<div dir="ltr"><div dir="ltr"><br></div><div>Carissima, Carissimo,</div><div>APRI ha mandato un'ulteriore lettera aperta </div><div><a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid032iGtW62TbEBNzbgqNT24PF8eZJrtwWQ4hFPgfWh21d7iCGR6Ro94k2ihew3egCsgl" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid032iGtW62TbEBNzbgqNT24PF8eZJrtwWQ4hFPgfWh21d7iCGR6Ro94k2ihew3egCsgl</a></div><div>con la sua vibrata protesta al Ministro della salute e al Presidente dell'ISS, che agisce come Presidente interinale del CNEC, in risposta alla lettera del Presidente stesso datata 15 luglio, che ribadisce l'intenzione di non tenere in nessun conto le indicazioni della Linea guida approvata da ESCAP, la federazione di tutte le società di neuropsichiatria europee, che dovrebbe essere la prima base di riferimento per ogni linea guida nazionale, anche perché approvata da Autismo Europa, la federazione delle nostre associazioni.</div><div>Informareunh.it presenta in sintesi la questione, che interessa tutte le disabilità perché il Regolamento sulle linee guida dell'ISS per tutte le patologie e disabilità, approvato dal Ministero qualche anno addietro, viola il principio del Nulla su di noi senza di noi" nel campo importantissimo della coprogettaziome e coprogrammazione, ribadite dal Codice del terzo settore del 2017.</div><div>Tutta la documentazione integrale si trova sotto DOCUMENTI nel sito <a href="http://www.apriautismo.it">www.apriautismo.it</a></div><div>Un buon riassunto giornalistico della vicenda si trova in: </div><div dir="ltr"><a href="http://www.informareunh.it/autismo-liss-recepisca-la-linea-guida-sullautismo-dellescap/">http://www.informareunh.it/autismo-liss-recepisca-la-linea-guida-sullautismo-dellescap/</a><br></div><div class="gmail_quote"><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div class="gmail_quote"><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="ltr"><div class="gmail_quote"><div><h3>Messaggio di posta certificata</h3>
<hr><br>
Il giorno 25/08/2022 alle ore 12:27:10 (+0200) il messaggio<br>
"Re:R: POSTA CERTIFICATA: Richiesta di pubblicazione del documento: "ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment" nella sezione LG Internazionali del sito web SNLG-ISS" è stato inviato da "<a href="mailto:apriricerca@pec.it" target="_blank">apriricerca@pec.it</a>"<br><span style="font-family:Arial;font-size:medium">Oggetto: LETTERA APERTA in risposta a pregiata
vostra datata 15 e spedita il 20 luglio 2022 su valutazione della linea guida
europea sull’autismo ESCAP</span><br></div><span style="font-family:Arial;font-size:medium"><p class="MsoNormal"><u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal"><span lang="EN-US">Rif.AOO-ISS  20/07/2022 .00284487 Class CNEC 01.00<u></u><u></u></span></p>

<p class="MsoNormal"><span lang="EN-US">Cfr. <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/07/risposta_di_Brusaferro_15lug2022su_ESCAP.pdf" target="_blank">https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/07/risposta_di_Brusaferro_15lug2022su_ESCAP.pdf</a></span></p></span></div></div></blockquote></div></blockquote><div> </div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div class="gmail_quote"><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="ltr"><div class="gmail_quote"><span style="font-family:Arial;font-size:medium"><p class="MsoNormal"><span lang="EN-US"><u></u><u></u></span></p>

<p class="MsoNormal">Siamo molto onorati che il Presidente dell’ISS risponda alle
nostre lettere in qualità di interim  del
Direttore del CNEC, carica vacante dopo le dimissioni da parte del dr. Primiano
Iannone, avvenute senza alcun nostro rimpianto, poiché lo riteniamo corresponsabile
delle illegalità e degli errori commessi nella stesura del regolamento generale
e fin dalla preparazione della procedura di aggiornamento della Linea guida
n.21 sull’autismo. Non credevamo che, avendo tutti i problemi della gestione
dell’ISS, il Presidente in persona trovasse anche il tempo per valutare con
AGRI II la Linea guida ESCAP e di rispondere alla nostra lettera. Comunque  chiediamo di conoscere <span style="font-family:"Times New Roman",serif">i “<i>nominativi
e le affiliazioni</i>” e le relative retribuzioni </span>degli altri due
esperti metodologi, che hanno bocciato il lavoro di grandi esperti
internazionali di autismo, della federazione delle società scientifiche europee
(ESCAP) e della federazione di associazioni europee Autismo Europa. Tali
esperti  hanno collaborato all’estensione
dell’aggiornamento della Linea guida italiana n.21, sul quale abbiamo espresso
pesanti critiche?<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">La invitiamo caldamente a leggere le nostre critiche presenti
nell’intervento alla Maratona della salute dell’8-10 luglio 2019, poco prima
che Lei passasse dal ruolo di Commissario a quello di Presidente dell’ISS,
nella lettera del gennaio 2020 al Ministro e al Presidente dell’ISS e infine
nelle osservazioni che insieme ad altre associazioni abbiamo inviato in qualità
di stakeholders, prima di rinunciare a questo ruolo inutile.  Non avendo avuto alcuna  risposta, 
siamo stati obbligati a fare un ricorso straordinario al Capo dello
Stato e una petizione che ha raccolto oltre 24.000 firme, per ottenere il
ritiro delle Raccomandazioni sugli antipsicotici per i bambini con autismo. Siamo
stati ascoltati “soltanto” dai Deputati, che all’unanimità nella seduta del 3
marzo 2022 hanno votato sia la mozione 1-00543 ove (punto 9) si impegna il
Governo ad adottare iniziative ”al fine di evitare un abuso di farmacoterapia”,
fenomeno denunciato dalla On. Villani, prima firmataria della mozione che già aveva
richiesto il ritiro delle 4 Raccomandazioni sui farmaci, sia  la mozione 1-00597, primo firmatario
l’On.Lollobrigida, che richiede la partecipazione delle società scientifiche
abilitate all’estensione delle linee guida. <u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Dalla pregiata vostra del 15 luglio apprendiamo che la linea
guida ESCAP non era stata neppure presa in considerazione nell’operazione di scouting
eseguita dagli esperti del CNEC, che a nostro parere avrebbero dovuto comunque
prendere in esame questo documento, espresso dalla comunità scientifica europea,
e che ha  ottenuto il massimo gradimento dalle
associazioni per l’autismo, senza bisogno di attendere la nostra segnalazione che
li ha spinti ad effettuare graziosamente il lavoro di valutazione. Cogliamo
l’occasione per chiedere evidenza se le linee guida indicate nella autorevolissima
pubblicazione del 6 dicembre 2021: “The Lancet Commission on the future of care
and clinical research in autism” (cfr  p.18
di: <a href="https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/fulltext" target="_blank">https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/fulltext</a>
) siano state tutte valutate, così come lo stesso documento prodotto dalla Lancet
Commission. Se  quasi tutte sono state
scartate, non potrà venire il dubbio che il metodo usato dal CNEC non sia adatto
allo scopo di fornire una guida a chi si cura di una persona con autismo?<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">La pregiata Vostra lettera del 15 luglio ci ricorda che: <u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal"><i>la definizione di Linea Guida di pratica clinica
riconosciuta internazionalmente (IOM-</i>Institute of Medicine ecc.<i>) e
adottata dall’SNLG: "uno strumento di supporto decisionale finalizzato a
consentire che, fra opzioni alternative, sia adottata quella che offre un
migliore bilancio fra benefici ed effetti indesiderati, tenendo conto della
esplicita e sistematica valutazione delle prove disponibili, commisurandola
alle circostanze peculiari del caso concreto e condividendola -laddove
possibile- con il paziente o i caregivers."<u></u><u></u></i></p>

<p class="MsoNormal">In tale definizione NON si contemplano i costi degli
interventi, così come correttamente fatto da ESCAP che non li ha trattati.   Dobbiamo tuttavia constatare che il CNEC
stesso non si è attenuto a questa prescrizione in quanto ha inviato alla nostra
associazione APRI e a tutti gli altri  Stakeholder
già nel corso della preparazione dell’aggiornamento della Linea guida (in corso
da quasi un lustro) un Report (cfr. <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economica_questito_2-1.pdf" target="_blank">https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economica_questito_2-1.pdf</a>
) dove a p.2 si annuncia una tabella 3 sui costi per spese legali per gli
effetti collaterali dei farmaci che poi non viene riportata nel testo e dove sono
stati trattati maldestramente gli aspetti dei costi da sedicenti esperti che
non hanno neppure tenuto conto delle variazioni dei prezzi in relazione
all’aumento della scala di produzione indotto dall’entrata in vigore della
Linea guida. La valutazione dei costi e la relativa efficienza degli interventi
dovrebbero essere compito delle Linee di indirizzo di competenza politica della
Conferenza Unificata e non delle linee guida di competenza dei tecnici della
sanità, che devono confrontare “soltanto” l’efficacia degli interventi
indipendentemente dai costi. <u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Piuttosto ci si attende che l’aggiornamento della Linea
guida n.21 identifichi gli operatori che hanno formazione ed esperienza sufficienti
per garantire l’esecuzione degli interventi a regola d’arte, i loro percorsi
formativi (come ad esempio quello proposto dall’associazione internazionale <a href="https://www.abainternational.org/" target="_blank"><span style="font-family:"Times New Roman",serif;color:rgb(26,13,171);background:white;text-decoration-line:none">Association
for Behavior Analysis International<b> </b></span></a> ABAI*) che si devono prevedere per realizzare una
formazione universitaria anche nel nostro Paese e l’istituzione di un elenco di
professionisti abilitati, in analogia a quanto previsto dal DPCM<span style="font-size:13.5pt;line-height:115%;font-family:Karla;color:rgb(33,37,41);letter-spacing:0.05pt;background:white"> </span><span style="color:rgb(33,37,41);letter-spacing:0.05pt;background:white">pubblicato  in Gazzetta Ufficiale n.81 del 6 aprile 2022
per gli Interpreti di LIS e LIST.</span><u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Inoltre in questo stesso Report (cfr LINK p.12 paragrafo
2.2.3 in <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economica_questito_2-1.pdf" target="_blank">https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economica_questito_2-1.pdf</a>  ) i rischi di vertenze giudiziarie
costituiscono un avviso allarmistico oltre ogni possibile previsione. Il Report,
seppure mutilato della parte delle possibili vertenze per gli effetti
collaterali dei farmaci, svela il vero scopo delle Raccomandazioni emesse a
fine febbraio 2021, che contrastano con tutte le linee guida esistenti e anche
con quelle SIGN e NICE prese come unico riferimento internazionale: questo ci autorizza
a riaffermare che si tratta di una subdola manovra di “medicina difensiva”.<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">I criteri adottati dal CNEC per la produzione e l’aggiornamento
delle linee guida sono rigidi e adatti a valutare i trattamenti strettamente
sanitari e non quelli sociosanitari. Persino in campo farmacologico la loro
applicazione ha già portato il CNEC fuori strada, quando ha pubblicato nel
febbraio 2021 le sue 4 Raccomandazioni, di cui 3 non si basano su prove
scientifiche e sono espressione  della
volontà  di manlevare dalle accuse in
sede penale  i medici che prescrivono
farmaci off label senza poterne seguire (per mancanza di tempo) gli effetti
collaterali negativi, spesso gravi e irreversibili.<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Ammesso per vostra stessa dichiarazione che “<i>l’unica
differenza tra le LG SNLG nazionali e le LG internazionali pubblicate sul sito SNLG
è che queste ultime non possono essere utilizzate direttamente ai sensi della
Legge Gelli solo perché sono in lingua inglese e riferite a un contesto
internazionale”(</i> punto 1 di pag.2 della pregiata vostra del 15 luglio), sarebbe
stato sufficiente tradurre in lingua italiana le poche novità apportate dalle
linee guida internazionali rispetto alla Linea guida n.21 del 2011 per bambini
e adolescenti, adattandole alla legislazione italiana.  In particolare questa semplice procedura
doveva valere per il caso degli interventi farmacologici dove non si conoscono
frontiere dato che la scienza per definizione non è nazionale ma internazionale
e le condizioni nelle quali si applica NICE o SIGN sono simili a quelle
italiane. <u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Si sarebbe potuto chiuderla lì con un risparmio di notevoli risorse
economiche e di tempo, dedicandosi da subito a completare il quadro con la
linea guida per le persone adulte con autismo, come esigono le due mozioni
approvate all’unanimità dai Deputati lo scorso 3 marzo.  Questa parte è quasi del tutto assente nella
Linea guida n.21 ed è il motivo principale per il quale il Ministero aveva
stanziato i fondi, su richiesta delle associazioni, per aggiornare e non per
rifare ex novo tutta la linea guida. Chiediamo perché non lo si è fatto e perché
si è perso tutto questo tempo. Ricordiamo che già allora avevamo posto gravi dubbi
sulla possibilità concreta di utilizzare con qualche profitto le procedure del
CNEC per la valutazione di tutti gli interventi per l’autismo e in particolare
per quelli sociosanitari, e che i dubbi non sono stati fugati neppure dagli
articoli pubblicati dagli operatori dell’ISS che si sono vantati di avere
compiuto questa missione impossibile prima ancora della pubblicazione delle
nuove linee guida.<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal"><span style="font-family:"Times New Roman",serif">In merito ai criteri di IGEST da Lei richiamati, in
particolare per il punto 3, rappresentiamo che</span> la LG <span style="font-family:"Times New Roman",serif">ESCAP,
è stata voluta e valutata positivamente da Autism Europe, che comprende tutte
le federazioni europee delle associazioni di genitori e pazienti. Di contro  l’ISS ha applicato un proprio regolamento generale
che contrasta anche col metodo GRADE in quanto dai panel delle Linee Guida sono
stati esclusi i rappresentanti delle associazioni maggiormente rappresentative:<u></u><u></u></span></p>

<p>a)<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">      
</span><span style="font-family:"Times New Roman",serif">la scelta dei rappresentanti dei
pazienti con minore età o con incapacità di intendere e di volere, avrebbe
dovuto essere assunta in primis da persone designate dalle organizzazioni di familiari;</span><u></u><u></u></p>

<p><span style="font-family:"Times New Roman",serif">b)<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">    
</span></span><span style="font-family:"Times New Roman",serif">la valutazione dei farmaci avrebbe
dovuto essere stata fatta da una maggioranza di esperti di farmaci designati
ufficialmente dalla SINPIA;<u></u><u></u></span></p>

<p><span style="font-family:"Times New Roman",serif">c)<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">    
</span></span><span style="font-family:"Times New Roman",serif"> la valutazione degli interventi
psicopedagogici  avrebbero dovuto essere fatta
da esperti designati ufficialmente  da </span><span style="font-family:"Times New Roman",serif;background:white">Italian Association of Behavior Analysis and Modification and
Behavioral and Cognitive Therapy (AIAMC), l’</span><span style="font-family:"Times New Roman",serif">associazione
 abilitata a proporre linee guida nel
campo dell’intervento comportamentale, che è quello privilegiato nel mondo e
nella Linea guida n.21.<u></u><u></u></span></p>

<p class="MsoNormal">Concludendo, l’affermazione contenuta nel documento di ESCAP
<i>“<b>the aim is not to make specific recommendations</b> for the use of particular
interventions or assessment methodologies <b>but rather to provide general guidance</b>,
based on a combination of information from randomized and non-randomised
trials, expert opinion, and other existing international guidelines”</i> rappresenta
correttamente l’intenzione dei proponenti di utilizzare questa LG come base (“general
guidance”) per lo sviluppo di una nuova Linea Guida nazionale e quindi di
essere accettata  dal CNEC come punto di
riferimento internazionale per i produttori di LG SNLG nazionali.<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Distinti saluti e vivi ringraziamenti per l’attenzione.<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Prof.Carlo Hanau<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">Presidente di A.P.R.I. OdV<u></u><u></u></p>

<p class="MsoNormal">* <span style="font-family:Arial,sans-serif;color:rgb(34,34,34);background:white"> ABAI, che è costituita
da tutte le 104 società scientifiche di Behavior Analysis di altrettante
nazioni del mondo, ha recentemente definito il Tiered Model of Education, che
fissa in modo inequivocabile gli iter formativi per chi si occupa di autismo, a
tutti i livelli. Sia in ambito accademico, sia extra-accademico (quest’ultimo
per i Paesi arretrati come l’Italia, in cui non c’è alcun Corso di laurea in
Behavior Analysis). <br>
Lo standard sopranazionale - <i>Tiered Model of Education</i> - costituisce il
riferimento per la formazione in Behavior Analysis, la disciplina scientifica <i>evidence
based</i>, per il trattamento dell’autismo. Standard formativo che è stato
definito con un lavoro durato due anni da una Task Force internazionale di 12
membri scelti all’interno delle più rappresentative società scientifiche del
mondo, tra i quali il presidente di IACABAI (<i>Italy Associate Chapter of ABAI</i>),
la Federazione costituita da AARBA (<i>Association for the Advancement of Radical
Behavior Analysis</i>) e da AIAMC (<i>Associazione Italiana di Analisi e
Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva</i>), che
sono i rappresentanti italiani della disciplina scientifica di elezione per
l’autismo rispettivamente in FISM (<i>Federazione Italiana delle Società
Scientifiche Mediche</i>) e nell’Elenco istituito dal Ministero della Salute
nel contesto della Legge Gelli-Bianco n.24/2017.</span><u></u><u></u></p><div><br></div><div><span style="font-family:Arial,Helvetica,sans-serif;font-size:small">ETS pagina Facebook al link      </span><a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" target="_blank" style="font-family:Arial,Helvetica,sans-serif;font-size:small">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a><br></div></span></div><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div>
</blockquote></div>
</blockquote></div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div>