<html><head><meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8"></head><body style="word-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; line-break: after-white-space;" class="">Buon giorno a tutti, credo che sia doveroso chiarire alcune cose:<div class="">1. Fra i Disturbi del neurosviluppo, il DSM-5 definisce il DISTURBO DELLO SPETTRO DELL’AUTISMO. Allo stesso modo l’ICD-11 lo definisce "Autism spectrum disorder" (<a href="https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624" class="">https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624</a>) - non ancora tradotto in italiano</div><div class="">Non viene usato nessun aggettivo e viene considerata una sola condizione (parola usata nel DSM-5 nell’introduzione ai Disturbi del Neurosviluppo, 1° riga). Disturbo dello Spettro dell’Autismo è l’unica diagnosi possibile secondo i manuali internazionali.</div><div class="">2. Il Disturbo dello Spettro dell’Autismo livello 0 al momento non esiste. Sarà interessante vedere cosa succederà in futuro: vedremo se sapremo definire una differenza significativa fra ricadute sulla qualità di vita legate a mancata capacità della società di essere inclusiva e definire veri e propri deficit legati alle caratteristiche dell’autismo. Un dibattito in corso che dovrebbe impegnarci, ognuno per il proprio ruolo, a crescere e che può aiutarci ogni giorno di più a differenziare e a progettare gli interventi. Come sapete io considero molto importante e interessante ascoltare anche tante persone autistiche che si stanno spendendo su questo tema. Ascoltare non significa essere sempre d’accordo, significa ascoltare, ci si augura che dopo l’ascolto ognuno pensi e ragioni con la sua testa. In ogni caso se una persona arriva a farsi una domanda sul proprio modo di essere e a proporsi per un parere diagnostico vuol dire che ha bisogno di capire qualcosa di sé e anche solo per questo andrebbe rispettato mai denigrato. Allo stesso modo non esiste l’autismo subclinico. Una categoria che non è prevista da nessun manuale diagnostico, almeno al momento, e che, a mio avviso, ha messo tante persone in una situazione intermedia e poco chiara che ha portato loro dubbi e domande a cui non c’è risposta se non arrivando a un parere diagnostico definitivo. Per questo, in un’altra mail su <span class="Apple-tab-span" style="white-space:pre"> </span>questi stessi gruppi, ho proposto di confrontarci sul perché tutte le persone autistiche sono autistiche: se nemmeno noi clinici lo sappiamo come possiamo fare bene la diagnosi?</div><div class="">3. Non condivido che esista una valutazione diversa da una diagnosi. In Italia esistono figure professionali che possono fare diagnosi e esistono figure professionali che non possono farla. Chi non può farla, non può fare nemmeno una valutazione (al massimo psicologi con formazione triennale e medici specializzandi possono somministrare i test sotto la supervisione di psicologi con laurea magistrale o medici specializzati a seconda della loro formazione). Tutti gli altri possono al massimo suggerire un approfondimento diagnostico o esprimere dubbi ma non dovrebbero esprimere né valutazioni né tanto meno pareri diagnostic personali (sia in favore che contro una possibile diagnosi) perché non sono specialisti e rischiano di far soffrire inutilmente un’altro essere umano. Meno che meno dovrebbero farlo chiunque non ha nessuna preparazione su questo campo. Parallelamente le figure professionali che possono fare diagnosi in Italia (medici NPI e psichiatri e psicologi) dovrebbero fare una diagnosi in base a un serio processo diagnostico di cui sono responsabili.</div><div class="">4. La diagnosi è sempre e solo un giudizio clinico, i test che abbiamo a disposizione ci aiutano a definire e a sostenere il nostro giudizio diagnostico, concorrono a raccogliere tutti i dati utili e necessari ma non esiste un test che possa definirsi sicuro al 100%, alcuni sono più forti, altri meno (rimando per questo alle linee guida nazionali e internazionali). Ma il giudizio finale è e resta sempre e solo del clinico o dell’équipe clinica.</div><div class="">5. A mio modo di vedere una persona può definirsi autistica se si è sottoposta a una valutazione clinica da cui è scaturita una diagnosi. Attivare un percorso diagnostico è una scelta privata e personale così come la scelta di condividerla. Sono scelte che vanno sempre rispettate perché scaturiscono come minimo dal desiderio di conoscersi meglio oppure da una sofferenza più o meno intensa legata alle difficoltà che si incontrano nella vita. Anche chi cerca un’alternativa a una diagnosi psichiatrica lo fa perché sta male, non si riconosce nei sintomi oppure né è altamente spaventato. La sofferenza umana andrebbe sempre rispettata e mai denigrata. </div><div class="">6. Se una persona afferma di aver avuto una diagnosi da un clinico o da un’équipe clinica chi lo ascolta deve decidere se crederle o no, può anche definire se reputa il clinico affidabile. Ma se una persona ha una diagnosi rilasciata da un clinico, ha una diagnosi. Se si nutrono dubbi si può discuterne con lei e magari suggerire approfondimenti e un secondo parere ma metterla in dubbio pubblicamente mi pare davvero irrispettoso e molto pericoloso per le ricadute che può avere sulla persona e sulla sua serenità psicologica. </div><div class="">7. Se una persona non ha fatto un percorso diagnostico con un clinico, a mio avviso sarebbe più corretto che non si attribuisse una diagnosi ma che dicesse che si riconosce nei sintomi. Soprattutto se sceglie di parlarne pubblicamente sarebbe, a mio avviso più corretto, soprattutto nel rispetto di chi la legge o la ascolta.</div><div class="">8. Le definizioni di “alto funzionamento” e “basso funzionamento” sono ormai superate. Sono considerate da un punto di vista sociale poco rispettose e da un punto di vista clinico sono imprecise e inadeguate a spiegare lo stile di funzionamento della persona, perciò i clinici non dovrebbero usarle più. Oggi consideriamo molto più corretto definire la co-occorenza con Disabilità intellettiva specificandone la gravità oppure specificare il funzionamento cognitivo in base alla somministrazione di un test idoneo. Anche questi test possono essere somministrati solo da psicologi (se con laurea triennale sotto supervisione di uno psicologo con laurea magistrale) o da NPI o Psichiatra (se specializzandi sotto supervisione di un medico specialista). Queste valutazioni andrebbero sempre integrate con una valutazione del livello adattivo che pensata per integrare la definizione del funzionamento cognitivo.</div><div class="">9. Il dibattito sulle differenze fra disturbi psichiatrici e autismo, in età tardo adolescenziale e adulta, è molto forte e intenso. In questo momento è comunque più facile che i clinici non riconoscano l’autismo perché non lo conoscono. L’idea che l’autismo vada di moda e che tutti ne facciano diagnosi facilmente è una favola che si narra da diversi anni. Ma credetemi è ancora solo una favola. È un miracolo che l’autismo venga preso in considerazione quando una persona ha raggiunto un buon livello adattivo, soprattutto fra i colleghi che si occupano di adulti (ma purtroppo ancora anche fra quelli che si occupa di bambini), sono ancora pochi a cui viene il dubbio e quelli seri chiedono un consulto specialistico. Dovremo tutti sostenere le persone che hanno dubbi a chiedere un consulto specialistico a un esperto di autismo, dovremmo sostenere i pochi esperti che lavorano assiduamente su questo versante, e diffidare di chi, non essendo esperto, esclude che la persona possa esserlo.</div><div class=""><br class=""></div><div class="">Come sapete, mi sono già espressa rispetto al fatto che a mio avviso possano certamente esserci persone con un vero livello 1 senza altra co-occorenza diagnostica sia sul fatto che possano esserci persone con un ottimo funzionamento cognitivo e verbale che hanno un livello di severità dei sintomi di autismo 2 o 3. Non condivido, ma è cosa nota, che non si faccia diagnosi a chi sembra non aver problemi: arrivare a chiedere un parere diagnostico significa comunque riconoscere una serie di caratteristiche e di difficoltà che hanno una ricaduta sulla qualità di vita, magari si è arrivati a un discreto o anche buono livello adattivo, ma il clinico deve chiedersi qual’è il prezzo (in termini di fatica e di sofferenza psicologica) pagato e che si sta pagando per questo. </div><div class="">Condivido pienamente l’idea di David che se c’è una co-ccorenza psichiatrica sia necessario esprimersi sull’autismo in termini diagnostici per permettere alla persona di essere curata sul disturbo psichiatrico tenendo ben conto del suo stile di funzionamento di base. È fondamentale perché le strategie di supporto e di terapia sono diverse e implicano letture diverse.</div><div class="">Ma anche non capirsi e per questo sforzarsi di “essere normale” per adattarsi meglio ha una ricaduta sulla qualità di vita importante. Naturalmente ci sono persone autistiche adulte che hanno raggiunto ottimi livelli di adattamento ma a quale prezzo? Nascondendo stabilmente cosa di se stessi? Cercando di modificare che cosa del loro stile di funzionamento per essere il più possibile vicino a uno tile di funzionamento che non fa parte di loro?</div><div class="">La diagnosi dovrebbe essere considerata non solo la via per avere aiuti ma anche quella per permettere alla persona stessa e/o a chi si occupa di lei di comprendersi meglio e di arrivare a una migliore autodeterminazione nel rispetto di sé e del proprio modo di essere.</div><div class="">Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.</div><div class=""><br class=""></div><div class="">Grazie per gli stimoli, mi auguro di essere altrettanto stimolante </div><div class="">Raffaella Faggioli </div><div class=""><br class=""></div><div class=""><br class=""></div><div class=""><br class=""></div><div class=""><br class=""></div><div class=""><div><br class=""><blockquote type="cite" class=""><div class="">Il giorno 28 feb 2023, alle ore 12:31, Loredana Vasselli <<a href="mailto:loredana.vasselli@gmail.com" class="">loredana.vasselli@gmail.com</a>> ha scritto:</div><br class="Apple-interchange-newline"><div class=""><div dir="ltr" class="">Condivido pienamente.</div><br class=""><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno lun 27 feb 2023 alle ore 14:11 Paola Bordin <<a href="mailto:paolabordin67@gmail.com" class="">paolabordin67@gmail.com</a>> ha scritto:<br class=""></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="auto" class="">Gentilissimi tutti, <div dir="auto" class="">si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio. </div><div dir="auto" class="">Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo, costante e coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1. </div><div dir="auto" class="">Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'. </div><div dir="auto" class="">Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici. Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con autismo di livello 1. </div><div dir="auto" class="">È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove opportunità, a carico della famiglia. </div><div dir="auto" class=""><br class=""></div><div dir="auto" class="">Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti con autismo con QI < 75. Ma si può?????</div><div dir="auto" class=""><br class=""></div><div dir="auto" class="">Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno in base alle proprie abilità. </div><div dir="auto" class=""><br class=""></div><div dir="auto" class="">Scusate se sono andata fuori tema</div><div dir="auto" class="">Buona giornata e grazie</div><div dir="auto" class=""> <br class=""></div><div dir="auto" class=""><br class=""></div><div dir="auto" class=""> </div><div dir="auto" class=""><div dir="auto" class=""><br class=""></div></div></div><br class=""><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com" target="_blank" class="">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:<br class=""></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div class="">Alberto,<div class="">la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema.</div><div class="">Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.</div><div class=""><br class=""></div><div class="">Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se <b class="">non</b> fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica.</div><div class="">Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato.</div><div class=""><br class=""></div><div class="">Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto. </div><div class=""><br class=""></div><div class="">Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.</div><div class=""><div class=""><br class=""><blockquote type="cite" class=""><div class="">Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, <a href="mailto:albertofagni@libero.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">albertofagni@libero.it</a> ha scritto:</div><br class=""><div class="">
<div class=""><p class="">David, <br class=""><br class="">non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. <br class="">Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D. <br class=""><br class=""></p>
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DSM-5-TR:
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C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita.
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D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
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I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no.
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Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie)
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So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM ,
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ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? <strong class="">Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto</strong>? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale?
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Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
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<br class="">Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo.
<br class="">Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico"
<br class="">Lo trovo deolontologicamente scorretto.
<br class="">Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM.
<br class="">Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio <span style="font-size:14px" class="">D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""<br class=""><br class=""></span>
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Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
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<br class="">Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
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<br class="">E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
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<br class="">Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione.
<br class="">Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
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Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com" rel="noreferrer" target="_blank" class="">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:
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</div>Alberto,
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purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
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Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR.
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Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve.
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Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di <strong class="">lieve</strong>? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa <em class="">lieve</em><span style="font-style:normal" class="">. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora </span><em class="">lieve</em><span style="font-style:normal" class=""> significa </span><em class="">grave</em>, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è.
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Di persone realmente <em class="">subcliniche</em> che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle <em class="">significative</em> difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
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Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
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Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, <a href="mailto:albertofagni@libero.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">albertofagni@libero.it</a> ha scritto:
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<div class=""><p class="">Buonasera dottoressa Visconti,<br class="">non so se si ricorda di me, probabilmente no. <br class="">Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. <br class="">Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.<br class=""><br class="">Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. <br class="">Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi. <br class=""><br class="">Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie. <br class=""><br class="">Tanti cari saluti <br class="">Alberto Fagni</p>
<blockquote type="cite" class="">
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Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <<a href="mailto:paola.visconti@isnb.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">paola.visconti@isnb.it</a>> ha scritto:
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gent issimi genitori e colleghi ,
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Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
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Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi
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Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
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Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale
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Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
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Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita.
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Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
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A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche
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e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
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Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
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cordiali saluti a tutti
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<span style="font-size:small" class="">Dott.ssa Paola Visconti</span>
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<span style="font-size:small" class="">U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico <br class=""></span>
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<div class="">
<span style="font-size:small" class="">IRCCS-ISNB</span>
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<span style="font-size:small" class="">Ospedale Bellaria</span>
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<span style="font-size:small" class="">Bologna </span>
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<hr id="m_6448303538866976848m_-5409655039000049583zwchr" class="">
<div class="">
<strong class="">Da: </strong>"David Vagni" <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com" rel="noreferrer" target="_blank" class="">david.vagni@gmail.com</a>>
<br class=""><strong class="">A: </strong><a href="mailto:albertofagni@libero.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">albertofagni@libero.it</a>
<br class=""><strong class="">Cc: </strong>"Autismo Biologia" <<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">autismo-biologia@autismo33.it</a>>, "Autismo e Scuola" <<a href="mailto:autismo-scuola@autismo33.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">autismo-scuola@autismo33.it</a>>
<br class=""><strong class="">Inviato: </strong>Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11
<br class=""><strong class="">Oggetto: </strong>Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
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Caro Alberto,
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cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi <em class="">di disturbo, </em>molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
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Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
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Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti:
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1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”.
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2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che <em class="">si reputano tali</em>
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3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
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Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, <a href="mailto:albertofagni@libero.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">albertofagni@libero.it</a> ha scritto:
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<div class=""><p class="">A David e a tutti gli altri che leggono, <br class="">ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante. <br class=""><br class="">David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto.<br class="">Perché non dobbiamo confondere una persona <strong class="">con diagnosi di disturbo dello spettro autistico</strong> rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e<strong class=""> non dovrebbero definirsi autistiche</strong>. <br class="">Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. <br class="">Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente .<br class="">Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita <strong class="">VALUTAZIONE e non diagnosi, </strong>perché se viene restituita al paziente/cliente<strong class=""> come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, </strong>questo si<strong class=""> sentirà un autistico certificato. <br class=""><br class=""></strong>Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la <strong class="">BANALIZZAZIONE</strong> della diagnosi di autismo .<br class=""><br class="">Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. <br class="">Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. <br class="">Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? <br class="">E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?<br class=""><br class="">Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella <strong class="">NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica</strong> o non faremo mai passi avanti. <br class="">Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti. <br class=""><br class="">Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali. <br class=""><br class="">Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. <br class="">Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. <br class="">Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie. <br class=""><br class="">Ho scritto anche questo a riguardo <br class=""><iframe src="<a href="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0dMrCSpt3WATwayRdW4CoFfyuB44BT5eNoKRnzDFKFrt1ChuqxcddgnYseE1HUHzl&show_text=true&width=500" rel="noreferrer" target="_blank" class="">https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0dMrCSpt3WATwayRdW4CoFfyuB44BT5eNoKRnzDFKFrt1ChuqxcddgnYseE1HUHzl&show_text=true&width=500</a>" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe><br class=""><br class="">Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema? <br class=""><br class="">Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di <strong class="">livello zero</strong> (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io. <br class=""><br class="">Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.<br class=""><br class="">Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità . <br class=""><br class="">La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )<br class=""><br class=""><br class=""></p>
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Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com" rel="noreferrer" target="_blank" class="">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:
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</div>Caro Alberto,
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mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: <strong class="">Disturbo </strong>dello Spettro Autistico. <em class="">Autistico</em>, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il <strong class="">criterio D</strong> esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante.
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Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente <em class="">valutare</em><span style="font-style:normal" class=""> un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una </span><em class="">valutazione scritta </em><span style="font-style:normal" class="">indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo </span><em class="">senza</em><span style="font-style:normal" class=""> che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica.</span>
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Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
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PS
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Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono <em class="">mai</em> andato d’accordo.
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Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, <a href="mailto:albertofagni@libero.it" rel="noreferrer" target="_blank" class="">albertofagni@libero.it</a> ha scritto:
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Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare.
<br class="">Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare.
<br class="">Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto.
<br class="">E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico.
<br class="">Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto.
<br class="">Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici.
<br class="">Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D.
<br class="">Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico.
<br class="">Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi.
<br class="">Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi.
<br class="">Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema.
<br class="">Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
<br class="">
<br class="">Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
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<br class=""><a href="https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/</a>
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<br class="">Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
<br class="">
<br class="">Alberto Fagni
<br class="">un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media.
<br class="">Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro.
<br class="">In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
<br class="">
<br class="">Inviato da Libero Mail
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<div class="gmail_quote">
<br class="">Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <<a href="mailto:tizianagrilli57@gmail.com" rel="noreferrer" target="_blank" class="">tizianagrilli57@gmail.com</a>> ha scritto:
<blockquote class="">
<div dir="auto" class="">
Gent.mi
<div dir="auto" class="">
Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
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</div>
<br class="">
<div class="gmail_quote">
<div class="gmail_attr" dir="ltr">
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:
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<blockquote class="">
<div class="">
Caro Carlo,
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come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio <em class="">contro</em> l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
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<div class="">
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I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
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<div class="">
Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
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<div class="">
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
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1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.
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<div class="">
2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
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3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
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4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
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Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
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La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
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Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
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sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: <a href="https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0</a>
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e sul nuovo ICD-11: <a href="https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0</a>
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Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <<a href="mailto:hanau.carlo@gmail.com" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">hanau.carlo@gmail.com</a>> ha scritto:
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<div dir="ltr" class=""><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal" class=""><strong class=""><span style="font-size:12pt;font-family:arial,sans-serif" class="">Autism researchers </span></strong><strong class=""><span style="font-size:12pt;font-family:arial,sans-serif" class="">face off over language</span></strong></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal" class=""><span style="font-size:12pt;font-family:arial,sans-serif" class="">Terminology dispute underscores divide about </span><span style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12pt" class="">what direction the field should take</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><em class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">By </span></em><strong class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Rachel Zamzow</span></strong></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class=""><a href="https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology</a></span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;text-align:justify" class=""><span style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12pt" class="">La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px" class=""><span style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:arial,sans-serif" class="">Carlo Hanau</span></p>
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<strong class="">invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</strong>
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<strong class=""><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></strong>
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Prof. Carlo Hanau
<br class="">già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
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Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a style="color:rgb(17,85,204)" href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" rel="noopener noreferrer" target="_blank" class="">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a>
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<br class="">Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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