<html><head><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"></head><body style="overflow-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; line-break: after-white-space;">Caro Carlo, <div>come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio <i>contro</i> l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.</div><div><br><div>I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.</div><div>Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.</div><div><br></div><div>Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose:</div><div>1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita.</div><div>2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.</div><div>3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.</div><div>4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.</div><div><br></div><div><br></div><div><font color="#000000">Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il <span style="caret-color: rgb(0, 0, 0);">processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.</span></font></div><div><font color="#000000"><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0);"><br></span></font></div><div><font color="#000000">La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.</font></div><div><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);"><br></span></div><div><br></div><div>Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto</div><div><br></div><div>sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: <a href="https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0">https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0</a></div><div>e sul nuovo ICD-11: <a href="https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0">https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0</a></div><div><br></div><div><div><br><blockquote type="cite"><div>Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo@gmail.com> ha scritto:</div><br class="Apple-interchange-newline"><div><div dir="ltr"><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal"><b><span style="font-size: 12pt; font-family: Arial, sans-serif;">Autism researchers </span></b><b><span style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif">face off over language</span></b></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal"><span style="font-size: 12pt; font-family: Arial, sans-serif;">Terminology dispute underscores divide about </span><span style="font-family:Arial,sans-serif;font-size:12pt">what direction the field should take</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><i><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">By </span></i><b><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Rachel Zamzow</span></b></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;"><a href="https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology" rel="nofollow" target="_blank"><span style="">https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology</span></a></span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px;text-align:justify"><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 12pt;">La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.</span></p><p style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;">Carlo Hanau</span></p><div style="font-family: "times new roman", "new york", times, serif; font-size: 16px;"><span style="font-size: 12pt; line-height: 17.12px; font-family: Arial, sans-serif;"> </span><br class="webkit-block-placeholder"></div><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div>
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