrire sessioni individuali su misura per i genitori, se necessario (es., per problemi di salute mentale dei genitori, problemi comportamentali gravi del bambino). L'intervento si è rivelato utile per i genitori di bambini con molti problemi di diverso tipo, così come per quelli con autismo [126]. Un approccio di trattamento codificato, sviluppato in Germania, che applicava un training a bassa intensità incentrato sulla sincronia genitoriale e sulla reciprocità del bambino, ha ottenuto miglioramenti nella comunicazione sociale e nel progresso dello sviluppo implementando paradigmi di apprendimento naturale [127].<br></div><div><br></div><div><b>conclusione e considerazioni (mie, ma mi piacerebbe averne altre soprattutto da parte di genitori)</b></div><div>- la formazione dei genitori è fondamentale: scontato direi ma non è sempre possibile ahimè...rifiuto condizione del proprio figlio, evitamento del problema, impegni, etc. Un conto è fare formazione per 10 ore un conto è coinvolgere un genitore per 60 ore ed inoltre non tutti i genitori sono ricettivi rispetto alla complessità della materia;</div><div>- la terapia mediata è auspicabile ed applicabile sempre e comunque quando fattibile rispetto al contesto familiare dunque non può considerarsi "La" soluzione: provate a raccontare al Papà autotrasportatore che sta a casa forse un giorno a settimana che deve fare la terapia mediata (è solo un esempio ma ho volutamente preso una professione "ardua" che non consentirebbe tale approccio...e magari in famiglia c'è un secondo figlio dunque direi che al massimo la mamma potrà fare il parent training (formazione) in tal caso;</div><div>- parent training e terapia mediata rappresentano uno degli strumenti a disposizione ma a quanto pare non possono singolarmente supplire e compensare un programma terapeutico completo (linee guida americane);</div><div>- sulla base delle linee guida europee la terapia mediata sembrerebbe essere un "ripiego" (appunto low cost) applicato soprattutto in quei paesi (o regioni di paesi) dove le risorse economiche non consentono programmi comportamentali domiciliari o in ambiente clinico (implicitamente di fatto le stesse linee guida ammettono come lo strumento della terapia mediata sia subordinato ai programmi comportamentali;</div><div><br></div><div>aggiungo infine che le linee guida americane proprio successivamente al paragrafo della terapia mediata dei genitori introducono la terapia mediata in contesto scolastico (ma evidentemente loro sono qualche decennio avanti ma in compenso noi siamo il paese con la legge dedicata all'inclusione scolastica più avanzata di tutti....ma solo sulla carta aggiungo a ragione veduta)</div><div><br></div><div>saluti</div><div>antonio f.</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div><div hspace="streak-pt-mark" style="max-height:1px"><img alt="" style="width:0px;max-height:0px;overflow:hidden" src="https://mailfoogae.appspot.com/t?sender=aZmlvcmVudGlub2FsQGdtYWlsLmNvbQ%3D%3D&type=zerocontent&guid=ff782d19-915b-45a6-ae8a-61c1f658f0aa"><font color="#ffffff" size="1">ᐧ</font></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno sab 1 lug 2023 alle ore 22:34 Carlo Hanau <<a href="mailto:hanau.carlo@gmail.com">hanau.carlo@gmail.com</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="ltr">Anche io concordo, ma voglio aggiungere questa nota.<div><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Per inserirmi nel discorso iniziato da Antonio, partirei un po’ da lontano, anche nel tempo, perché me ne sono
occupato dal 1976, quando con Morosini e Dardanoni invitammo Archi Cochrane a
Erice per un seminario sulla EBM.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">In medicina, per affermare che una terapia “sperimentale” è
efficace, o meglio più efficace di un’altra “tradizionale”, bisogna passare da
una sperimentazione randomizzata controllata (in inglese Randomized Controlled Trial:
RCT) Questo sia per i farmaci che per un approccio abilitativo, se questo si propone
come terapeutico. </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">La randomizzazione si può fare con le cavie, quando si
preleva dalla gabbia dove sono tutti gli animali acquistati un animale per
volta e lo si contraddistingue con un numero, e poi a caso (random) si assegna
metà degli animali col numero estratto col pallottoliere (oggi col PC) al
gruppo del trattamento sperimentale e l’altra metà restante al gruppo controllo “Controlled”, col trattamento
tradizionale. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Con gli umani si deve ottenere da tutti gli interessati una
dichiarazione che è disponibile ad assumere un trattamento sperimentale oppure
quello tradizionale, senza sapere quale sarà (in cieco). E già questo non è
facile.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Mentre con i farmaci è possibile organizzare un RCT in
doppio cieco, con gli approcci abilitativi sull’uomo è molto più difficile e
pertanto ce ne sono pochissimi. Ci si accontenta in genere del miglioramento
che avviene dopo avere ripetuto la stessa terapia sperimentale nel gruppo di
soggetti che sono disponibili e che sanno di fare la terapia sperimentale. Il
nostro sperimentatore di terapie abilitative psicopedagogiche sull’autismo non
dispone di centinaia di casi, ma soltanto di poche decine, fra i quali deve
scegliere quelli che hanno una certa età e un certo genere. Il numero dei
soggetti diventa sempre più piccolo e non si può pretendere, come hanno decretato
gli attuali componenti del panel della linea guida sull’autismo, che venga
considerato “molto basso “ il numero di 100, che è quasi irraggiungibile. </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Sarà il confronto statistico fra i risultati a decidere se
il numero è troppo basso, perché la significatività dipende dalla differenza
percentuale fra i migliorati con la terapia sperimentale e quelli con la
terapia tradizionale. Teoricamente basterebbero 5 casi con terapia sperimentale
e 5 tradizionale per stabilire che esiste differenza significativa, se tutti i
5 sperimentali andassero bene e i 5 tradizionali male. In tale caso esistono soltanto
5 probabilità su 100 che il buon risultato sia dovuto al caso e non causato dalla
terapia sperimentale.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">In genere la scelta dello sperimentatore cade nella cerchia
dei suoi pazienti. Questi si fidano di lui. Per evitare l’effetto placebo che
la fiducia nel curante può indurre, sovrastimando la sua terapia sperimentale
(altrimenti non ci proverebbe neppure), sarebbe necessario che il paziente e il
valutatore del risultato non sapessero se in quel periodo il paziente fa la
terapia sperimentale oppure la terapia tradizionale. Questa mancanza di
conoscenza si chiama “cecità” e il doppio cieco (del paziente e dello
sperimentatore) è una garanzia che viene richiesta per i farmaci, dove le
pillole della terapia sperimentale e quelle tradizionali sono di aspetto e
sapore identico. Soltanto il direttore della sperimentazione conosce cosa
contengono ed è lui che farà la valutazione dei risultati comunicatigli dallo
sperimentatore.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Questa condizione è quasi impossibile da realizzarsi quando
si tratta di trattamenti psicoeducativi che esigono collaborazione dei genitori
e che oltre tutto durano mesi, durante i quali i genitori possono informarsi
anche da altri genitori nelle associazioni e da google. </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">L’ottimo è nemico del bene e occorre accontentarsi delle
prove che si possono ottenere, paragonando fra loro i risultati con il metodo
che si può fare. L’imposizione dell’eccellenza delle prove, fatta ora in Italia
dall’ISS, è stata fatta appositamente per smentire la precedente linea guida
n.21, per non prendere in considerazione le migliaia di sperimentazioni sui
trattamenti basati su ABA e per arrivare alla conclusione che tutte le terapie
hanno prove molto basse, dimenticando che esistono prove intermedie, delle
quali si deve tenere conto proprio perché molto numerose (migliaia) sono le
sperimentazioni. In statistica questo errore si chiama Floor Effect (cfr: </span><span style="font-size:10pt;line-height:107%"><a href="https://www.informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-lautismo/" style="color:rgb(5,99,193)" target="_blank"><span style="color:windowtext">https://www.informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-lautismo/</span></a>
).</span><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">La recentissima Linea guida dell’Australia, fatta con la
stessa metodologia GRADE come quella in corso in Italia, non cade in questo
madornale errore e arriva a stabilire la
differenza fra le terapie con prove definite “medie” e quelle altre “basse”,
facendo quello che una guida deve fare: un’indicazione a favore delle terapie
basate su ABA per quasi tutte le necessità di miglioramento, partitamente prese,
sulle quali i genitori possono esercitare la scelta per i loro bambini.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">In assenza di un gruppo di controllo il miglioramento, anche
se avviene subito dopo la terapia, non può essere considerato sempre automaticamente come prodotto dalla
terapia stessa, ma potrebbe essere casuale e non frutto della terapia. Non
vale sempre il detto latino: Post hoc, propter hoc. Tuttavia, quando i due
fenomeni si concatenano molte volte in diverse osservazioni fatte in
circostanze e da osservatori differenti, la probabilità che ci sia un nesso di
causa-effetto aumenta e se ne deve tenere conto in ogni linea guida.</span></p>
<h1 style="background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;margin-right:0cm;margin-left:0cm;font-size:24pt;font-family:"Times New Roman",serif"><span style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif;color:black;font-weight:normal">Tra i pochi RCT esistenti
c’è quello fatto con il “</span><span style="font-size:12pt;font-family:Merriweather;color:rgb(33,33,33);font-weight:normal">Parent-mediated communication-focused
treatment in children with autism (PACT)”</span></h1>
<h1 style="background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;margin-right:0cm;margin-left:0cm;font-size:24pt;font-family:"Times New Roman",serif"><span style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;font-weight:normal">Green J, Charman T,
McConachie H, Aldred C, Slonims V, Howlin P, Le Couteur A, Leadbitter K, Hudry
K, Byford S, Barrett B, Temple K, Macdonald W, Pickles A; PACT Consortium.
Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT):
a randomised controlled trial. Lancet. 2010 Jun 19;375(9732):2152-60. doi:
10.1016/S0140-6736(10)60587-9. Epub 2010 May 20. PMID: 20494434; PMCID:
PMC2890859</span><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">.</span><span style="font-size:12pt;font-family:Merriweather;color:rgb(33,33,33);font-weight:normal"></span></h1>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/" style="color:rgb(5,99,193)" target="_blank"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/</span></a><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif">Copio dall’articolo</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><strong><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></strong><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Children with core autism
(aged 2 years to 4 years and 11 months) were randomly assigned in a one-to-one
ratio to a parent-mediated communication-focused (Preschool Autism
Communication Trial [PACT]) intervention or treatment as usual at three
specialist centres in the UK. Those assigned to PACT were also given treatment
as usual</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Treatment effect was positive for parental synchronous
response to child (1.22, 0.85 to 1.59), child initiations with parent (0.41,
0.08 to 0.74), and for parent-child shared attention (0.33, -0.02 to 0.68).
Effects on directly assessed language and adaptive functioning in school were
small.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><strong><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Interpretation: </span></strong><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">On the
basis of our findings, we cannot recommend the addition of the PACT
intervention to treatment as usual for the reduction of autism symptoms;
however, a clear benefit was noted for parent-child dyadic social
communication.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:"Segoe UI",sans-serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<div style="border-top:none;border-right:none;border-left:none;border-bottom:1pt solid rgb(151,176,200);padding:0cm;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">
<h2 style="margin:20pt 0cm 10pt;line-height:22.5pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;border:none;padding:0cm;break-after:avoid;font-size:13pt;font-family:"Calibri Light",sans-serif;color:rgb(47,84,150);font-weight:normal"><b><span style="font-size:17pt;font-family:Cambria,serif;color:rgb(153,87,51);letter-spacing:-0.1pt">Discussion</span></b><span style="font-size:17pt;font-family:Cambria,serif;color:rgb(153,87,51);letter-spacing:-0.1pt"></span></h2>
</div>
<p style="margin:20pt 0cm;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"><span style="font-size:15pt;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33)">The endpoint scores for symptoms of autism
improved in both groups, with only a small estimated group difference in favour
of the PACT intervention</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">There was no group difference
in standardised assessor-rated measures of child language. However, parent
ratings of language and social communication showed a strong effect in favour
of the PACT intervention.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">I risultati positivi sono stati
modesti, evidenti soprattutto quando testati dai genitori e molto meno quando
testati dai professionisti. Per questo gli autori ritengono di raccomandare
questo approccio non in modo
generalizzato ma soltanto mirato.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Non ci sono stati effetti
indesiderati, anzi c’è stato un effetto positivo sui genitori più che sui
bambini.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Parent-mediated interventions
might be particularly efficacious in improving parents' perceptions and
sensitivity to their child's communication needs</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Questa sperimentazione dovrebbe
indurre i professionisti a coinvolgere i genitori senza però sovraccaricarli,
esattamente come dice Fiorentino, se non altro per ottenere il risultato citato
sui genitori (improving parents' perceptions and sensitivity to their child's
communication needs) </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Come regola generale gli RCT
che riguardano le terapie abilitative e non farmacologiche devono dare delle
indicazioni per la vita reale. Si ricordi che nell’RCT si tende a realizzare
condizioni da laboratorio, diverse e semplificate rispetto alla vita reale.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Fino a qualche decennio fa i
genitori venivano rigorosamente e volutamente esclusi dalla cosiddetta psicoterapia,
che avveniva in una stanza dove potevano entrare soltanto il bambino e il
terapista, il quale non diceva nulla ai genitori, salvo l’importo che gli
spettava come onorario a fine mese. Tuttavia
sappiamo che ancora oggi nella città più avanzata d’Italia, Milano, diversi
bambini con autismo in convenzione con l’ASL vengono portati in ambulatorio (a
tre per volta, per triplicare il magro compenso pro capite offerto dall’ASL) e
il terapeuta chiude la porta lasciando fuori i genitori.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Si è passati da un estremo
all’altro in base a teorie antitetiche: le prime prive di fondamento, le
seconde valide ma che devono essere equilibrate tra l’impegno dei genitori e l’impegno
dei professionisti della scuola, della Sanità e del sociale.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"><br></span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Cordiali saluti</span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Carlo Hanau</span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">Presidente di A.P.R.I.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:15pt;line-height:107%;font-family:Cambria,serif;color:rgb(33,33,33);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;line-height:107%;font-family:Arial,sans-serif"> </span></p></div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno sab 1 lug 2023 alle ore 15:17 Piero Crispiani <<a href="mailto:pierocrispiani@gmail.com" target="_blank">pierocrispiani@gmail.com</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">
<div>
<font face="Times New Roman">Direi che Antonio e Barbara hanno
ragione. <br>
Il concetto di co-terapeuta ha altri significati come, del resto,
quello di "mediazione" appartiene ad un processo cognitivista
piuttosto denso di sensi.<br>
Ma, si naviga molto nel superficiale e nell'improvvisato.<br>
<br>
Le soluzioni posticce e sostitutive (sostitutive del training
educativo diretto) sono poco utili.<br>
Soluzione sostitutiva è anche il ricorso alle immagini (schede,
app, leggo io per te, guarda qui e dimmi cosa vuoi...).<br>
Il soggetto in Spettro ha bisogno di potenziare le funzioni, non
supplirle, tranne in casi gravi e di pluripatologie o età adulta.<br>
Il valore di un "Metodo" o di un "Programma" è correlato all'età
ed allo scopo. Non è assoluto, ma pur sempre deve essere
professionale.<br>
<br>
Per questo, per tornare ad una discussione di tempo fa, non ci si
deve disturbare per le incertezze del paradigma dello "spettro" e
delle delimitazioni dei tre livelli, poiché la materia
(neurofisiologica, pedagogica e psicologica) è in movimento ed è
connotata da complessità delle variabili.<br>
Prof. Piero Crispiani<br>
<br>
<br>
</font><br>
<div>Il 01/07/2023 12:02, barbara vietina ha
scritto:<br>
</div>
<blockquote type="cite">
<div dir="auto">Buongiorno. Sono un genitore e concordo
totalmente con quanto scritto da Antonio. Il carico emotivo è
talmente grande che i genitori hanno bisogno di sostegno e non
possono caricarsi di un ruolo che non è il loro e che presuppone
una formazione seria e approfondita. Altra cosa è, come dice
Antonio, che i genitori abbiano delle indicazioni su come
relazionarsi coi figli, indicazioni che devono essere condivise
con gli altri soggetti che gravitano sul bambino/a. Immaginate
poi la frustrazione di una terapia mediata dal genitore che non
porti i risultati sperati...
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Saluti e grazie per gli spunti sempre
interessanti della lista.</div>
<div dir="auto">Barbara</div>
</div>
<br>
<div class="gmail_quote">
<div dir="ltr" class="gmail_attr">Il Sab 1 Lug 2023, 11:47
antonio leonardo fiorentino <<a href="mailto:fiorentinoal@gmail.com" target="_blank">fiorentinoal@gmail.com</a>>
ha scritto:<br>
</div>
<blockquote class="gmail_quote">
<div dir="auto">Buongiorno
<div dir="auto">la chiamano terapia mediata dai genitori
(TMG) e noto che negli ultimi anni la stanno promuovendo
(direi in modo ingannevole) come la soluzione low
cost....eureka!</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Essere genitori di per sé è arduo...non è un
caso se la natalità è in picchiata nel nostro paese </div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Essere genitori di bambini disabili non è
arduo, alle volte per alcuni genitori può essere
impossibile: spesso ho sentito di papà o mamme che di
fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente
lasciato la propria famiglia adottando la strategia della
fuga, per non parlare dei casi estremi e tutti più o meno
leggiamo le notizie di cronaca.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Aggiungo, essere genitori e crescere un
figlio disabile è ancora più difficile se ci sono altri
figli con mille variabili da gestire in un contesto
sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va bene conservi
il posto di lavoro magari rinunciando ad una crescita
professionale per dedicarti alla famiglia dovendo lottare
su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">detto ciò, alcuni mi parlano della terapia
mediata e di come questa possa rappresentare la soluzione
migliore....</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Le mie riflessioni: </div>
<div dir="auto">- un genitore prima di tutto è un genitore e
tale deve restare: sbaglio o non è consentito ad un
chirurgo di intervenire su un parente per un evidente
conflitto di interesse emotivo? allo stesso modo un
maestro non potrà avere tra i suoi allievi i propri
figli....perché dunque pretendere che il genitore sia
anche terapista?</div>
<div dir="auto">- all inizio mi hanno invitato ad osservare
gli interventi da uno specchio finto: lo avrò fatto
diverse sedute io come la mamma (almeno una dozzina). Stia
qui e osservi: non mi hanno dato slides, manuali o libri
da leggere...una chiacchiera veloce post terapia tutto
qui: mi hanno chiesto semplicemente di osservare, attività
abbastanza semplice. Osservare per imitare così come mio
figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e
imitare (scusate se semplifico). Questo approccio (non è
anche questo TMG?) è stato quello giusto, dal mio punto di
vista.</div>
<div dir="auto">- voler caricare i genitori del fardello
della riabilitazione lo trovo inappropriato e
semplicistico: il genitore deve essere un partner, il
partner principale del team ma non chiedetegli di fare in
esclusiva la terapia: lo stress, la resistenza/resilienza
di un genitore ha dei limiti</div>
<div dir="auto">- già i problemi sono tanti: lottare con l
Inps quando ti negano i diritti (mio figlio è alla terza
revisione come se l'Inps si aspettasse la scomparsa dello
spettro da un momento all'altro) lottare con la scuola,
con un welfare sociale che già non è ottimale dunque
accollare ai genitori il welfare sanitario mi sembra una
follia di comodo per taluni punto di vista</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">sia chiaro, i genitori devono svolgere la
loro parte e fornire un contributo che va ben oltre
l'esser genitori di un figlio neurotipico, ben venga il
coinvolgimento "light" (osservazione in "acquario",
partecipazioni a sessioni di confronto con altri genitori,
etc) ma per favore, non pensate che i genitori debbano
fare da terapisti</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la
formazione del genitore per istruirlo (soprattutto nelle
fase iniziale di crescita) su come giocare con i propri
figli, come stimolare la loro attenzione, come correggere
e gestire situazioni difficili...alle volte tutto questo
avviene da autodidatti perché c'è uno spirito di
adattamento che i genitori devono sviluppare e spesso sono
i genitori a dover istruire i terapisti su come dover
approcciare soprattutto quando questi stanno per iniziare
un intervento per la prima volta</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Preoccupiamoci dunque per favore del
contesto scuola: è lì che i nostri figli trascorrono i 2/3
della loro vita, perché non sento parlare della terapia
mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli assistenti
alla comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Se poi pensate di dover delegare ai genitori
anche l'approccio riabilitativo allora mettetevi d'accordo
con il welfare perché un genitore ha tantissime altre
incombenze da seguire soprattutto quando è genitore di un
figlio disabile e gli appuntamenti/preoccupazioni/scadenze
non finiscono mai</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Pensate che un genitore possa fare tutto
questo? magari qualcuno (pochi) potrebbero essere in grado
ma allora poiché dovrà rinunciare a tante cose (lavoro,
tempo da dedicare ad altro, ad altri figli, etc etc) prima
di proporre la TMG a date dall'INPS e concordate di
istituire un indennità da riconoscere ai genitori che
possono fare la TMG (magari hanno un figlio unico e sono
liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo
anche lavorativo).</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Questo è il punto di vista di un genitore.
Mi piacerebbe sapere cosa ne pensano i professionisti del
welfare e dell'area socio-sanitaria e perché no avere il
punto di vista anche di altri genitori.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Saluti</div>
<div dir="auto">Antonio f.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
</div>
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<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>
<a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer
noreferrer" target="_blank">www.apriautismo.it</a><br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noreferrer" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote>
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