<html><head><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"></head><body style="overflow-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; line-break: after-white-space;">Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 <b><i>e</i></b> difficoltà nel funzionamento quotidiano; <span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di </span><b style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">non</b><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);"> valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD.</span><div><font color="#000000"><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0);"><br></span></font></div><div><font color="#000000">Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa.</font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">Però ti invito a considerare due cose non trascurabili:</font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come <i>peggiori</i><span style="font-style: normal;"> delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento </span><i>se</i> considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che <b>una persona su sei</b> avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale).</font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">2) I sintomi <i>core</i> dell’autismo sono valutati attraverso il <i>comportamento</i><span style="font-style: normal;">, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una </span><i>valutazione cognitiva <b>e </b>il comportamento</i>. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. <i>sia cognitivamente che attraverso il comportamento</i><span style="font-style: normal;">.</span></font></div><div><font color="#000000">Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una <i>scarsa correlazione</i> tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma <i>non hanno difficoltà</i><span style="font-style: normal;"> nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati.</span></font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente il senso.<br></font><div><div><br><blockquote type="cite"><div>Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <mazzoni.armando@libero.it> ha scritto:</div><br class="Apple-interchange-newline"><div><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"><div dir="auto">Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche <div>? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza)</div><div><br></div><div>Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso.</div><div><br></div><div>Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta. </div><div><br></div><div>Cordiali saluti</div><div>Armando Mazzoni</div><div><br></div><div><div><div dir="ltr">Inviato da iPhone</div><div dir="ltr"><br><blockquote type="cite">Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <ambulatorioautismoadulti@gmail.com> ha scritto:<br><br></blockquote></div><blockquote type="cite"><div dir="ltr"><meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8"><meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8"><div style="word-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; line-break: after-white-space;"><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.</font><div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.</span></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?</span></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione.</font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.</span></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, <u>non sono mai state sintomi di autismo</u>. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua </font><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">complessità.</span></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo?</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo.</span></font></div></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.</span></font></div><div><br></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Leggete queste tre descrizioni:</span></font></div><div><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.</span></div><div><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;"><br></span></div><div><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">LEGGETE LE SEGUENTI:</span></div><div><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">2) </span><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo:</span></div><div>
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dello Spettro dell’Autism</span></b></span><span style="line-height: 120%;"><span style="font-size: 14px;">o </span><span class="Nessuno" style="font-size: 14px;"><b>(ICD-10 F84.0)</b></span><span style="font-size: 14px;"> con </span><span class="Nessuno" style="font-size: 14px;"><b>severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto
significativo</b></span><span style="font-size: 14px;">) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo<o:p></o:p></span></span></font></p><p class="MsoBodyText" style="margin-left:9.45pt;text-indent:-9.45pt;line-height:
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Intellettiva profonda</span></b></span><span style="line-height: 120%;"> <span class="Nessuno"><b>(ICD-10 F73)</b></span> -
QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe
Mental Retardation (LAPMER 7)<o:p></o:p></span></font></p><p class="MsoBodyText" style="margin-left:9.45pt;text-indent:-9.45pt;line-height:
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</span></span><!--[endif]--><b><span style="line-height: 120%;">Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio
severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale</span></b></font></p><p class="Predefinito" style="text-align:justify;text-justify:inter-ideograph;
line-height:120%;tab-stops:153.0pt"><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><b><span style="line-height: 120%;">Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti
della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in
tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti
dedicati. </span></b></font><font face="Arial"><b><span style="font-size: 14px;">Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i </span></b><span style="font-size: 14px;"><b>familiari.</b></span></font></p>
<!--EndFragment--></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">3) il Sig. ZZ </font><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo:</span></div><div><p class="MsoBodyText" style="margin-left: 9.45pt; text-indent: -9.45pt; line-height: 14.399999618530273px;"><font face="Arial"><span style="font-size: 14px; line-height: 16.799999237060547px;">-<span style="font-stretch: normal; line-height: normal;"> </span></span><span class="Nessuno" style="font-size: 14px;"><b><span style="line-height: 16.799999237060547px;">Disturbo dello Spettro dell’Autism</span></b></span><span style="line-height: 16.799999237060547px;"><span style="font-size: 14px;">o </span><span class="Nessuno" style="font-size: 14px;"><b>(ICD-10 F84.5)</b></span><span style="font-size: 14px;"> con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con </span><span class="Nessuno" style="font-size: 14px;"><b>severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo</b></span><span style="font-size: 14px;">) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. </span></span></font><font face="Arial" style="text-indent: -9.45pt;"><span style="line-height: 16.799999237060547px;"><span style="font-size: 14px;">Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il</span></span></font><b style="text-indent: -9.45pt; font-family: Arial; font-size: 14px; text-align: justify;"><span style="line-height: 16.799999237060547px;"> Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.</span></b></p><div><br></div></div><div>Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.</div><div><br></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati</span></font><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;"> che non voglion</span><span style="font-size: 14px; font-family: Arial;">o mettersi in gioco. </span><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Sono persone che stanno male, molto male.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Caro Carlo,</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi.</span></font></div><div><span style="font-family: Arial; font-size: 14px;">siamo nel 2023: </span><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. </span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. </span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene?</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;">Raffaella Faggioli </span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial"><span style="font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font><blockquote type="cite"><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <<a href="mailto:david.vagni@gmail.com">david.vagni@gmail.com</a>> ha scritto:</font></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br class="Apple-interchange-newline"></font><div><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"><div style="overflow-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; line-break: after-white-space;"><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Caro Carlo, </font><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio <i>contro</i> l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il <span style="caret-color: rgb(0, 0, 0);">processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.</span></font></div><div><font face="Arial"><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); font-size: 14px;"><br></span></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.</font></div><div><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); font-size: 14px;"><font face="Arial"><br></font></span></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto</font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: <a href="https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0">https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0</a></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">e sul nuovo ICD-11: <a href="https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0">https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0</a></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font><blockquote type="cite"><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <<a href="mailto:hanau.carlo@gmail.com">hanau.carlo@gmail.com</a>> ha scritto:</font></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br class="Apple-interchange-newline"></font><div><div dir="ltr"><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo</font></span></p><p style="margin-bottom: 0cm; line-height: normal;"><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><b><span>Autism researchers </span></b><b><span>face off over language</span></b></font></p><p style="margin-bottom: 0cm; line-height: normal;"><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><span>Terminology dispute underscores divide about </span><span>what direction the field should take</span></font></p><p><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><i><span style="line-height: 17.12px;">By </span></i><b><span style="line-height: 17.12px;">Rachel Zamzow</span></b></font></p><p><span style="line-height: 17.12px;"><a href="https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology" rel="nofollow" target="_blank"><span style="font-size: 14px;"><font face="Arial">https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology</font></span></a></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.</font></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: 14px;"><font face="Arial">La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.</font></span></p><p><span style="line-height: 17.12px; font-size: 14px;"><font face="Arial">Carlo Hanau</font></span></p><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><span style="line-height: 17.12px;"> </span><br class="webkit-block-placeholder"></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">-- <br></font><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b><font face="Arial" style="font-size: 14px;">invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</font></b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank"><font face="Arial" style="font-size: 14px;">http://chng.it/4PCKz4n6ct</font></a></b></div><div dir="ltr"><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </font></div><div dir="ltr"><font face="Arial" style="font-size: 14px;">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></font></div><div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></font></div></div></div></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">
_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br><a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br><a href="http://www.apriautismo.it/">www.apriautismo.it</a><br><br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</font></div></blockquote></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;"><br></font></div></div></div><font face="Arial" style="font-size: 14px;">_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br><a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br><a href="http://www.apriautismo.it/">www.apriautismo.it</a><br><br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</font></div></blockquote></div><br></div></div></div><span>_______________________________________________</span><br><span>Lista di discussione autismo-biologia</span><br><span>autismo-biologia@autismo33.it</span><br><span>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.</span><br><span>www.apriautismo.it</span><br><span></span><br><span>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</span></div></blockquote></div></div></div>_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br>autismo-biologia@autismo33.it<br>Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>www.apriautismo.it<br><br>Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</div></blockquote></div><br></div></div></body></html>