<html><head><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"></head><body dir="auto"><div>Buon pomeriggio .</div><div><br></div><div><br></div><div>In ordine ad alcune affermazioni fatte, visto che da tempo non mi occupo di Advocacy ma bensì di sostengo agli avvocati italiani ( non solo campani ) in merito alla difesa cogente dei diritti di una persona che si presume abbia una diagnosi :</div><div>1) per la legge italiana e per le raccomandazioni internazionali ( ovviamente molte delle quali ignorate dalla Scattoni e dal Panel che ha impiegato 7 anni per fare un po' di raccolta di bibliografia ... lacunosa ) le diagnosi sono tali se hanno un set minimo di test . Abbiamo abituato i genitori a diagnosi di 4 righi , visite di 15 minuti , sedute di gioco di 30 minuti , senza un set minimo di test ( almeno 6/7 ) perché mai dovremmo chiedere a loro di capire le varie sfumature cognitive del cervello dei loro figli? Quando per la prima volta il mio primogenito ex Asperger poi Autistico di livello 1 ha avuto una relazione di 15 pagine, dove era minuziosamente descritta ogni aspetto della sua intelligenza , non ho mai più avuto problemi a capire la complessità della faccenda.... </div><div><br></div><div><br></div><div>2) Abbiamo portato le Asl in causa perché a stento fanno una ADOS, e mai prima dei tre anni fanno test dedicati ai toddler . Spesso tutti gli interventi sono fatti " au sentiment " dicono i francesi . Si presume di conoscere i bambini ed i ragazzi .</div><div><br></div><div>3) se gli autistici ad alto funzionamento , Asperger , livello presunto 1 facessero dei test seri , tanti test, e escono dall'area clinica, dovrebbero accettare semplicemente di essere oggetto al massimo di studio di psicoterapisti . O psicoanalisti . </div><div><br></div><div>Ma sinceramente che possano essere di aiuto a chi ha un livello 1,2 o 3 o che possano fare Advocacy non credo proprio ( cioè loro non hanno bisogno di sostegno , come dice DSM , ma essere di aiuto agli altri ....) </div><div><br></div><div>4) Se questi subclinici fossero in grado di ottenere un vero sostegno sanitario e educativo per i loro più sfortunati compagni sarebbero bene accetti. Ma vedo che nelle aule di tribunale si tengono alla larga... chissà perché. Li vedo impegnati in battaglie di cui sinceramente non ravvedo il senso ( sarà un mio limite cognitivo ) </div><div><br></div><div>5) abbiamo problemi seri a produrre materiali educativi e a trovare strategie per migliorare la vita dei livelli 2 e 3 . E moltissimi livello 1 sono veramente di aiuto come qui è stato ricordato . Lo vivo tutti i giorni a casa mia , con il mio primogenito che interpreta la sorella di livello 3 . E che sa esattamente come la sorella vuole la successione dei pezzi presentati dalla busta alle sue mai di ogni nuova scatola dei Lego ( noi diciamo che si capiscono tra di loro magnificamente ) . Ma non ho mai trovato in libreria o in un convegno uno di questi fantomatici autistici di grido ( sopratutto quando sono psicologi ....) che abbiano pubblicato un libro ad esempio di schede per apprendimento delle competenze logico - spaziali che sono pre- ordinate alle competenze per autonomie importanti. Cosa invece abbiamo capito intervistando il mio primogenito . </div><div><br></div><div><br></div><div> Sarà quindi in mio limite ma non riesco proprio a capire che aiuto diano e a chi questi autistici di grido .</div><div><br></div><div>Se poi insistono come ora va di moda che servono solo interventi sociali e non sanitari , io, da normotipici sospettosa, ci vedo solo un uso strumentale di chi vuole soldi per attività di ogni genere, tranne, ovviamente , avere OSS / infermieri / logopedisti / psicomotricisti che lavino o insegnino a lavarsi il sedere agli autistici non autonomi, insegnino a parlare, a muoversi correttamente , ad imparare a vestirsi , a camminare in strada , ecc .</div><div><br></div><div>Magari sono interessati ai Fondi Sociali? </div><div><br></div><div>Claudia Nicchiniello</div><div>Consulente legale pro-bono di famiglie senza sostegno socio - sanitario</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div> <br><br><div dir="ltr">Inviato da iPhone<div><br></div><div><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font>Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di </font>natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.</span></div></div><div dir="ltr"><br><blockquote type="cite">Il giorno 18 feb 2023, alle ore 10:18, David Vagni <david.vagni@gmail.com> ha scritto:<br><br></blockquote></div><blockquote type="cite"><div dir="ltr"><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8">Caro Alberto,<div>cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi <i>di disturbo, </i>molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.</div><div><br></div><div>Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).</div><div><br></div><div>Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti:</div><div>1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”.</div><div>2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), mo<span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">lti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che </span><i style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">si reputano tali</i></div><div>3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.</div><div><br><div><br><blockquote type="cite"><div>Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, albertofagni@libero.it ha scritto:</div><br class="Apple-interchange-newline"><div>
<meta charset="UTF-8">
<div><p>A David e a tutti gli altri che leggono, <br>ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante. <br><br>David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto.<br>Perché non dobbiamo confondere una persona <strong>con diagnosi di disturbo dello spettro autistico</strong> rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e<strong> non dovrebbero definirsi autistiche</strong>. <br>Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. <br>Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente .<br>Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita <strong>VALUTAZIONE e non diagnosi, </strong>perché se viene restituita al paziente/cliente<strong> come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, </strong>questo si<strong> sentirà un autistico certificato. <br><br></strong>Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la <strong>BANALIZZAZIONE</strong> della diagnosi di autismo .<br><br>Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. <br>Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. <br>Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? <br>E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?<br><br>Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella <strong>NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica</strong> o non faremo mai passi avanti. <br>Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti. <br><br>Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali. <br><br>Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. <br>Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. <br>Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie. <br><br>Ho scritto anche questo a riguardo <br><iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0dMrCSpt3WATwayRdW4CoFfyuB44BT5eNoKRnzDFKFrt1ChuqxcddgnYseE1HUHzl&show_text=true&width=500" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe><br><br>Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema? <br><br>Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di <strong>livello zero</strong> (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io. <br><br>Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.<br><br>Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità . <br><br>La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )<br><br><br></p>
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Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <david.vagni@gmail.com> ha scritto:
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</div>Caro Alberto,
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mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: <strong>Disturbo </strong>dello Spettro Autistico. <em>Autistico</em>, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il <strong>criterio D</strong> esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante.
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Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente <em>valutare</em><span style="font-style: normal;"> un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una </span><em>valutazione scritta </em><span style="font-style: normal;">indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo </span><em>senza</em><span style="font-style: normal;"> che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica.</span>
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Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
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PS
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Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono <em>mai</em> andato d’accordo.
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Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, albertofagni@libero.it ha scritto:
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Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare.
<br>Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare.
<br>Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto.
<br>E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico.
<br>Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto.
<br>Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici.
<br>Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D.
<br>Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico.
<br>Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi.
<br>Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi.
<br>Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema.
<br>Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
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<br>Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
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<br><a href="https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/">https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/</a>
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<br>Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
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<br>Alberto Fagni
<br>un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media.
<br>Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro.
<br>In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
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<br>Inviato da Libero Mail
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<div class="gmail_quote">
<br>Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <tizianagrilli57@gmail.com> ha scritto:
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<div dir="auto">
Gent.mi
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Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
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<div class="gmail_attr" dir="ltr">
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:
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Caro Carlo,
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come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio <em>contro</em> l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
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I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
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Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
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Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
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1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.
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2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
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3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
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4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
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<span>Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.</span>
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<span>La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.</span>
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Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
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sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: <a target="_blank" href="https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0" rel="noopener">https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0</a>
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e sul nuovo ICD-11: <a target="_blank" href="https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0" rel="noopener">https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0</a>
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Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <<a target="_blank" href="mailto:hanau.carlo@gmail.com" rel="noopener">hanau.carlo@gmail.com</a>> ha scritto:
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<div dir="ltr"><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px; margin-bottom: 0cm; line-height: normal;"><strong><span style="font-size: 12pt; font-family: Arial,sans-serif;">Autism researchers </span></strong><strong><span style="font-size: 12pt; font-family: Arial,sans-serif;">face off over language</span></strong></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px; margin-bottom: 0cm; line-height: normal;"><span style="font-size: 12pt; font-family: Arial,sans-serif;">Terminology dispute underscores divide about </span><span style="font-family: Arial,sans-serif; font-size: 12pt;">what direction the field should take</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><em><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">By </span></em><strong><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Rachel Zamzow</span></strong></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;"><a target="_blank" href="https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology" rel="noopener">https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology</a></span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px; text-align: justify;"><span style="font-family: Arial,sans-serif; font-size: 12pt;">La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.</span></p><p style="font-family: 'times new roman','new york',times,serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial,sans-serif;">Carlo Hanau</span></p>
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<strong>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</strong>
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Prof. Carlo Hanau
<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
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Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a target="_blank" style="color: #1155cc;" href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" rel="noopener">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a>
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<br>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
<br><a target="_blank" href="http://www.apriautismo.it/" rel="noopener">www.apriautismo.it</a>
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<br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a target="_blank" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noopener">valerio.mezzogori@autismo33.it</a>
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